Tanja Draksler se je namesto z dvema rodila s tremi kromosomi na enaindvajsetem mestu v kromosomskem nizu. S takšno kromosomsko spremembo, posledico napake v delitvi kromosomov takoj po oploditvi, se v povprečju rodi eden na tisoč otrok. Temu ustreza ocena mednarodne organizacije za downov sindrom, Down Syndrome International (DSI), da na svetu danes živi približno sedem milijonov oseb z downovim sindromom.
Ob tem, da je bilo pred desetletji manj dostopnih informacij, kar je bilo - predvsem v psihološkem smislu - za Tanjina starša optimistična prednost, pa se je slabo poznavanje downovega sindroma poznalo kot družbena stigmatizacija. "Nekateri starši so svoje otroke z downovim sindromom skrivali," je rekel oče. "Mi pa smo šli s Tanjo na ulico. Obračali so se za nami in kazali s prstom. To starša zaboli."
Gospod Draksler pravi, da se je danes družbena zavest v Sloveniji spremenila. Otroci in odrasli z downovim sindromom niso več tabu. Včeraj - 21. 3., kar označuje potrojenost enaindvajsetega kromosoma - je potekal svetovni dan downovega sindroma, ki je bil prvikrat po sedmih letih obeleževanja prepoznan tudi na ravni OZN. "Potrebnega je bilo veliko lobiranja, da smo dobili podporo držav," je proces sprejemanja resolucije o downovem sindromu na lanski generalni skupščini OZN opisal predstavnik DSI Andrew Boys. "Resoluciji seveda nihče ni odkrito nasprotoval, a na svetu je veliko dobronamernih iniciativ, ki bi si zaslužile poseben 'dan' OZN. Zato je ozračje zelo tekmovalno." Na koncu je razglasitev 21. marca za svetovni dan downovega sindroma podprlo sedemindevetdeset držav, je v pogovoru za Dnevnik povedal Boys. Osveščanje na mednarodni ravni pa je lahko usodnega pomena. "Po vsem svetu je zakoreninjen predsodek, da so ljudje z downovim sindromom intelektualno omejeni in da ne morejo postati tvorni člani družbe. Vendar to ne drži." Otroci z downovim sindromom lahko s pomočjo pravilnih učnih metod odrastejo v samostojne osebnosti z izobrazbo, delom, nadpovprečnimi umetniškimi in športnimi uspehi ter volilno pravico. "A v marsikateri državi so otroci z downovim sindromom še vedno odrinjeni, prepuščeni spolnim zlorabam. Ker ne prejemajo medicinske pomoči, tudi kmalu umrejo. V resnici pa so ljudje z downovim sindromom več kot sposobni aktivno prispevati k družbi," opozarja Boys.
Relativno samostojno življenje
Tanja Draksler je odprla vrata svoje sobe, sredi katere je stalo slikarsko stojalo. Dekle slovenski družbi podarja slike, kakršnih devetindevetdeset odstotkov prebivalcev Slovenije ne bi bilo sposobnih naslikati. Njena zadnja platna - z akrilnimi barvami večinoma slika živali in naravo - po obliki in živobarvnosti spominjajo na odlomke iz Matissevih del. Če ne drugega, se slikam pozna smisel za kompozicijo in veliko domišljije. "Najprej premislim, potem narišem," je bila redkobesedna Tanja. Umetniki neradi govorijo o intimnih procesih.
Če je v slikah preveč praznega prostora, se Tanja ne trudi z detajli, ampak jih dopolni s plesom črk in številk. Tako je vsaka slika mentalna formula, ki jo je - ob poznavanju kode - mogoče tudi razvozlati. "Črke so začetnice imen," se je nasmehnila. Starša sta jo s ponosom pogledovala. Glede na napovedi ob rojstvu je njuna prva hči - poleg nje imata še štiri leta mlajšo, ki nima downovega sindroma - dosegla nadpovprečen uspeh. Oče Milan se je strinjal, da takšne ravni razvoja talenta, ki jo je Tanja že predstavila na samostojnih razstavah in ki je s prodajo slik navrgla tudi nekaj denarja, večina ljudi nikoli ne doseže. Večina ljudi pač svojih talentov ne razvije v nič posebnega. Problem je v njihovi motivaciji.
