Profesorica Etta Wilken, zakaj je bilo treba prepričati Organizacijo združenih narodov, da se je zavzela za obravnavo downovega sindroma na mednarodni ravni?

Otroci z downovim sindromom (kromosomsko okvaro, ki se zgodi že ob spočetju, op.p.) se rojevajo v vseh državah, ne le v nekaterih. Zato je pomembno, da imamo možnost razširjati naše izkušnje po vsem svetu. Tiste, ki o downovem sindromu ne vedo dovolj, lahko izobrazimo. Ne sme se več dogajati, da bi na ljudi, ki imajo downov sindrom, gledali s predsodki. Na njih ni nič čudnega.

Na splošno velja, da so njihove možnosti za prihodnost boljše kot kdaj prej in to velja za ves svet. Povečala se je na primer pričakovana življenjska doba. Nekoč so otroci z downovim sindromom v povprečju umirali pri devetih letih. Zdaj živijo do šestdesetega leta. Bolje poznamo zdravstvene zaplete, ki spremljajo downov sindrom, in jih lahko zdravimo. Poleg tega se je razvilo zavedanje, da otroci z downovim sindromom po rojstvu potrebujejo zgodnjo obravnavo in posebne terapije. O vsem tem se moramo dogovarjati na mednarodni ravni.

Je mogoče reči, da daljšo življenjsko dobo prinaša ne le boljše zdravljenje značilnih težav, kot so srčne okvare, ampak tudi večja socialna spodbuda?

Seveda. Ukvarjati se moramo z odkloni v motoričnih sposobnostih in že zgodaj podpirati njihovo vključevanje v družinsko življenje. Predvsem moramo spodbujati komunikacijo. O tem pišem v knjigi Jezikovno spodbujanje otrok z downovim sindromom (pravkar je izšla tudi v slovenščini, op.p.). V prvih letih se osredotočamo predvsem na znakovni jezik, saj otroci zaradi fizioloških posebnosti obraza in ustne votline še niso sposobni oblikovati besed. Povsem dobro pa si besede zapomnijo in komunicirajo na druge načine. Tako razvijajo miselne sposobnosti, ki so povezane z jezikom, četudi ne znajo govoriti.

Torej ni res, da so izrazito manj inteligentni, temveč so bili doslej le tako obravnavani, ker niso mogli govoriti in so imeli tudi druge gibalne težave?

Ker imajo gibalne težave, v preteklosti niso mogli razviti vsega, kar lahko razvijejo danes, ko so ustrezno spodbujeni. Danes se na primer - tudi na mednarodni ravni - veliko ukvarjamo z njihovim vključevanjem v izobraževalni sistem. Vključevanje sicer ne pomeni, da ne potrebujejo posebnega izobraževanja. Gre za to, da se načeloma učijo skupaj z vsemi otroki, ko kaj potrebujejo, pa jim ponudimo posebno pomoč. Ugotovili smo, da zanje ne potrebujemo posebnih šol, temveč poseben pouk v "običajnih" šolah.

Tako imamo v Nemčiji otroke z downovim sindromom, ki obiskujejo redne srednje šole, a se učijo po drugačnem programu. Zato lahko tudi rečemo, da so zdaj ti otroci pametnejši. Merimo namreč njihove osebne potenciale, ne pa tega, kako se ujemajo s povprečjem. Če ima nekdo downov sindrom, to še ne pomeni, da že vnaprej vemo, česa vsega ne bo zmogel. Ne! Opazovati moramo njegove individualne sposobnosti in individualne potrebe.

Razpon razvoja sposobnosti je namreč pri otrocih z downovim sindromom večji kot pri otrocih, ki nimajo te okvare. Običajno se na primer otroci naučijo hoditi med osmim in osemnajstim mesecem starosti. Otroci z downovim sindromom pa med osemnajstim mesecem in štirimi leti starosti. To velja za vse njihove življenjske veščine. Treba jim je dati čas in jih spodbujati, kadar se ne želijo učiti, ker so opazili, da jim reševanje nalog ne uspeva tako dobro kot drugim.

Govoriva predvsem o otrocih z downovim sindromom. Če pa pogledamo odrasle, ugotovimo, da nekateri med njimi dosežejo mnogo več kot povprečen človek. Velika večina ljudi ne zmore igrati violine v filharmoničnem orkestru, ne zmore preteči maratona, ne konča fakultete in ne igra glavne vloge v mednarodni filmski uspešnici. Vse to so ljudje z downovim sindromom že dosegli.

Oh, španski igralec Pablo Pineda (ki ima downov sindrom, op.p.) se vedno pojavlja kot primer. A gre za poseben primer. Pri oceni teh dosežkov je treba biti previden. Nekateri posamezniki res dosežejo več kot povprečni ljudje, ki nimajo downovega sindroma, vendar ni povsem jasno, katera genetska predispozicija jim to omogoča. Vedeti je treba tudi, da so vsi ti otroci, zdaj že odrasli, živeli v posebnih situacijah. Z njimi so se veliko ukvarjali.

Tega pa ni mogoče generalizirati. Ko povprečna oseba z downovim sindromom odraste, lahko od nje pričakujemo predvsem relativno avtonomno življenje. V mestu Hildesheim, kjer živim, imamo fanta z downovim sindromom, ki dela kot pomočnik v domu za ostarele. Ima tudi dekle, ki dela v domu za ljudi s posebnimi potrebami, živita pa skupaj v samostojnem stanovanju. Kaj takšnega si je bilo pred tridesetimi leti nemogoče zamisliti, danes pa takšno stopnjo razvoja lahko doseže veliko oseb z downovim sindromom.

Dosežki ljudi z downovim sindromom se strmo izboljšujejo. Bodo nekoč v prihodnosti vendarle ujeli druge?

Res je, da so vedno boljši in nekaterim bo uspelo. Gotovo pa ne vsem. Veliko je namreč odvisno tudi od okolice. Če bomo promovirali inkluzivno izobraževanje, se bodo otroci, ki nimajo downovega sindroma, naučili, da je bližina nekoga z downovim sindromom povsem običajna. Če bodo kasneje v službi delali z nekom, ki ima downov sindrom, bodo lažje razumeli njegove težave. Vedeli bodo, da ljudje v določenih situacijah potrebujejo pomoč, vendar s tem ni nič narobe. Če pa se z downovim sindromom ne bi spoznali že v šoli, bi mislili, da so razlike nepremostljive in se z njimi sploh ne bi ukvarjali. Potem ljudje z downovim sindromom ne bi imeli nobenih možnosti več.