Bolezen se je pri Nelu začela kazati šele po prvem letu starosti, ko so ga začeli uvajati v varstvo, pove gospa Pohorec. Imel je kronično vnetje sinusov in ponavljajočo se visoko telesno temperaturo brez vzroka. Zaradi slabokrvnosti so ga kmalu napotili na zdravljenje na Pediatrično kliniko UKC Ljubljana, kjer so ugotovili avtoimunski odziv telesa na trombocite in eritrocite, nato pa postavili diagnozo primarne imunske pomanjkljivosti, ki je bila vzrok avtoimunski bolezni.

"Potem so se začele okužbe in vedno močnejša zdravila in vedno bolj dolgotrajne hospitalizacije," pripoveduje Pohorčeva. Nela so takoj dali v program za presaditev krvotvornih matičnih celic; našli so tri možne darovalce, a se je izkazalo, da niso bili primerni. Darovalca za malega Nela tako ni bilo.

"Kot starš bi otroku rad pomagal, pa ne veš, kako. Nimaš več moči. Potem smo šli v javnost in darovalca začeli iskati s pomočjo medijev. V akcijah po vsej Sloveniji se je javilo približno 2000 ljudi," se še vedno polna bolečine spominja Anja Pohorec.

Nel je zelo malo časa preživel zunaj bolnišnice. Ko so bili doma, so uporabljali defiltrirnike zraka, obiskov so sprejemali le malo, nositi so morali maske, Pohorčeva je zvečer z dezinfekcijskim sredstvom obrisala vse površine, oprala copate, hrana je morala biti naravnost s štedilnika, da se na njej niso razrasle bakterije... Enkrat na dan sta šla ven, preostali čas sta se doma igrala. Od začetka je Nel celo rad hodil v bolnišnico, saj je bil to nov način življenja. Ko se je začelo zdravljenje zapletati, pa je postajalo vse bolj naporno. Na osebje Pediatrične klinike ima dobre spomine, tudi družina ji je zelo stala ob strani. "Ljudje v intenzivni enoti res delajo čudeže, če bog je, deluje skozi ljudi," je prepričana.

Nekega dne je poklical dr. Tadej Avčin in povedal, da je tako daleč, da bo Nel umrl, če mu ne bodo nujno opravili presaditve. "Takrat sem se strla. Potem spet dobiš moč in se pobereš, da daš od sebe maksimum in zmoreš vse to," med solzami govori Pohorčeva. Z Nelom sta odpotovala v Veliko Britanijo v imunološki center v Newcastlu, kjer so našli pet možnih darovalcev kostnega mozga, katerih tkivo pa ni bilo povsem skladno z Nelovim, in začeli pripravljati najustreznejšega. Po opravljenih preiskavah sta se vrnila domov. A terapija, ki jo je prejemal Nel, žal ni več učinkovala in fantek je umrl.

"Sploh ne razmišljam, kaj bi bilo, če bi bilo, ker s tem ne prideš nikamor. Najprej je zelo težko sprejeti to, da je tvoj otrok bolan, potem to, da je neozdravljivo bolan, in potem se razveseliš upanja na ozdravitev, ki ga predstavlja presaditev krvotvornih matičnih celic. Nikoli pri nobeni hospitalizaciji nisem pomislila, da bo umrl." Najprej sta z Nelom živela iz meseca v mesec, potem iz tedna v teden, iz dneva v dan, na koncu pa so bile pomembne že dobre minute in sekunde. "Naučila sem se, da moraš sprejeti tisto, kar življenje prinese. Nikoli si nisem postavljala vprašanja, zakaj se je to zgodilo. Nel je eno kopijo okvarjenega gena dobil od mene, eno od očeta, to pa se zgodi enkrat na milijon. Verjetno se je moralo zgoditi. Kljub zelo težki izkušnji pa sem vesela, da sem imela možnost, da sem bila mama," pove Anja Pohorec in opogumlja vse mame bolnih otrok, naj ostanejo pozitivne in v sebi najdejo moč, da gredo naprej.

Tudi Nelov oče Bojan Vilčnik je bolezen in zdravljenje sina doživljal podobno. "Bog je, nedvomno. Je ljubezen, svetloba v vsakem od nas in okrog nas. Je energija življenja in je v ljudeh. To izkušnjo sem preživljal dan za dnem." Nad njimi so se nagrmadili strahovi, žalost, skrbi; nato je sprejel, kar jim je namenilo življenje, in pritisk je popustil. Začel je delovati odgovorno, z ljubeznijo do sebe in drugih. Spoznal je, da so naše usode in nameni tako različni in pestri, kot je življenje samo. Ljudem sporoča, naj imajo radi sebe in druge, naj se raje spoznavajo, kot sodijo. Dan odhoda pa pride za vse in takrat ni več poti nazaj. "Nekoč mi je Nel dejal: 'Ati, živimo življenje!' On je že vedel, bister, kot je bil, sam pa se tega še učim. Zaupajte!" namenja Bojan Vilčnik misel vsem, ki doživljajo podobne težke izkušnje, kot so jih doživljali starši malega Nela.