Njegova zgodba ni običajna, saj se večina slepih z okvaro vida že rodi ali pa jim vid zaradi bolezni ugaša počasi. Ocenjujejo, da je v svetu 285 milijonov slepih in slabovidnih ljudi. Koliko jih je v Sloveniji, ne vemo, saj registra teh bolnikov ne vodimo. V Zvezo društev slepih in slabovidnih Slovenije je včlanjenih 4000 ljudi, predsednik zveze Tomaž Wraber pa ocenjuje, da je slepih in slabovidnih vsaj še enkrat toliko. Številka, s katero postreže dr. Barbara Cvenkel z Očesne klinike UKC Ljubljana, je še bistveno višja: slepih prebivalcev naj bi bilo 12.000, skupaj s slabovidnimi pa kar 62.000. Med slabovidne uvrščajo ljudi, ki imajo 10 do 30 odstotkov vida, kadar človek na boljše oko vidi manj kot pet odstotkov oziroma na boljšem očesu ne zaznava svetlobe, pa govorijo o slepoti. Slabovidnost in slepoto najpogosteje povzročijo siva mrena, glavkom, degeneracija makule in motnost roženice. S staranjem prebivalstva naraščajo tudi s staranjem povezane okvare vida, kot so starostna degeneracija makule, glavkom, diabetična retinopatija, zato bo ljudi z resnimi okvarami vida vse več. "Vsaj pri nekaterih ljudeh lahko to preprečimo," je povedala zdravnica. Pri starostni degeneraciji makule zdravila ne poznamo, z novimi zdravili pa lahko upočasnimo napredovanje nekaterih oblik bolezni. Pri glavkomu bi lahko več naredili za zgodnjo prepoznavo in zdravljenje bolezni, saj ljudje večinoma pridejo k zdravniku šele v razviti fazi bolezni, ko že imajo tako imenovan tunelski vid.

Alen Kobilica je slep, a pravi, da nerad uporablja to besedo in običajno reče, da ta teden pa res ne vidi dobro. Pravi, da je največja napaka, ki jo videči delajo, da se do človeka, ki ne vidi, začnejo obnašati drugače. "Saj smo tudi slepi običajni ljudje, samo ne vidimo," je povedal. Slepota nima samo negativne plati: ne gleda televizije in ne bere časopisov, zato tudi ne vidi krize in pesimizma okoli sebe, se je pošalil. Ker je po tistem, ko je oslepel, ostal brez prave podpore sistema, je moral veliko stvari pri prilagajanju na novo situacijo narediti sam in s pomočjo prijateljev. Tako se je moral tudi sam potruditi, da je prišel do informacij, da obstaja tudi šport za slepe in da v njem tudi tekmujejo. Paraolimpijski komite pri Zvezi za šport invalidov Slovenije se ukvarja s tekmovalci, a je mlade treba do te točke najprej pripeljati. Zato je pred letom dni ustanovil Center Vidim cilj, kjer izvajajo plavalne dejavnosti za slepe in slabovidne otroke. Trenutno sodeluje 25 otrok, poleg telesnih dejavnosti pa dajejo veliko poudarka tudi krepitvi njihovih socialnih spretnosti, je povedal Kobilica.

Končno denar za pilotni projekt celostne rehabilitacije

Alen Kobilica se je moral za svoje čim bolj samostojno življenje potruditi sam, čeprav je pravico slepim in slabovidnim do celovite rehabilitacije uzakonila že novela zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju iz leta 2008. V tem času je rehabilitacija slepih in slabovidnih oseb povsem zamrla, kar je izjema tudi v azijskih in afriških državah, je povedal Tomaž Wraber.

