"Življenje me je naučilo, da so prepreke premagljive," v smehu pove. Je neizmeren optimist. "Spoznaš, da lahko zase največ narediš sam. Ko prvič opraviš tisto, za kar so ti rekli, da nikoli ne boš mogel, veš, da se da. In na pamet mi ne pade, da bi se smilil samemu sebi."

Stari ste bili dve leti in pol, ko ste zboleli za revmatoidnim artritisom. Takrat, pred petintridesetimi leti, je še prevladovalo mnenje, da je to bolezen starejših ljudi.

Rodil sem se zdrav. Ko sem pri dveh letih in pol zahteval, da me mama in oče nosita, sta najprej mislila, da izsiljujem, kot vsak otrok, ki se mu ne da hoditi. Na bolezen so ju opozorili povišana temperatura in otekla, pordela kolena. Bilo je leta 1976 in zdravniki takrat niso vedeli, kaj mi je. Devet mesecev so potrebovali na pediatrični kliniki, da se je diagnoza glasila: juvenilni revmatoidni artritis. V tem času so starši slišali cel kup možnih "diagnoz", eno bolj grozljivo od druge.

Se je bolezen, ko so vas začeli zdraviti, umirila?

Do devetega leta sem bil večkrat hospitaliziran. Zdravili so me s kortikosteroidi, ki so takrat imeli hude stranske učinke. Zato sem bil prikrajšan za smučanje, drsanje, norenje, kar vse so lahko počeli moji zdravi vrstniki. Pri devetih letih se je zdelo, da se bolezen umirja, in lahko sem se ukvarjal tudi s športom.

Zakaj potem niste mogli postati policist, kar ste si zelo močno želeli?

Tri dni so trajali sprejemni izpiti na kadetski šoli v Tacnu. Opravil sem jih dobro, le tamkajšnja zdravnica je imela ob pogledu na mojo za pest debelo zdravstveno kartoteko pomisleke. Pomoč sem poiskal pri svojih dveh pediatrinjah, ki sta po rezultatih nekega testa povedali, da je kar 95 odstotkov možnosti, da za revmo ne bom slišal nikoli več. A tisti dan, ko sem po pošti v modri kuverti prejel obvestilo, da sem sprejet, sem zakuhal na 41 stopinj Celzija, na noge nisem mogel več stopiti in kalvarija se je začela.

V prvem letniku kadetske šole sem bil nekajkrat v bolnišnici, v šoli so me oprostili fizičnih aktivnosti, zaradi česar sem bil deležen opazk svojih sošolcev. Maja so me tako bolele noge, da se nisem mogel več povzpeti po stopnicah. Komandir je to videl, mi dal dovolilnico za zdravnika in za vedno sem se poslovil od Tacna. Ugotovili so, da mi morajo zamenjati oba kolka, a so želeli, da najprej zrastem do konca.

Do operacije se je stanje tako poslabšalo, da sem postal negibljiv. Boleli so me vsi sklepi, mišice so popolnoma atrofirale, obležal sem v postelji. Šele takrat sem razumel, da je revma bolezen, za katero ni zdravila. To mi je dopovedala fizioterapevtka, ki mi je razložila, da je za revmatike nujno in koristno, da čim bolj migajo. Tudi takrat, ko boli. Če zakrniš, če obstaneš, mišica atrofira, izgubiš gibljivost, gib... Ta fizioterapevtka mi je dala vseživljenjski napotek. In od takrat se ne dam. (smeh)

Zamenjali so vam oba kolka...

... tistega, ki so mi ga pri osemnajstih letih, so mi zamenjali že drugič, onega, ki bi mi ga morali pri trinajstih, pa so mi ga šele pri petintridesetih letih. Če bi takrat poznali takšno zdravljenje kot danes, mi ne bi menjali kolkov. Zame je bil šok, ko sem s trinajstimi leti prišel iz pediatrične klinike na revmatologijo. To, kar sem moral na pediatriji greti, sem na revmatologiji masiral z ledom. V nasprotju z mirovanjem, ki so mi ga priporočali na pediatriji, so me na revmatologiji spodbujali h gibanju.

Zaradi bolezni sem se moral za stvari, ki jih večina ljudi zmore samoumevno, boriti. V gimnaziji so mi svetovali, naj ne hodim z berglami v šolo, pa sem vztrajal, maturiral in diplomiral. Dvomili so, da bom po operaciji kolkov sploh še hodil, pa hodim. Zdravnika sem na pregledu za vozniški izpit komaj prepričal, da mi je dal spričevalo pogojno, za en mesec. V osemindvajsetih dneh sem opravil vozniški izpit, kar je bila zame velika zmaga.

Revmatoidni artritis sedaj zdravijo s tako imenovanimi tarčnimi zdravili. Jih imate tudi vi?

Po menjavi drugega kolka pred tremi leti sem dobil biološka zdravila, ki hitro delujejo in res pomagajo. Po tednu dni te terapije nisem bil več okorel in zategnjen. Od takrat nabiram kondicijo, saj po izkušnjah sodeč spet pride čas, ko bom moral biti močan. Za zdaj ni znanih stranskih učinkov. Vidna je tudi sprememba v domačem hladilniku, kjer shranjujem injekcije, ki si jih dajem vsak dan za dobro jutro.

