Ja, še enkrat bi se odločila enako!

Še enkrat bi naredila enako

»Ljudje me sprašujejo, ali bi se po vsem tem, kar sem dala skozi, še enkrat odločila za ta poseg. Ja, še enkrat bi naredila enako. Takrat ni bilo vprašanje, ali se odločiti za to ali ne, saj se mi je zdelo najbolj smiselno uporabiti to, kar ponuja zdravstveni sistem, se soočiti s tem, kar te je doletelo, se pogovoriti sam s sabo in narediti to, kar je najbolje za tvoje telo,« pove.

Ko je Potočnikova zbolela – takrat je bila stara 31 let –, je tudi njena mama prebolevala rakavo bolezen. Z mamo sta povsem drugače gledali na to, kaj se jima je zgodilo: »Mama je reagirala zelo čustveno, jaz pa sem šla v boj, saj ti je jasno, da ni vseeno, ali zboliš v poznih letih ali na začetku 30., ko imaš še vse življenje pred sabo. Na koncu koncev sem imela dva majhna otroka. Zdravniku sem rekla sem, da moram živeti, saj imam majhna otroka. A mi je odvrnil, da ne živiš za druge, za otroke, ampak je treba živeti zase.« Na odločitev je vplivalo tudi to, da je otroka že podojila, drugih pa po vsem tem ne bo več imela. »Prav tako na prsi, te atribute ženskosti, ne gledam preveč čustveno, v bistvu se mi zdi enako, ali gre za dva centimetra dolg rez, ko odstraniš maligno kožno znamenje, ali deset centimetrov dolg rez pri odstranitvi dojke. Oboje je poseg v telo, ampak ko kdo odstrani kožno znamenje, polemik ni, pri odstranitvi dojke pa jih je veliko.«

Tudi Tanja Španić je sama zatipala bulico v dojki; takrat je bila stara 26 let. Preiskave niso pokazale nič sumljivega, tumor je bil benigen. A so se stvari zapletle, saj se je tumor spremenil in zrasel in na preiskavah na Onkološkem inštitutu se je izkazalo, da gre za invazivni karcinom desne dojke. Hitro so si sledile preiskave, kemoterapija, operacija, v kateri so odstranili dojko in pazdušne bezgavke, obsevanje, med katerim je opravila tudi genetsko svetovanje in testiranje.

Rezultati so pokazali, ga ne gen BRCA1 ne BRCA2, ki ju preiskujejo, nista okvarjena. »To še ne pomeni, da karcinom nima genetske osnove, saj na njegov nastanek vplivajo tudi drugi genetski dejavnik,« pove Španićeva. Je tudi prva v družini, ki je zbolela za rakom, kar pomeni, da se je mutacija genov lahko pojavila pri njej. Ker je bil tumor hormonsko odvisen, je bilo veliko tveganje, da se ponovi tudi na drugi dojki. Zato je želela, da ji preventivno odstranijo še drugo dojko, ob tej operaciji so ji naredili tudi obojestransko rekonstrukcijo dojk.

Odločitev za testiranje ni lahka

»Ko se odločiš za genetsko testiranje, moraš vedeti, ali boš s to informacijo znal živeti, ali jo želiš vedeti, kaj to zate pomeni, kake so možnosti naprej... Sama sem se želela testirati zaradi svojih sorodnic, saj sem prva, ki sem zbolela, in bi ob primeru mutacije lahko pri njih ugotavljali, kako naprej,« pove Španićeva. Nasprotno od nje je Potočnikova slutila, da je rak posledica genske mutacije, saj so zbolele že njena mama in tri tete, »a ko dobiš rezultate testiranja, ti ni vseeno. To je velik šok.«

Zakaj je odločitev za testiranje zahtevna tudi za ženske, ki so že zbolele, glede na to, da se lahko testirajo, ali so nosilci genskih mutacij, tudi posamezniki iz z rakom obremenjenih družin, ki niso zboleli in se s pozitivnim izvidom morda teže soočijo?

»Test predstavlja velik problem, saj se zavedaš, da je, če si nosilec okvarjenega gena, 50 odstotkov možnosti, da so ga podedovali tvoji otroci. Ob diagnozi rak nisem tako jokala kot takrat, ko sem izvedela, da imam gensko mutacijo, saj sem imela pred očmi svoja otroka. Ni samo to, da se greš testirat in dobiš neki rezultat, za tem je zgodba vsega tvojega življenja,« odgovori Potočnikova.

