Starši otrok s cerebralno paralizo ne priznajo predaje

Dobro za astronavte, za zavarovalnico pa ne?

Na terapijah therasuit otroke razgibavajo, kot so ruske astronavte pričeli pred 50 leti, da bi preprečili izgubljanje mišične moči zaradi dolgega bivanja v breztežnosti. Uporabljajo posebne kletke, vrvi in uteži ter škripce. Otroci, pripeti s posebnimi pasovi in elastičnimi trakovi, imenovanimi pajkove mreže, občutijo svoje telo in varno spoznavajo neznane položaje, kot so skoki in prevali. S posebno terapevtsko obleko terapevt pri otroku popravlja slabe vzorce, na primer držo kolena. Obleka omogoča oporo in otroka sočasno sili v aktivnost. Za zdaj starši sami plačujejo občasne tritedenske terapije za otroka, ki stanejo 1200 evrov. V to so prisiljeni, saj nimajo enakih možnosti dostopa do terapij. Brez terapij bo otrok z oslabelimi mišicami obsedel v invalidskem vozičku, se bojijo. Menijo, da bi s podelitvijo koncesije tudi therasuit terapevtom – Jožica Potrč iz Pesnice pri Mariboru je začetnica te terapije v Sloveniji, sledijo pa ji tudi v drugih krajih – vsaj nekoliko omilili neizenačeni dostop do terapij. Za državo to ne bi bil prehud zalogaj, saj tritedenske terapije v rehabilitacijskem centru Soča, ki jih plača zdravstvena blagajna, stanejo tudi štirikrat več.

Starši, sorodniki in prijatelji otrok s težavami v razvoju, predvsem pri gibanju, so se združili v društvu Namesto pike vejica. Volontersko zbirajo in delijo sredstva za bolne otroke, da terapije za dragocene napredke v razvoju otrok omogočijo tudi tistim, ki so pri tem prikrajšani kljub deklarirani enaki dostopnosti javnega zdravstva za vse državljane. »Sofinanciramo potrebne terapije, saj otrok ne sme biti prikrajšan, če njegovi starši nimajo zaposlitve ali niso premožni. V javnem zdravstvu žal nimajo vsi otroci s cerebralno paralizo enakih možnosti dostopa do kakovostnih fizioterapij,« pove predsednik društva Marjan Škalič. »V Ljubljani in v Mariboru so jo še pred dobrim letom dobili enkrat na teden, nekdo iz Prekmurja ali Koroške pa le eno uro na mesec in pol. Za kakovosten razvoj otroka daleč premalo. Zamislite si, da želi biti kdo vrhunski športnik z enim treningom na mesec in pol. Predstojnica v inštitutu Soča mi je rekla, da prav iz Prekmurja prihajajo k njim otroci v najslabši kondiciji, od drugod so bolj razgibani. Vodstvo murskosoboške bolnišnice problem pozna, a ne dobijo primernih kadrov. Zato želimo starši iz regij, kjer terapije za otroke s cerebralno paralizo niso enakomerno dostopne, za svoje otroke narediti kar največ.

V društvu Namesto pike vejica zbiramo denar, da bi bili terapije in pripomočki laže dosegljivi tudi otrokom iz krajev, kjer je uradna medicina zatajila. Društvo sofinancira terapije therasuit, ki jih zdravstvena zavarovalnica pri nas še ni priznala. Naše zdravstvo je že pol stoletja fokusirano na metodo bobath in zdi se, da je naš sistem hermetično zaprt za novosti. Zato tudi zasebni nevrofizioterapevtki, s katero sodelujemo in dela po svetovno priznanih metodah, v Sloveniji kljub prošnjam še niso podelili koncesije in moramo terapije plačati. Pri terapijah therasuit je princip, da se izvajajo nepretrgoma tri tedne po tri ure dnevno. Posnetki na spletni strani društva kažejo na velike napredke po taki terapiji, ki jo je nato treba izvajati še doma in jo ponoviti čez nekaj mesecev.«

Rekli so, da ne bo shodila

Neja Rituper je ravno odšla v šolo v Murski Soboti, kjer ima spremljevalko. Na družinskem dvorišču je posebej prilagojen tricikel, s katerim se deklica vozi po vasi, tam je še masažna miza, ki jo pripravlja njen očka Robert, da bosta lahko tudi doma z mamo Dragico izvajala masažo, ki sta jo videla pri nevrofizioterapevtki Jožici Potrč. Očka je za vedno nasmejano temnooko deklico izdelal tudi napravo za skok z elastiko, ker z njim počasi odpravljajo strah pred višino. Pripravil ji je tudi posebno stezo z držali, da bi lahko hčerka vadila hojo ob opori. Če bo treba še kaj, bo pogruntal, kako narediti, da bo hčeri kar najbolj pomagal pri razvoju.

»Vsak teden hodimo v zasebno fizioterapevtsko ambulanto in to plačujemo. Nekateri starši se zaradi neenakega dostopa do brezplačnih terapij kar zaprejo med štiri stene. Če terapij ni, otrok zaostaja. Za vsakega starša je največja bolečina, če otroku ne more pomagati. Zato vse svoje prihranke namenjamo za Nejin napredek, za terapije therasuit. Nepopisno navdušen sem bil, ko sem hčerko prvič videl samostojno stati nekaj sekund v pancerjih. Zdaj sama prehodi že tudi nekaj metrov. Čudežev ni in za nas so dragoceni še tako majhni napredki. Tudi letne tritedenske terapije v Soči niso zastonj. Po informativnih računih vidimo, da zdravstveno blagajno obremenijo za več kot pet tisoč evrov. Za tisoč različnih otrok uporabljajo enake vaje, pogrešamo bolj osebni pristop in spodbudo za doma. Po tritedenski terapiji ostaneš prepuščen samemu sebi do naslednjega leta.«

Nejina starša sta pri dveletni hčeri po diagnozi cerebralna paraliza visoke 5. stopnje od ljubljanskih strokovnjakov dobila še navodila, naj je nikar ne postavljata na noge. Da ne bo nikoli shodila, so jima rekli. Pa se nista hotela strinjati, da bi deklica vse življenje ostala v invalidskem vozičku. Nista hotela narediti pike. »Zdaj jo vozimo v redno osnovno šolo in ne v svetovano posebno, saj smo se po posvetovanju s psihologi in testih odločili, da je zanjo to bolje,« pravi mama in nadaljuje, da osemletna Neja skupaj s sošolci v drugem razredu piše črke in računa.

Očka Robert ve, kar opozarja tudi fizioterapevtka Jožica Potrč, da ni čudežev in da bo Neja vse življenje na terapijah za krepitev mišic. A če bi se sprijaznili s tem, da bodo uro terapije dobili le na mesec in pol, da bo večja terapija na voljo le enkrat letno, bi bila Neja v veliko slabši kondiciji.