Za multiplo sklerozo (MS) najpogosteje zbolevajo mlajši ljudje, predvsem ženske med 20. in 40. letom starosti. Nevrologi ocenjujejo, da je bolnikov pri nas od 2700 do 3000, kar Slovenijo uvršča med države z visoko stopnjo obolevnosti. Vzrok bolezni še vedno ni znan, vemo pa, da k razvoju bolezni pripomorejo različni dejavniki iz okolja, stres, okužbe v preteklosti pa tudi dedni dejavniki, razloži asist. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
MS je avtoimunska bolezen, kar pomeni, da se v organizmu sproži neki vnetni odgovor, to vnetje pa sproži stanjšanje ali raztapljanje mielina, ovojnice živčnih celic, kar lahko povzroči propad celice. Bolniki, ki imajo velik delež propadlih živčnih celic, se soočajo z večjo stopnjo invalidnosti.
Bolezen se kaže z različnimi znaki. Veliko bolnikov ima motnje občutenja, običajno mravljinčenja, pogoste so tudi težave z vidom, motnje gibljivosti, težave z ravnotežjem... Težave z gibljivostjo in koordinacijo gibanja so pogostejše pri bolnikih z napredujočimi oblikami MS.
Bolezen lahko poteka na različne načine. Najpogostejši je potek bolezni z zagoni in izboljšanji, kar imenujejo recidivno-remitentni potek. MS napreduje neodvisno od tega, ali jo zdravimo ali ne: pri približno 40 odstotkih bolnikov z recidivno-remitentno obliko bolezni ta napreduje po desetih, 15 letih v napredujočo obliko in bolnikove težave se postopoma kopičijo: čedalje teže hodi, več ima težav s koordinacijo, noge so bolj otrple, težke... Na srečo ima samo desetina takih bolnikov primarno napredujočo obliko bolezni, kar pomeni, da njihove težave napredujejo najmanj šest mesecev, brez vmesnih izboljšanj.
Kljub hudi bolezni je srečen človek
Štiridesetletni bolnici, ki želi ostati anonimna, so diagnozo postavili, ko je bila stara 23. let. »Takrat sem delala s prizadetimi otroki, bilo je zelo naporno, težko sem bila na nogah. K osebni zdravnici sem šla zaradi utrujenosti. Omenila sem ji tudi, da morda potrebujem fizioterapijo, ker vlečem nogo za seboj, in da vidim dvojno sliko. Takrat se je zdrznila in me pod nujno napotila k nevrologu,« pripoveduje bolnica. Nevrolog jo je pregledal, opravila je slikanje z magnetno resonanco, ki je potrdilo, da gre za demielinizacijsko obolenje, pregled likvorja pa je potrdil MS. »To je bila atomska bomba v moji glavi. Vse se mi je podrlo,« pove. Zdravili so jo z interferonom beta, a se je bolezen pred desetimi leti začela slabšati. Gospa se je odločila, da bo opustila zdravljenje, saj ni več pomagalo. Prepričana je, da je k napredovanju bolezni pripomoglo vnetje zoba, ki ga je odkrila in začela zdraviti šele po več letih, zaradi česar je bil njen imunski sistem neprestano aktiviran.
V zadnjih petih letih je bolezen tako napredovala, da ji tudi sodobna zdravila ne morejo pomagati. Žal tudi alternativna zdravljenja, preizkusila je pikanje s čebelami in druge pristope, niso pomagala. Danes je nepokretna in popolnoma odvisna od drugih. »A še vedno sem srečen človek. Pridejo hudi trenutki, ko se zasmilim sama sebi. Tudi za te si vzamem čas, a si ne dovolim, da bi taka obdobja trajala dlje časa,« je povedala gospa, ki se tudi ni prepustila usodi. Tako se veseli bližnje selitve v stanovanje, kjer bo ob osebni asistenci, storitvi, ki jo omogočajo pri društvu YHD, lahko zaživela samostojno. »Sedaj živim pri starših in se počutim kot majhen otrok,« je povedala. »Še vedno verjamem vase in menim, da neozdravljive bolezni ne obstajajo, četudi imam MS,« z optimizmom zre v prihodnost naša sogovornica.
Je na voljo kakšno zdravilo?
Prav slikanje z magnetno resonanco je pripomoglo, da lahko bolezen diagnosticirajo v zgodnejših obdobjih njenega razvoja. Po merilih, ki so v veljavi od 2010, za postavitev diagnoze tudi ni več treba čakati na dva zagona bolezni v različnih časovnih obdobjih kot dotlej.