Tako kot ženske že diagnozo rak doživljajo zelo različno, se različno odzivajo tudi na možnost genetskega testiranja, pojasni Španićeva. Zdravniki genetskega svetovanja tudi ne svetujejo vsem, ampak posameznikom, za katere ocenijo, da bodo to lahko sprejeli, oziroma počakajo na za to primeren trenutek med zdravljenjem. Nekateri ljudje informacije o svoji morebitni genetski obremenjenosti z rakom tudi ne želijo vedeti. »Vsak bolnik se s tem sooča po svojih močeh. Nekateri sploh ne govorijo o tem, da so zboleli, saj je rak še vedno neki tabu. Mlade bolnice smo zelo močne in o tem lahko govorimo odprto. Samo če si dovolj informiran o tej bolezni, o načinih zdravljenja, možnosti genetskega testiranja, ji boš lahko kos,« pove Potočnikova in doda, da bolnik rezultat testiranja lahko zadrži zase in ni treba, da zanj izve niti osebni zdravnik.

Bolezen je želela zradirati

Španićeva pove, da je sama okolico že od začetka bombardirala z informacijami, kaj se z njo dogaja, saj ji je to na neki način pomagalo. »Ko sem se odločila za preventivno odstranitev druge dojke, me nihče ni čudno gledal ali bil presenečen, saj sem skozi ves proces zdravljenja razvijala to idejo in razpravljala o tem. Na srečo imava obe z Rebeko partnerja, ki se v najino odločitev nista vtikala. Bolj šokirani so bili nekateri zdravniki, saj sem želela, da mi zdravo dojko odstranijo že takoj na začetku zdravljenja in so me označili za bolj radikalno, kot so sami.« Svetovali so ji, naj poseg odloži, da preverijo, ali je res toliko psihično trdna in odločena, da to želi. »Dejstvo je, da si ob diagnozi rak v šoku in nekem drugem stanju in bi v tistem času naredil vse, marsikaj tudi preventivno odrezal.«

Potočnikovi so zdravniki svetovali, da jajčnikov ne bi odstranila vsaj do 36. leta starosti, ko imajo še močno funkcijo. Povedali so ji, da po odstranitvi jajčnikov kakovost življenja ne bo takšna kot doslej, saj bo lahko imela močno izražene znake menopavze. »Razmišljala sem tako: če vse naredijo v eni operaciji, pomeni to eno anestezijo. Prav tako nisem želela še eno ali dve leti živeti v strahu in bi, kadar koli bi me pri jajčnikih kaj zabolelo, najprej pomislila, da je to rak. To sem želela zradirati. Zdravnikom sem rekla, da mi bo teže živeti s to mislijo in imeti jajčnike v sebi, saj psihično tega ne bom zdržala. Pri prebolevanju raka pa je psiha ključnega pomena. Potem smo našli skupni jezik in to naredili.«

Odstranitev dojke ni enostaven poseg

Sogovornici poudarjata, da odstranitev in rekonstrukcija dojke ni preprost poseg, saj sta trpeli precejšnje bolečine in je okrevanje zahtevno. Možna je tudi rekonstrukcija dojke z lastnim tkivom ženske, ki je še zahtevnejša. Res je, da si veliko zdravih žensk dojke zaradi estetskega vtisa da povečati ali pomanjšati, a je to nekaj drugega. Poseg na dojkah pri bolnicah z rakom je veliko zahtevnejši; pri njih namreč odstranijo celotno žlezno tkivo, pri ženskih, ki so že zbolele, tudi bradavico, in potem s tetovažo rekonstruirajo tudi bradavico. Sedaj poznata že veliko žensk z izkušnjo raka dojke in ugotavljata, da se jih je za odstranitev jajčnikov odločilo veliko, vsaj tiste, ki so zbolele za hormonsko odvisnimi tumorji in ne glede na to, ali so opravile genetsko testiranje ali ne. »Zdi se, da se za odstranitev jajčnikov odločijo lažje, vsaj po 40. letu starosti. Tak poseg v telo se ne vidi in ženske o tem ne govorijo. Pri dojkah pa je drugače, saj je zunanja podoba zelo pomembna. A je v zadnjih letih teh posegov le več,« še pove Tanja Španić.