Bolečin v sklepih torej ni več?

Bolečina je pri revmatikih ves čas prisotna. S terapijami jo skušam spraviti v znosne okvire, torej takšne, da vsak sklep samo čutim. Problem je, kadar je bolezen v tako močnem zagonu, da ne moreš narediti koraka, čeprav bi ga rad. Zgodilo se mi je že, da me je bolečina ustavila sredi ceste; nisem mogel ne naprej ne nazaj. V akutni fazi je že opravljanje najbolj osnovnih fizioloških potreb sila težko: hrana, umivanje, stranišče. Po takšni izkušnji si vesel vsakega dneva, ko lahko vse narediš sam in nisi odvisen od pomoči drugih.

Poročeni ste in imate sedem let starega, zdravega sina. Kako se z vašo boleznijo spoprijemata žena in otrok?

Brez partnerke ne bi zmogel. Kot so mi v mladosti stali ob strani starši, mi sedaj ona. Moram priznati, da nisem ravno enostaven partner. Ne samo zaradi bolezni, pač pa tudi zato, ker si želim videti in doživeti čim več stvari. Zdi se mi, da priložnosti, ki so mi jo dali, ko so me spet postavili na noge, ne smem spustiti iz rok.

Za svojega sina verjetno niste preaktivni?

Mislim, da se zaveda, da ima očeta, ki mu bolezen pri kakšnih športnih aktivnosti zelo ponagaja. To skušam kompenzirati pri drugih aktivnostih, ki jih lahko opraviva skupaj. Omejitev je vajen že od malega. Ko je trileten pritekel k meni z razširjenimi rokami, sem moral paziti, da me ne bi zrušil na tla, potem pa sem mu moral razložiti, da ga ne morem dvigniti, kot je pričakoval. Moja bolezen je zanj prav gotovo izkušnja, zaradi katere bo razumel, da smo ljudje različni, da nekateri tudi česa ne zmorejo, da pa jih je treba kljub temu spoštovati in jim pomagati, če so pomoči potrebni.

Si pri tem, ko skušate čim več opravil postoriti sami, pomagate s pripomočki?

Pomagal, ki so namenjena revmatikom, nimam, nekako se znajdem sam. Nogavic si na primer že od trinajstega leta nisem obul brez pomoči. Na službeni poti v nekem hotelu, ko sem ugotovil, da sem pozabil to, s čimer si pomagam pri obuvanju nogavic, sem se znašel tako, da sem žičnati obešalnik ustrezno prilagodil svojim potrebam. (smeh) Za dobro se je izkazalo tudi to, da nisem hotel, da bi mi prilagodili avto. V tem primeru bi namreč lahko vozil samo enega, jaz pa sem, ko sem dve leti delal pri Porscheju Slovenija, moral voziti različne avtomobile; in je šlo.

Rekli ste, da so vas sošolci včasih čudno gledali, ker v šoli nekaterih stvari niste mogli narediti. Kako pa vas sedaj sprejemajo odrasli ljudje? Ni vam namreč videti, da ste hud revmatik.

Navadiš se, da te včasih čudno gledajo. Ko sem še delal po terenu, sem, če mi je počila avtomobilska guma, porabil eno uro, da bi koga od mimoidočih prepričal, da sam tega res ne zmorem. Tudi v trgovini na primer vsi bolščijo vame, ko kakšno osebo, starejšo od sebe, opozorim, da ji je kaj padlo na tla. Ker je to običajno kaj tankega, kar se za povrh še sprime s podlago, ne morem pobrati, lahko samo povem, da je na tleh. V službi nimam težav, saj sodelavci vedo, kdaj potrebujem pomoč. Svoje bolezni se namreč ne sramujem in je ne skrivam. Prepričan sem, da s tem, ko povem kaj o revmatoidnem artritisu, širim obzorja.

Skoraj polovica ljudi se zaradi revmatoidnega artritisa deset let po izbruhu bolezni tudi invalidsko upokoji.

Po menjavi drugega kolka mi je osebna zdravnica to hotela povedati, ampak že samo moj pogled je bil dovolj, da je sredi misli odnehala. To ni rešitev. Treba je najti delovno mesto, ki ustreza fizičnim zmožnostim revmatika. Bolezen te zaznamuje, če se izključiš še iz socialnega okolja, je še slabše. Sam imam občutek, da sem v gimnazijskih letih zamudil tisti obšolski del življenja. Namesto najstniških zabav sem poznal operacijsko dvorano, bolniško sobo, Dolenjske toplice za rehabilitacijo in učenje. Prav na rehabilitaciji sem začel živeti tudi to drugo plat življenja, ki je nujna. Ni pomembno samo to, da delaš vaje, da krepiš telo, ampak moraš poskrbeti tudi za psiho, zanimivo družbo, dobro voljo in optimizem.

Tega vam ne manjka. Že dve leti pišete tako imenovane petkove maile, ki jih po elektronski pošti posredujete svojim prijateljem, znancem, sodelavcem... Vedno se zaključijo s šalami.

Pišem zato, da spodbujam interakcije. Ni nujno, da se prejemniki z napisanim strinjajo, pomembno je, da jih spodbudim k razmišljanju. In upam, da jih spravim v dobro voljo.