Tanja Hari iz Vuzenice je, kot pravi sama, medicinski fenomen. Ko je že trinajstič v štirih letih legla na operacijsko mizo, je bila pripravljena na vse, tudi na smrt. A operacija, v kateri je dobila doživljenjsko ileostomo, je bila uspešna. Danes z njo živi že skoraj dve desetletji in pravi, da uživa vsak trenutek življenja in ga zajema z veliko žlico, pri premagovanju ovir pa pomaga tudi drugim, ki se srečajo z boleznijo, ki zahteva operativni poseg, po katerem zaživijo s stomo. Ta mnoge še danes močno zaznamuje, saj gre vendarle za invalidnost, ki pa je očem običajno skrita.

Stoma je umetna odprtina, ki jo bolniku naredijo z operativnim posegom, ko ni več mogoče, da se urin ali blato izločata skozi običajne odprtine. Stome so lahko trajne ali zgolj začasne. Ravno zato, ker je veliko stom tudi začasnih, natančnih številk, koliko je v Sloveniji ljudi, ki živijo s stomo, nimamo. V Zvezo invalidskih društev ILCO Slovenije je trenutno včlanjenih več kot 700 bolnikov. Želeli bi si, da bi jih bilo še več. Tako bi bili v boju za svoje pravice močnejši.

Da bi bili vsi, ki s stomo živijo, dovolj osveščeni o negi, o tem, kaj vse takšno življenje prinaša s seboj in kakšni pripomočki so že na voljo na našem trgu, pa so zbornica zdravstvene in babiške nege, sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji, Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) in ILCO skupaj izdali priročnik z naslovom Stoma – nov začetek. Z njim paciente s stomo in tudi zdravstvene delavce učijo živeti s stomo.

V bolnišnici nekaj let

Naša sogovornica Tanja je za Crohnovo boleznijo zbolela zelo mlada, a ji zelo dolgo niso postavili diagnoze. Kot pravi sama, tudi zaradi pomanjkanja informacij. Prve težave so se pri njej pojavile že v gimnaziji. »Imela sem hudo vnetje debelega črevesa, kar je bilo za Crohnovo bolezen nenavadno, netipično. Tudi počutila sem se slabo, a ker so bila to najlepša leta, vsega skupaj nisem jemala resno. Potem pa se mi je pri 23. letih pojavila prva močna diareja (odvajanje tekočega blata), ki se je nisem rešila. Diareje so postajale vedno hujše, zato so sledile prve kolonoskopije, pa hormonska zdravljenja, a diagnoze, kaj je vzrok mojim težavam, vseeno nisem dobila, kar je bil velik problem. Pred 20 leti to pač še ni bilo toliko raziskano in nihče ni niti pomislil, da se za mojimi težavami skriva zelo resna bolezen,« pripoveduje Harijeva, ki je z diarejami živela dobrih sedem let. »Prvič sem bila operirana, ko sem bila stara 30 let, in takrat sem tudi dobila prvo kolostomo, kar pomeni, da so mi speljali debelo črevo skozi trebušno steno. Ker pa to bolezen spremlja ogromno fistul, v katerih se nabira gnoj, sem imela zelo hude, skoraj nepredstavljive bolečine. Prvemu operativnemu posegu je v štirih letih sledilo še 13 operacij in na zadnji sem dobila dokončno ileostomo, kar pomeni, da so mi odstranili celotno debelo črevo. Moja oblika bolezni je bila ena od zelo hudih,« boleče izkušnje opisuje Harijeva, ki jo je rešila krajša zaposlitev po gimnaziji, saj je tako imela pravico do bolniške. Pri 34 letih so jo upokojili, saj je bila povsem izčrpana, telesno in umsko, imela pa je vsega 35 kilogramov. Četudi je bila v bolnišnici nekaj let, je spoznala fanta, ki je danes njen mož in ji stoji ob strani. »Zelo je bilo hudo, poglavje zase pa so bili pripomočki, ki jih ni bilo, tisti v tujini pa so bili zelo dragi. Pri nas je vrečke, ki so bile trde in primitivne, izdelovalo eno samo podjetje iz Kobarida. Na srečo se je po letu 1990 uvoz sprostil in smo imeli na voljo tudi že kvalitetnejše pripomočke. Zlasti pripomočki so bili razlog, da so se mnogi ljudje s stomo zapirali vase in se počutili stigmatizirane, saj so se bali, da jih bodo ljudje v javnosti zavonjali. A mnogi bolezen zmotno povezujejo s smradom, čeprav je za to najbolj odgovoren vsak posameznik, ki mora poskrbeti za ustrezno nego in oskrbo stome. Tabu je tudi spolnost. A vse to je premostljivo in menim, da lahko vsi, ki nas to zadeva, danes živimo dokaj kvalitetno,« pravi Harijeva, ki je prehodila trnovo pot, na kateri pa je, pravi, imela tudi dovolj časa za razmišljanje.

Majhen tumor mu je spremenil življenje

Povsem drugače je s tistimi, ki dobijo stomo zaradi raka, kot na primer Franc Kaučič, ki je tudi predsednik zveze, ki povezuje šest društev, v katera se pri nas vključujejo ljudje s stomo. To je za marsikoga hud šok. Sam je zelo zgodaj odkril, da je nekaj narobe, saj je v blatu opazil kri. Rešila ga je vztrajnost, saj prva kolonoskopija ni pokazala ničesar, pri drugi pa so v črevesu odkrili majhen tumor, manjši od olive. Po njegovi odstranitvi je Kaučič dobil trajno kolostomo. »Nisem potreboval nobenega dopolnilnega zdravljenja, zato sem zelo hitro okreval in se posvetil športu, predvsem planinarjenju. Danes imam končane tri slovenske transverzale, nekaj časa sem bil tudi gorski vodnik,« pripoveduje Kaučič. Pravi, da je zelo pomembno, da so bolniki povezani v društvu, kjer so drug drugemu v pomoč pri osveščanju in premagovanju vsakdanjih ovir ter tudi uveljavljanju pravic iz invalidskega zavarovanja. Društva imajo zagotovljeno tudi stalno financiranje svojega delovanja.