V obsežnem priročniku Sladkorčki sladkorno bolezen tipa 1 osvetlijo iz vseh vidikov, tako da je to popolna šola vodenja diabetesa, je povedala doc. dr. Nataša Bratina s kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Pediatrične klinike in predsednica Društva za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami, ki je priročnik tudi uredila.
Naj bodo enakopravni in enakovredni člani družbe
Predstojnik kliničnega oddelka prof. dr. Tadej Battelino je spomnil, da so bili pred mnogimi leti otroci s sladkorno boleznijo skoraj ves čas v bolnišnici ali zavodih. »Prvi korak je bil, da smo poučili starše in vrstnike in so te otroke sprejeli domov. Zadnji korak je potekal zadnjih deset let, da smo otroke s sladkorno boleznijo kot enakopravne začeli vračati v šole in druga okolja. To je bilo na začetku težko, potem pa so se ravnatelji osnovnih in srednjih šol odzvali in danes na izobraževanja o obravnavi otrok s sladkorno boleznijo, ki jih pripravljamo na oddelku, prihaja na stotine učiteljev, vzgojiteljev in kuharjev. Ti otroci so enakopravni in enakovredni člani družbe,« je poudaril Battelino. Poseben problem imajo mladi odrasli bolniki, ko se vključujejo v poklice. Pri tem je le nekaj zakonskih omejitev, kar se zdravniku zdi prav, zato pa toliko več predsodkov do zaposlovanja teh ljudi. »Pomembno je, da jim postopoma omogočamo, da se vključijo v dejavno življenje in da prispevajo k skupnosti. Knjiga Sladkorčki tako tudi sporoča, da so ti bolniki predvsem običajni ljudje, ki si sladkor v krvi, namesto da bi jim ga uravnavalo telo, pač uravnavajo sami,« je povedal Battelino.
S selitvijo diabetoloških ambulant iz Poliklinike v poslopje nekdanje Pediatrični klinike so lahko oblikovali nove ambulante za bolnike. Ena od njih bo tudi ambulanta za mlade bolnike na prehodu iz pediatrične oskrbe v oskrbo za odrasle bolnike, saj je ta prehod za mnoge težaven, je povedal prof. dr. Andrej Janež, dr. med., predstojnik kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni Interne klinike UKC Ljubljana.
Vse več obolelih otrok
V zadnjem času se zelo povečuje obolevnost za sladkorno boleznijo tipa 1 pri otrocih, predvsem predšolskih, in se v skupini otrok, mlajših od pet let, število obolelih poveča kar za osem odstotkov na leto. Prepričljive razlage, zakaj, nimamo, je razložil Battelino: »Genetsko se tako hitro ne spreminjamo, onesnaževalci v okolju se dokazljivo niso spremenili, rečemo lahko, da je kriv stres, a tudi za to ni dokaza.«
Na Pediatrični kliniki se zaradi sladkorne bolezni trenutno zdravi 630 otrok in mladostnikov.
Ena med njimi je 11-letna Lea Iskra, ki je zbolela v 1. razredu osnovne šole. Pove, da ima sladkorno bolezen še ena sošolka v razredu, na šoli pa še dva učenca. Njen dan poteka tako, da si zjutraj, ko vstane, izmeri krvni sladkor, poje zajtrk, si da inzulin, gre v šolo, pred malico si ponovno pomeri sladkor in da inzulin, enako ob kosilu, popoldanski malici in večerji. Hrane ne sme kar vzeti in pojesti, ampak jo mora najprej stehtati, da ugotovi količino ogljikovih hidratov. Testenine, riž, krompir in kruh so živila, ki najbolj prispevajo k porastu krvnega sladkorja, in otroci in njihovi starši so poučeni, da za določeno količino hrane odmerijo natančno predviden odmerek inzulina, pojasni Nataša Bratina. Lea pove, da je najtežje, da med obroki ne more jesti prigrizkov, pa tudi na praznovanjih rojstnega dne se ne more kar posladkati, ampak mora prej pomeriti sladkor in odmeriti inzulin. Če ima željo po slaščici, preveri na razpredelnici na embalaži živila, koliko vsebuje ogljikovih hidratov, in odmeri inzulin.
Mama priskoči na pomoč le, kadar na živilu ni razpredelnice z vsebnostjo hranil ali pri zadregi glede odmerjanja inzulina. Enajstletnica oceni, da sama poskrbi kar za šest do sedem desetin vsega, kar mora postoriti kot sladkorni bolnik pri obvladovanju svoje bolezni, pri ostalem ji pomaga mama. Na začetku ji je v šoli veliko pomagala tudi učiteljica, zdaj pa te pomoči potrebuje manj.
Prav tako ni razloga, da ne bi uživala pri športnih dejavnosti. Lea pove, da si pred športno vzgojo prav tako pomeri krvni sladkor in odstrani inzulinsko črpalko, ki jo sicer nosi v etuiju za pasom, če gre na sprehod, pa si črpalko odklopi.
Vsega tega se je naučila v koloniji na morju, ki jo redno obiskuje. Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni ter Društvo za pomoč otrokom s presnovnimi boleznimi namreč za otroke s sladkorno boleznijo vsako leto pripravita letovanje, ki se ga udeleži vsaj sto otrok, je povedala Nataša Bratina.
To je bolezen reda in discipline
Začetek je bil težak, je povedala Leina mama Sandra Dumbovič, a so s podporo osebja na oddelku vse novosti laže sprejeli in vključili v svoje življenje. To zdaj poteka nekoliko drugače, a ne na račun kakovosti življenja. Tudi vzgoja poteka malo drugače, saj morajo imeti starši jeklene živce, da otroka prepričajo, kaj je zanj dobro. Poudari, da je sladkorna bolezen predvsem bolezen reda in discipline. Bolnik lahko počne vse, a v določenih okvirjih. Lea lahko na primer je tudi čokolado, seveda ne vse naenkrat, ampak ploščico. Tudi kuhati za sladkornega bolnika ni težko in bi se morali na način, kot ga priporočajo sladkornim bolnikom, prehranjevati vsi ljudje, je povedala.
»Imeti otroka s sladkorno boleznijo je življenjski izziv, če to sprejmeš pozitivno, je veliko laže,« je še povedala Sandra Dumbovič in pohvalila hčer, da je postala zelo odgovorno dekle.
