V zadnjih 50 letih je število bolnikov s kroničnimi vnetnimi črevesnimi boleznimi v razvitih državah naraslo za od 10- do 15-krat. Med te bolezni sodijo astma, revmatične bolezni, diabetes tipa 1, multipla skleroza, različni tipi kronične vnetne črevesne bolezni in druge. Te bolezni so postale drugi najpogostejši vzrok obolevnosti, za srčno-žilnimi boleznimi. Za kronično vnetno črevesno boleznijo trpi tri milijone Evropejcev. Visoko obolevnost so najprej opazili na severu in zahodu Evrope, a sta vzhodna in južna Evropa ti regiji že dohiteli.
Še posebno hitro ta bolezen narašča med mlajšimi ljudmi, med mladostniki in tudi otroki. »V zadnjih letih se je pojavnost te bolezni pri otrocih na Danskem povečala za polovico, enako se bo zgodilo v drugih evropskih državah,« je posvaril opozorila danska znanstvenica Tine Jess na 8. mednarodnem kongresu o kronični vnetni črevesni bolezni, ki jo je minuli teden na Dunaju organizirala Evropska organizacija za crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (ECCO).
Bolezen se sicer pojavi v vseh starostnih obdobjih, najpogosteje pa jo diagnosticirajo med 20. in 30. letom starosti. Do 40 odstotkov bolnikov ima zapleteno obliko bolezni in potrebujejo zgodnje in intenzivno zdravljenje, nekateri tudi več operativnih posegov. Po podatkih ECCO za 34 odstotkov bolnikov bolezen pomeni tak hendikep, da imajo zaradi bolniških odsotnostih težave v službi, mnogi so brezposelni in invalidsko upokojeni.
Zakaj zboli vse več mladih?
Bolj zgodaj kot se bolezen pojavi, hujša je njena oblika. Zakaj zboli vse več mladih, ne vedo. Z genetskimi dejavniki lahko pojasnijo le majhen delež bolezni: »S kronično vnetno črevesno boleznijo povezujemo 160 genetskih variacij. Da se pojavi nova genetska variacija, traja od 150 do 200 let, kar pomeni, da genetika tukaj ni najpomembnejša. Najpomembnejši sprožilci bolezni so okoljski dejavniki,« je povedal prof. dr. Walter Reinisch iz Dunajske splošne bolnišnice. Te bolezni tako povezujejo predvsem z neustrezno in neuravnovešeno prehrano, uporabo zdravil, kot so antibiotiki, kajenjem, stresom, življenjem v mestih in povečano higieno.
Večina bolnikov ima obdobja, ko bolezen miruje, in obdobja, ko je aktivna, znaki bolezni pa se pojavljajo do konca življenja. Ko je bolezen v zagonu, ima bolnik zaradi prizadetosti prebavil bolečine v trebuhu, več tednov trajajočo drisko, izgubi težo, je utrujen, izčrpan... Zaradi prebavnih težav mora na stranišče tudi po 20-krat na dan, kar ima tudi velik vpliv na njihovo socialno življenje in zaposlitev.
Včasih bolnik nima jasnih znamenj, ki bi kazala na kronično vnetno črevesno bolezen, ali pa splošni zdravnik bolnika odpravi, češ da ima zgolj prebavne težave. Diagnosticiranje bolezni je zato pogosto dolgotrajno. Pomembno je, da so splošni zdravniki izobraženi o tej bolezni in da posumijo, da se morda za določenimi znaki skriva kronična vnetna črevesna bolezen, je povedal Reinisch. Zato razvijajo vprašalnik, ki bo zdravnikom pomagal pri diagnosticiranju bolezni.
V zadnjih letih nekatere bolnike zdravijo z biološkimi zdravili: »Ta dokazano zmanjšajo število hospitalizacij in kirurških posegov in zato zmanjšujejo druge stroške zdravljenja,« je povedal Reinisch. Ta zdravila so za bolnike velika dobrobit, vendar bolnikom v vseh državah niso enako dostopna.
Dvesto novih bolnikov vsako leto
V Sloveniji je približno 4000 bolnikov s crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, vsako leto pa odkrijejo 200 novih bolnikov. Glede na to število naj bi vsak osebni zdravnik zdravil v povprečju dva bolnika s kronično vnetno črevesno boleznijo. »Vemo pa, da jih zdravijo več, nekateri zdravniki tudi deset,« je povedal prim. dr. Ivan Ferkolj iz Kliničnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana. Znaki, ki splošnemu zdravniku povedo, da ne gre za običajno drisko, so, da driska traja več kot en mesec, bolnik hujša, ima rahlo povišano telesno temperaturo in bolečine v trebuhu. Na Polikliniki UKC Ljubljana deluje gastroenterološka ambulanta, kjer sprejmejo paciente z oznako nujno in ocenijo stopnjo nujnosti obravnave. Letos naj bi na polikliniki začela delovati posebna ambulanta za kronično vnetno črevesno bolezen in bo kakovost oskrbe teh bolnikov večja, je povedal Ferkolj.
