Mestna občina Maribor je v projektu LQ - CELIAC vodilni partner, sodelujejo pa še Univerzitetni klinični center Maribor, Slovensko društvo za celiakijo, Regijska bolnišnica Markusovszky iz Szombathelyja na Madžarskem in Društvo za celiakijo Železne županije iz Szombathelyja.

To je tudi edini projekt s področja preventivnega zdravstvenega varstva, ki ga izvajajo na Mestni občini Maribor – predvsem zato, ker mednarodnih razpisov, kjer bi bilo mogoče prijaviti zdravstveni program, ni veliko, razloži mag. Jasmina Dolinšek iz projektne pisarne Mestne občine Maribor, ki je uspešno izpeljala pripravo na razpis. Tako je bilo mogoče zdravstveni projekt prijaviti le v okviru operativnega programa čezmejnega sodelovanja Slovenija-Madžarska 2007–2013, ki ga sofinancira Evropski sklad za regionalni razvoj, saj je bila prioriteta tega razpisa prav preventivno zdravstveno varstvo. Pri občini so se povezali s Slovenskim društvom za celiakijo in UKC Maribor ter navezali stik z madžarskima partnerjema, skupaj pripravili vsebino projekta, z njim v letu 2011 uspešno kandidirali ter pridobili 627.000 evrov za njegovo izvedbo. Partnerji morajo zagotoviti 5 odstotkov lastnih sredstev (delež MOM je 15.045 evrov). Tako bodo do leta 2014 izvedli različne dejavnosti, s katerimi želijo odkriti nove bolnike s celiakijo, povečati ozaveščenost javnosti o tej bolezni, izboljšati življenje bolnikov na obmejnem področju severovzhodne Slovenije in jugozahodne Madžarske ter povečati njihovo čezmejno mobilnost.

Partnerji redno izpolnjujejo svoje obveznosti in so izčrpali skoraj vsa sredstva, ki so bila na voljo, je povedala Dolinškova. Poleg tega, da zelo malo mednarodnih razpisov podpira področje zdravstvenega varstva, je težava tudi v tem, da morajo partnerji denar za izvedbo aktivnosti založiti in ga dobijo povrnjenega šele čez približno leto dni, po potrditvi poročil, je razložila.

Porazdelitev nalog

Mestna občina Maribor je kot vodilni partner v projektu zadolžena za vodenje projekta, koordinacijo partnerjev, odnose z javnostmi, promocijo, organizacijo projektnih aktivnosti, pripravo publikacij, poročil in spletne strani projekta. Za izobraževalne dejavnosti sta odgovorni združenji bolnikov.

Pri Slovenskem društvu za celiakijo so kar nekaj mesecev razmišljali, ali bi sodelovali v projektu, saj niso vedeli, ali bodo dejavnosti sposobni izvesti: »Za društvo je sodelovanje v takem projektu velik zalogaj, saj smo prostovoljci in nimamo zaposlenih. Veliko je dela s pisanjem poročil in drugega, pri čemer potrebujemo pomoč, in tega brez občine ne bi zmogli,« je povedal Robert Letnar. Po letu dni izvajanja projekta so s sodelovanjem zelo zadovoljni: »Zaradi denarja iz evropskih virov lahko izpeljemo večje, finančno bolj zahtevne projekte, kar je bilo prej težko. Povečala se je tudi medijska prepoznavnost, saj so ljudje bolj ozaveščeni o tem, kaj je celiakija. Največ koristi od tega bodo imeli bolniki, kar je tudi glavni cilj,« je zadovoljen.

Za bolnike s celiakijo je ključno, da poznajo značilnosti brezglutenske diete, zato bodo v treh letih organizirali več delavnic za bolnike pa tudi za dietetike, kuharje, vodje zdravilišč, restavracij in hotelov na obeh straneh meje. Tako izvajajo tečaje peke brezglutenskega kruha, potice, peciva, pice, palačink, gibanice in nacionalnih jedi, »da bolniki teh jedi toliko ne pogrešajo«, je povedal Letnar.

Kakšen okus ima brezglutenska potica? »Odvisno, kdo jo pripravlja: če ima ta oseba več izkušenj, razlike skoraj ne boste opazili,« odgovori.

Letos so organizirali tudi tabora za mlade in odrasle bolnike s celiakijo. Na njiju so bolniki izmenjali izkušnje, predvsem kako organizirati potovanja, kje je mogoče dobiti brezglutenske obroke... »Bolniki s celiakijo moramo vedno paziti, iz kakšnih sestavin so sestavljeni obroki. Kakšen luksuz je, ko prideš v jedilnico in ni treba razmišljati, ali lahko nekaj ješ ali ne!« ponazori Letnar težavo bolnikov.