Otroci z downovim sindromom so neskončno motivirani, saj morajo veliko nadoknaditi.
"Pri oceni njihovih dosežkov je sicer treba biti previden," opozarja profesorica Etta Wilken, nemška avtoriteta na področju raziskovanja downovega sindroma. "Nekateri posamezniki z downovim sindromom res dosežejo več kot povprečni ljudje, ki nimajo downovega sindroma, vendar ni povsem jasno, katera genetska predispozicija jim to omogoča." Organizacija Down Syndrome International tako izpostavlja nekaj posameznikov, ki so dosegli posebne dosežke v glasbi in športu, pa tudi takšne, ki so končali fakulteto. Med njimi je najbolj znan španski igralec z downovim sindromom Pablo Pineda, ki je po vsem svetu zaslovel z glavno vlogo v filmu Jaz bi tudi. "Vsi ti otroci, zdaj že odrasli, so živeli v posebnih situacijah. Z njimi so se veliko ukvarjali," je profesorica Wilken povedala za Dnevnik. "Vendar tega ni mogoče generalizirati. Ko povprečna oseba z downovim sindromom odraste, lahko od nje pričakujemo predvsem relativno avtonomno življenje. V mestu Hildesheim, kjer živim, imamo fanta z downovim sindromom, ki dela kot pomočnik v domu za ostarele. Ima tudi dekle, ki dela v domu za ljudi s posebnimi potrebami, živita pa skupaj v samostojnem stanovanju. Kaj takšnega si je bilo pred tridesetimi leti nemogoče zamisliti, danes pa takšno stopnjo razvoja lahko doseže veliko oseb z downovim sindromom."
Jezik, vstop v družbo
V kratkem bo v Sloveniji izšla knjiga Ette Wilken z naslovom Jezikovno spodbujanje otrok z downovim sindromom, ki velja za temeljno delo na tem področju. Otroci z downovim sindromom zaradi fizioloških posebnosti, skrajšane zgornje ustnice in odebeljenega jezika, težje spregovorijo. "Če ne morejo komunicirati, pa jih tudi nič ne spodbuja k razmišljanju. Mišljenje je namreč tesno povezano z izmenjavo informacij," opozarja Wilkenova. V ta namen njena knjiga promovira uporabo znakovnega jezika, ki ga otroci "govorijo" s pomočjo kretenj in tablic s simboli. Tako lahko že zgodaj razvijejo jezik. "Ko odrastejo in se njihove govorne sposobnosti okrepijo, pa kretnje zgolj 'prenesejo' v govorjeno besedo." V slovenski skupnosti staršev in otrok z downovim sindromom si od izida knjige na to temo veliko obetajo.
Tanja Draksler pri petintridesetih dobro govori, hitra je in odrezava. Včeraj, na svetovni dan downovega sindroma, je nekaj besed spregovorila tudi s predsednikom republike Danilom Türkom. Predsednik jo je vprašal, ali je ona tista slikarka, ki je narisala metulje. "Jaz sem bila." Je imela tudi samostojno razstavo, je zanimalo predsednika. "Ja, v Gorenji vasi." Predsednik Türk se je Tanji zdel prijazen. "Dober človek je," ga je ocenila po sprejemu v predsedniški palači. "Všeč so mu moje risbe, ker so tako živih barv." Predsednik je po posvetu, ki ga je imel s strokovnjaki za downov sindrom in starši otrok, dejal, da upa, da posvet z njim na to temo ne bo zadnji. V zraku sta obvisela smeh in misel na jesenske predsedniške volitve. Če bo imel Danilo Türk srečo, bo Tanja jeseni obkrožila njegovo ime. Ljudje z downovim sindromom prihodnosti ne prepuščajo naključju.