Z biološkimi zdravili zdravijo približno desetino bolnikov; to so najtežji bolniki, pri katerih klasična terapija – kortikosteroidi in imunosupresivna zdravila – ni bila dovolj učinkovita. Tudi otroke s kronično vnetno črevesno boleznijo danes hitro začnejo zdraviti z biološkimi zdravili in je zdravljenje zelo učinkovito, je povedal gastroenterolog. Od 40 do 50 odstotkov bolnikov, ki jih zdravijo z biološkimi zdravili, je zdravljenih tako dobro, da so kot zdravi ljudje, pri 25 odstotkih bolnikov je učinek še vedno dober, če pa učinka ni, zdravilo ukinejo. Tudi pri bioloških zdravilih so težava neželeni učinki: resne neželene učinke dobi 12 odstotkov bolnikov in morajo nehati jemati ta zdravila. Največja težava so okužbe, neznanka pa so tudi dolgoročni učinki jemanja teh zdravil.
Dve najpogostejši obliki bolezni
Oblik kronične vnetne črevesne bolezni je veliko, najpogostejši obliki pa sta crohnova bolezen, kjer se vnetja pojavijo v celotni prebavni cevi, to je od ust do zadnjika, in ulcerozni kolitis, kjer se vnetje pojavi v debelem črevesu. Bolniki z ulceroznim kolitisom pogosto potrebujejo velik kirurški poseg, v katerem včasih odstranijo celotno debelo črevo in črevo speljejo skozi trebušno steno, skozi stomo. Bolniki s crohnovo boleznijo potrebujejo vsaj eno operacijo na prebavilih, a so to običajno manjše operacije, v katerih na črevesu odstranijo gnojne bule, zožitve in druge težave. Operacija pri večini crohnovih bolnikov težav žal ne reši in potrebujejo ponovno operacijo na istem mestu v prebavilih. Bolniki, ki se odzivajo na zdravila, imajo boljšo kakovost življenja, več kot pol pa jih je neprestano bolnih, ocenjuje Ferkolj. »Kakovost življenja teh bolnikov je zelo slaba: ne morejo na dopust, stres doživljajo že, ko morajo na avtobus.«
S crohnovo boleznijo se že od svojega 28. leta sooča tudi predsednica Društva bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo Mateja Saje. Bolezen se je začela z neznačilnimi znaki: drisko, ki je trajala celo poletje, in povišano sedimentacijo. Še istega leta, ko so bolezen diagnosticirali, je imela prvo operacijo na debelem črevesu. Nato je bilo stanje v redu dve leti, do poroda drugega otroka, ko se je vse obrnilo na glavo. Znova je bila operirana, tokrat zaradi zožitve med tankim in debelim črevesom, ki zelo otežuje odvajanje blata. »Bilo je hudo: tri mesece sem bila v bolnišnici, nato dva v zdravilišču, doma pa sta me čakala dva majhna otroka,« je povedala. Potem je neprestano potrebovala zdravila: prvih pet let je jemala kostikosteroide, ki so tako vplivali na njen videz, da je znanci niso prepoznali, naslednjih pet let je jemala imunosupresivna zdravila. V letu 2002 je potrebovala ponovno operacijo zaradi zožitve črevesa.
Zadnjih sedem let se zdravi z biološkimi zdravili. »Ta mi pomagajo, da z boleznijo laže shajam, a imam še vedno obdobja z zagoni bolezni,« je povedala. Počasi se pripravlja na še tretjo operativno odstranitev zožitve črevesa. Pripoveduje, kako vse ta bolezen vpliva na življenje bolnika: breme ob fizični bolečini še povečujejo zadrega, sram in izolacija, kar vodi v občutno zmanjšanje energije za življenje in depresijo. Nekatere bolnike zagon bolezni psihično tako zavre, da za več mesecev ležejo v posteljo. Veliko jih je nerazumljenih v delovnem okolju, zato se pri društvu trudijo ozavestiti delodajalce, da ti ljudje potrebujejo enostaven dostop do stranišča. Posebno poglavje so kolonoskopije, endoskopske preiskave debelega črevesa, in gastroskopije, endoskopske preiskave želodca, ki jih bolniki potrebujejo pogosto in so zaradi vnetij in ran na sluznici zelo boleče. Sajetova je morala opraviti že približno 15 kolonoskopij in želi si, da bi tudi slovenski bolniki lahko ta poseg opravili v anesteziji.