Druga velika težave je visoka cena brezglutenskih izdelkov: država sicer zagotovi prehrano brez glutena za otroke, saj starši dobijo dodatek za nego in dohodninsko olajšavo, za odrasle pa država nima posluha in morajo stroške posebne prehrane kriti sami. A je med bolniki veliko upokojencev in brezposelnih, ki si to prehrano težko privoščijo. Kilogram brezglutenske moke stane štiri evre, kar je za družinski proračun velik primanjkljaj, pove Robert Letnar.

V okviru projekta pripravljajo tudi različne publikacije o bolezni in brezglutenskih izdelkih, v katerih bodo bolniki dobili sezname dovoljenih in prepovedanih živil, ki jih bodo v certificiranih laboratorijih testirali za prisotnost glutena. V analizo bodo namreč dajali prehranske izdelke, na katerih ni označeno, ali so brez glutena. Podatek o prisotnosti glutena je za bolnike s celiakijo zelo pomemben in omogoča varen nakup živil.

Projekt bodo zaključili junija 2014 z mednarodno konferenco, izdali pa bodo tudi dvojezično kuharsko knjigo z recepti za pripravo brezglutenskih jedi iz obeh regij.

Iščejo neodkrite bolnike

Za medicinski vidik projekta sta zadolžena Klinika za pediatrijo UKC Maribor in madžarska bolnišnica. Za sodelovanje so se odločili, ker želijo izvesti programe, ki jih bolnišnica ne more financirati iz rednih programov, je povedal asist. dr. Jernej Dolinšek iz UKC Maribor. Strokovnjaki tako že dalj časa razmišljajo o aktivnem iskanju bolnikov s celiakijo. Bolezen namreč pogosto poteka neznačilno in mnogi nanjo niti ne pomislijo. »Bolniki z manjšimi težavami lahko hodijo od zdravnika do zdravnika, preden jih napotijo na ustrezno imunološko in genetsko testiranje,« je povedal zdravnik. Diagnoza je zato pri številnih posameznikih postavljena pozno, zaradi tega pa se soočajo z različnimi zdravstvenimi težavami. Zato želijo v okviru projekta presejalno testirati večjo skupino šolskih otrok, s čimer želijo dobiti podatke o pogostnosti celiakije med mladostniki v severovzhodni Sloveniji in seveda postaviti sum na celiakijo pri dijakih, pri katerih ta bolezen do sedaj ni bila prepoznana. Bolniki bodo imeli zaradi zgodnje postavitve diagnoze in pravočasnega zdravljenja manjšo verjetnost za razvoj resnih zapletov bolezni. V novembru so že testirali 300 dijakov Srednje prometne šole Maribor, na obeh straneh meje pa bodo z madžarskimi kolegi testirali 2000 otrok.

Število bolnikov s celiakijo je pri nas podcenjeno, meni Jernej Dolinšek: registra bolnikov nimamo, v Slovensko društvo za celiakijo je vključenih 3000 bolnikov, iz porabe brezglutenskih izdelkov pa se da sklepati, da je bolnikov vsaj 4000. A to so samo bolniki, ki so iskali pomoč zaradi resnih težav. Po ocenah v svetu naj bi imel celiakijo en odstotek prebivalstva, kar lahko pomeni kar 20.000 Slovencev: to pomeni, da moramo druge šele najti.

V medicinskem delu projekta se bodo osredotočili na izmenjavo dobrih praks iz obeh regij, kar bo vplivalo tudi na mobilnost bolnikov, ki bodo spoznali možnosti čezmejne zdravstvene oskrbe.

Kaj je celiakija

Celiakija je kronična vnetna bolezen predvsem tankega črevesa. Razvije se zaradi genetske preobčutljivosti za beljakovino gluten. Posledica je stanjšanje resic sluznice tankega črevesa, ki ni več sposobna vsrkati hranilnih snovi iz črevesja v kri. Neodkrita ali nezdravljena celiakija lahko povzroči številne neželene učinke na zdravje in kakovost življenja obolelih. Bolezen pogosto poteka z neznačilnimi znaki, včasih pa ostaja dolgo časa klinično nema in se potrdi šele, ko se pojavijo zapleti bolezni. Znaki bolezni so: bolečine in krči v trebuhu, napihnjenost, kronična driska, zaprtje, svetlo blato s sledmi maščob in neprijetnim, močnim vonjem, izguba telesne teže, utrujenost, bolečine v kosteh in sklepih, slabokrvnost, osteoporoza, občutek ščemenja v nogah, mrtvičenje, mišični krči, neredne menstruacije, neplodnost, splav, vedenjske spremembe... Edini način zdravljenja celiakije je stroga brezglutenska dieta, ki traja vse življenje.