Z naslednjim letom pa se bo to vendarle spremenilo, saj je zdravstveni svet na zadnji seji potrdil financiranje pilotnega projekta celostne rehabilitacije slepih in slabovidnih oseb. Minister za zdravje Tomaž Gantar je v nasprotju s prejšnjimi namreč pokazal pripravljenost in pridobil posebna proračunska sredstva za zagon pilotne faze projekta. Tako bodo v naslednjem letu na Očesni kliniki UKC Ljubljana v rehabilitacijo sprejeli deset, leta 2014 pa do 25 slepih in slabovidnih oseb. Ko bo projekt rehabilitacije zaživel v celoti, naj bi za čim bolj samostojno življenje usposobili od 100 do 150 ljudi na leto, je povedal Wraber. To pomeni, da bo strokovni tim na očesni kliniki ocenil potenciale vsakega posameznika in naredil individualni načrt rehabilitacije, torej kakšne storitve potrebuje, denimo urjenje orientacije v prostoru, učenje brajlice, dela z računalnikom, hoje z belo palico, uporabe pripomočkov v vsakdanjem življenju... Vmes bodo kontrolirali posameznikov napredek in na koncu ocenili doseženo.

"Zelo smo veseli, da smo to dosegli," je vesel Wraber.

Slepi otroci na čakalnem seznamu za osnovno opremo

Finančni poseg države si želijo tudi na Zavodu za slepo in slabovidno mladino Ljubljana. V zadnjih letih je težnja, da se slepi in slabovidni otroci vključujejo v redne šole in vrtce, na zavodu pa se šolajo otroci z več motnjami. Tako se na zavodu trenutno šola 33 otrok, 110 otrok z okvaro vida pa je vključenih v običajno šolo. Inkluzija je prinesla veliko pozitivnih stvari pa tudi težav, ugotavlja ravnateljica zavoda Katjuša Koprivnikar. Tako bi si morale šole, kjer se šolajo otroci z okvaro vida, pri zavodu izposoditi specialno opremo za izobraževanje, kot so braillove vrstice, elektronske lupe, prilagojeni računalniški programi za slepe in slabovidne, prenosni računalniki, vendar te opreme na zavodu trenutno nimajo.

"Ministrstvo za izobraževanje, znanost, kulturo in šport je zadnjo večjo vsoto denarja za nakup te opreme namenilo leta 2008, vendar je ta oprema že izposojena, nove finančne pomoči pa nismo dobili. Tako je trenutno na čakalnem seznamu za opremo 18 otrok. Ker je oprema, ki so jo šole že prejele, zastarela, bo teh otrok verjetno kmalu več," pravi Koprivnikarjeva.

Oprema je draga: ena braillova vrstica, to je pripomoček, s pomočjo katerega otrok v brajlici prebere, kaj piše na računalniškem zaslonu, stane 5000 do 6000 evrov, ponazori ravnateljica. Starši opremo nabavljajo iz lastnih sredstev ali donacij, saj ena braillova vrstica, ki jo lahko dobi v življenju slepa oseba na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja, zaradi okvar pripomočka ni dovolj.

A težava pri inkluziji ni samo pri zagotavljanju tehnične opreme, ampak tudi učbenikov in drugih didaktičnih pripomočkov. Na zavodu imajo nekaj učbenikov, ki so prilagojeni za učence z okvaro vida, a se šole pogosto odločijo za učbenik, ki na zavodu ni na voljo in otrok ostane brez ustreznega šolskega pripomočka. Na zavodu tudi opozarjajo, da se učiteljem v rednih šolah in na šolah s prilagojenim programom, kjer se šolajo učenci z okvaro vida, ne zagotavlja dovolj možnosti za izobraževanje za delo z njimi.

Zelo pa jih veseli, da je ministrstvo za izobraževanje, znanost, kulturo in šport v letošnjem šolskem letu omogočilo zavodu novo delovno mesto, namenjeno zgodnji obravnavi otrok z motnjo vida. Trenutno spremljajo 15 predšolskih otrok od 10. meseca starosti dalje, ki še niso vključeni v noben vzgojno-izobraževalni program. Ker pa ministrstvo ni zagotovilo finančnih sredstev, s katerimi bi pokrili potne stroške tega pedagoga za delo na otrokovem domu, morajo starši iz vse Slovenije pripeljati otroke na obravnavo na zavod v Ljubljano.