»Ko bolniku postavimo diagnozo, je prvo vprašanje, ali je na voljo kakšno zdravilo,« pove Horvat Ledinekova. Zdravila, ki bi odpravilo vzrok bolezni, ni. So pa na voljo zdravila, ki vplivajo na potek bolezni. Raziskave so pokazale, da z zdravili prvega reda, ki so različni interferoni in jih pri zdravljenju MS uporabljajo že 20 let, učinkovito upočasnijo bolezenski proces: »Prej ko začnemo bolnika zdraviti, bolje je, saj s tem podaljšamo čas, ko gre bolezen v napredujočo fazo. Zdravljenje bolezen toliko upočasni, da je večina bolnikov lahko še aktivnih: se zaposlijo, si ustvarijo družino...« Žal ima dve tretjini bolnikov kljub takemu zdravljenju še vedno zagone bolezni. A so tudi pri zdravljenju le-teh v zadnjih letih naredili velik premik, saj so razvili prvo biološko zdravilo natalizumab; z njim v Sloveniji zdravijo bolnike od leta 2007. To zdravilo drugega reda je zelo učinkovito in za 60 odstotkov upočasni bolezenski proces pri bolnikih, ki se ne odzivajo na zdravila prvega reda, pojasni zdravnica. Žal ima tudi mnogo neželenih učinkov. Najbolj se bojijo pojava tako imenovane progresivne multifokalne levkoencefalopatije, zaradi katere lahko bolnik tudi umre. Na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana so doslej z biološkim zdravilom zdravili 40 bolnikov in tega zapleta na srečo niso imeli. Pri bolnikih, ki jih zdravijo z natalizumabom in imajo visoko tveganje za ta stranski učinek, po dveh letih prekinejo zdravljenje in jih začnejo zdraviti s fingolimodom. To je novo zdravilo drugega reda, v Sloveniji na voljo od lanskega leta. Pri njem takega neželenega učinka niso opazili, njegova prednost pa je, da je v obliki tablet. Na Nevrološki kliniki v Ljubljani s tem zdravilom trenutno zdravijo 22 bolnikov.
»Pri prehodu na zdravljene z bolj agresivnimi zdravili drugega reda vedno tehtamo med ugodnimi in neželenimi učinki. Odločitev mora biti vedno skupna, tako da bolnik in zdravnik prevzameta tveganje za morebitne zaplete. Marsikateri bolnik želi prevzeti večje tveganje za neželene učinke, saj je ob zdravljenju bolezen stabilna, lahko hodi v službo, dela osem ur, je aktiven, ima družino... Druge bolnike pa je morebitnih neželenih učinkov zelo strah in je treba zdravljenje prej prekiniti.« Pri zdravljenju MS veliki koraki še prihajajo, pojasnjuje nevrologinja, saj pričakujejo nova zdravila v obliki tablet.
Ni povezave med vratnimi venami in MS
Pred nekaj leti je bilo veliko govora o možni povezavi med zožanjem vratnih ven in MS. »V zadnjih dveh letih se na svetovnih kongresih o tej povezavi praktično ne govori več. Še vedno velja, da ni nobene povezave med MS in spremembami, ki jih lahko najdemo na venah na vratnem ožilju, saj tako patologijo najdejo tudi pri bolnikih z drugimi nevrološkimi obolenji. Nikjer na svetu tudi ne izvajajo zdravljenja s širjenjem ven in vstavljanjem žilnih opornic v vene, ki bi bilo podprto z dokazi,« je povedala Horvat Ledinekova. Nekateri bolniki, ki se zdravijo na kliniki, so povedali, da so opravili poseg širjenja vratnih ven, »a večina jih ni opazila izboljšanj, morda le subjektivne prehodne izboljšave, in so bili razočarani. Le peščica bolnikov je bila zadovoljna.«
Z zdravilom se zdravljenje ne konča
V Sloveniji so bolnikom z MS na voljo sodobna zdravila, ne pa tudi celostna oskrba. »Bolniki z MS, še posebno mladi, imajo težave s spominom, kognitivno utrudljivost, motnje mokrenja, erektilno disfunkcijo, a pri pomoči pri takih težavah zelo pešamo. Na nevroloških klinikah v Ljubljani in Mariboru sicer izvajamo kakovostno fizioterapevtsko obravnavo, vendar lahko takšno pomoč ponudimo le enemu odstotku bolnikov,« opozarja nevrologinja. V Sloveniji imamo samo en rehabilitacijski inštitut, ki obravnava bolnike z MS iz vse države. To zagotavlja obravnavo v veliki meri samo za zelo kompleksne bolnike z MS. Kontinuirane obravnave bolnikov na ravni zdravstvenih domov ali vseh splošnih bolnišnic pa žal ni. Na kliniki v Ljubljani bodo šele letos začeli izvajati omejeni obseg programa nevropsihološke podpore, ki bolniku pomaga, da se spoprime z boleznijo in kroničnim zdravljenjem, in sicer za zgodaj diagnosticirane bolnike z MS.
Težava je tudi pomanjkanje zdravnikov nevrologov, ki bi se poglobljeno ukvarjali z MS. Na Nevrološki kliniki v Ljubljani trije nevrologi skrbijo za bolnike iz vse osrednje Slovenije, tako da je čakalna doba za pregled v Centru za multiplo sklerozo tudi do dve leti.
»Še huje pa je, da bolniku predpišemo drago terapijo, a lahko kontrolne preglede izvajamo le v svojem prostem času, da bolnikom vsaj prvi dve leti zdravljenja omogočamo kontinuirano spremljanje,« opozarja Horvat Ledinekova.
