Njegova skrb je upravičena. Glavni dejavnik tveganja za razvoj alzheimerjeve bolezni je starost, naša družba pa se vse bolj stara.

Realnost je slaba, projekcije za prihodnost še slabše. Po napovedih svetovne organizacije Alzheimer’s Disease International naj bi število bolnikov z alzheimerjevo boleznijo leta 2030 doseglo že 66 milijonov, ker pa se število vsakih dvajset let podvoji, sklepajo, da bo leta 2050 115 milijonov bolnikov prizadetih zaradi izgube spomina. Demografska struktura Slovenije sodi med slabše. Koliko bolnikov z alzheimerjevo boleznijo je pri nas?

Slovenija je ena redkih držav, ki se ima za razvito, a nima dobrega spremljanja ljudi z boleznimi, ki vodijo v demenco. Ocenjujemo, da je bolnikov z demenco okoli 30.000. Vsako leto pa je skupno število bolnikov z demenco za tisoč višje.

Stroški, povezani z alzheimerjevo boleznijo, so visoki. Globalno gledano znašajo odstotek svetovnega bruto družbenega proizvoda na leto, zato opozarjajo, da bo demenca v tem stoletju najbolj "praznila" zdravstvene blagajne. Proti napovedani pandemiji sta prvi ukrepali Francija in Velika Britanija. Vi ste vodili skupino na ministrstvu, ki naj bi pripravila predloge v zvezi s tem. Kako vam je šlo?

Študije v svetu delijo stroške, povezane z demenco, na neposredne in posredne. