Gospa Maja je leta 2000 pri delu v kuhinji doživela električni udar. V bolnišnici je preživela eno noč in dogodek kar dobro preživela, razen da je bila v šoku in ni čutila rok. Po nesreči so jo začeli mučiti glavoboli, takoj je tudi opazila, da ji je izbrisalo del spomina. Kasneje je v službi ob neki priliki opazila, da se »izgublja« – da ne ve, s kom se pogovarja in za kaj gre. »Šele takrat sem opazila, da se je začelo dogajati nekaj velikega, kot da bi mi varovalke ven potegnilo,« slikovito opiše gospa Maja. Ni več vedela, kje je, ni več znala angleško... Po dveh letih po nesreči jo je osebna zdravnica napotila k nevrologu, kjer so testirali njene kognitivne sposobnosti in ugotovili določene motnje. Tisti čas je še hodila v službo, a so leta 2004 težave napredovale do te mere, da so »možgani ugasnili in rekli, da bo treba malo drugače živeti«. V naslednjem obdobju so njene težave povezovali z depresijo.
»Prva zmaga je bila, ko so zdravniki ugotovili, da je res nekaj narobe, druga pa, ko sem lahko prišla na nevrorehabilitacijo na Nevrološko kliniko UKC Ljubljana,« pove. Tisti čas ni bila več sposobna sama iti v mesto, voziti avtomobila, saj ni vedela, kje je, bila je izgubljena v hiši, delala več stvari hkrati, ker ni vedela, da je nekaj že začela delati, težko je bila v družbi, saj ni mogla slediti pogovoru... »Kakovost življenja se mi je zelo znižala. Zdaj hodim na terapijo dve leti in življenje se mi je popolnoma spremenilo.«
Klinična psihologinja mag. Sanja Šešok, vodja nevropsihološke dejavnosti na nevrološki kliniki, ki ob terapiji spremlja gospo Majo, pove, da z gospo krepijo koncentracijo, kratkoročni spomin, pozornost na kompleksnejše dražljaje, kako vzdrževati pozornost skozi daljše časovno obdobje, s čimer ima gospa veliko težav, saj se čez čas možgani, kot ponazori gospa Maja, kar »izklopijo«. Med našim obiskom na kliniki je izvajala vajo s pomočjo računalnika in skušala s čebelo na zaslonu s pomočjo ročice, ki jo je upravljala z roko, slediti cvetu, ki je potoval prek zaslona, kar je vaja, ki zahteva veliko koncentracije in koordinacije dela rok in oči. Tovrstno terapijo izvaja trikrat na teden po deset minut. To je tako naporno, da se na koncu v možganih pojavijo »mravljinci in krči« ter težave z ravnotežjem in mora po terapiji od utrujenosti še pol ure posedeti, preden se lahko odpelje s kolesom. »A dlje ko izvajam terapijo, bolje je,« ugotavlja. Ve, da motenj, ki so nastale v možganih zaradi nesreče, ne bo mogla v celoti popraviti, a se na terapiji uči strategije, kako s temi pomanjkljivostmi živeti. »Na primer na kliniko se vedno peljem po isti poti, kolo parkiram na isto mesto. Zdaj si upam iti zvečer ven na kak dogodek tudi sama, prej sem vedno šla z nekom, ker sem se bala, da se izgubim, da me kdo vpraša kaj, česar se ne spomnim... Moje življenje je zaradi kognitivne terapije postalo kvalitetno, vrnila mi je dostojanstvo. Je pa res, da ta terapija ni tek na sto metrov, ampak maraton, in je treba vsak dan delati tudi doma.«
Pomagali bi lahko veliko bolnikom
Kognitivna rehabilitacija je smiselna za bolnike z boleznimi možganov, na primer po možganski kapi, z multiplo sklerozo, Parkinsonovo boleznijo, epilepsijo, ALS... in po poškodbah možganov. Še posebno močni dokazi o učinkovitosti so za stanje po poškodbi glave in možganski kapi.
»Pri možganski kapi so kognitivno rehabilitacijo že vključili v klinične poti zdravljenja in imajo bolniki v resnici že pravico do te rehabilitacije, a je žal v Sloveniji zelo omejena. Želeli bi si, da bi bilo možnosti za izvajanje te rehabilitacije več in da bi se začela bolj zgodaj, saj če so čakalne vrste na rehabilitacijo dolge, ta več ni smiselna,« je povedal asis. mag. Aleš Pražnikar, vodja Službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. Ta je tudi edina inštitucija pri nas, kjer v timu za rehabilitacijo ob fizioterapevtu, delovnem terapevtu, socialnem delavcu, logopedu in potrebnih zdravnikih sodeluje tudi klinični psiholog, ki z bolnikom izvaja kognitivno rehabilitacijo, in kjer izvajajo kompleksne oblike kognitivne rehabilitacije. Deloma to rehabilitacijo izvajajo tudi na Univerzitetnem kliničnem inštitutu za rehabilitacijo (URI) Soča, v zelo omejenem obsegu tudi na UKC Maribor. V Sloveniji je te obravnave deležnih le od štiri do sedem odstotkov bolnikov z boleznimi in poškodbami možganov, ocenjujejo pri URI Soča.
Pri možganski kapi, na primer, študije kažejo, da bi moralo imeti 40 do 60 odstotkov bolnikov, ki kap preživijo, šest do sedem tednov strukturiranega rehabilitacijskega programa, v katerem bolnik lahko sodeluje z vsemi člani tima. Pri taki rehabilitaciji so izhodi najboljši in se bolnik lahko vrne na delo ali domov. V Sloveniji za možgansko kapjo oboli 4000 ljudi na leto, v URI Soča pa v rehabilitacijo sprejmejo 300 bolnikov s kapjo na leto. Nekaj bolnikov odide na rehabilitacijo v zdravilišče, kjer ta traja 14 dni, vendar ne zajema kognitivne ocene in rehabilitacije ali rehabilitacije jezikovno-govornih motenj. Drugi pa niso deležni niti take obravnave, opozarja Pražnikar.
Na vrsto, ko je že vse zamujeno
Tudi na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana kognitivne rehabilitacije ne morejo nuditi vsem bolnikom, ki bi jo potrebovali, in se o tem, kateri pacienti to storitev najbolj potrebujejo, pogovorijo na timskih sestankih, je povedal Pražnikar. »Imamo na primer 19-letnega fanta po možganski kapi in nam je zaradi težnje po vse krajšem bolnišničnem zdravljenju v času hospitalizacije uspelo opraviti samo kognitivno diagnostiko, torej definirati upad kognitivnih funkcij po bolezni. Za kognitivno rehabilitacijo časa ni bilo, ker je bil bolnik že odpuščen. Za ambulantno obravnavo bi prišel na vrsto šele čez štiri ali pet mesecev, ko je že vse zamujeno,« ponazori specialistka klinične psihologije mag. Sanja Šešok, vodja nevropsihološke dejavnosti na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
Podobno kot gospa Maja nekateri bolniki ugotovijo, da imajo kognitivne težave, šele nekaj časa po nesreči ali bolezni. »Nedavno smo imeli pacienta, ki si je v prometni nesreči poškodoval glavo; ko je prišel iz bolnišnice, so bili domači veseli, da je spet doma, da lahko hodi, uporablja roke in se dokaj smiselno pogovarja. Ko pa je želel početi bolj kompleksne stvari, pa je ugotovil, da pozablja, da se ne more koncentrirati, organizirati... Vrnil se je v službo, a tudi tam ni šlo. Potem hitro nastane problem: človek postane nervozen, depresiven, ne ve, v čem je težava, saj je dober, hodi in miga, tudi zdravniki so rekli, da je super. Če imajo srečo, pridejo taki bolniki na nevrološko kliniko in jim še lahko pomagamo. Najbolje za pacienta sicer je, da se kognitivna rehabilitacija začne takoj oziroma do dveh mesecev po dogodku,« pove Šešokova. Med procesom rehabilitacije obravnavajo tudi druge težave, kot so depresivnost, težave v medosebnih odnosih, stres ob morebitni izgubi službe... Tudi pacienti s hudimi in napredujočimi boleznimi možganov potrebujejo psihološko podporo in ne samo kognitivno rehabilitacijo.
Obravnavajo lahko le tri paciente hkrati
V kognitivno rehabilitacijo lahko na nevrološki kliniki sprejmejo le tri paciente hkrati, saj nimajo dovolj izšolanih kliničnih psihologov niti programske in strojne opreme, s pomočjo katere se izvaja ta terapija. Programska računalniška oprema je tako draga, da jo nabavljajo samo z donacijskimi sredstvi. Poleg tega so bolniki iz ljubljanske regije privilegirani, saj je težko pričakovati, da bodo svojci bolnika iz oddaljenih krajev vozili v Ljubljano na terapijo trikrat na teden za deset minut, kolikor naj se ta minimalno izvaja. »Za bolnike izven ljubljanske regije ni poskrbljeno,« opozarja Sanja Šešok.
Da bi razširili možnosti za kognitivno rehabilitacijo, bi v Sloveniji morali izdelati mrežo kognitivne rehabilitacije po regijah in izobraziti dovolj kliničnih psihologov, da bi bil v vsaki ustanovi zaposlen vsaj eden ali dva, ki bi izvajala tovrstno rehabilitacijo, razloži Šešokova. Politika in Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije so s problematiko seznanjeni, a je odgovor, da ni denarja, še dodaja Pražnikar.
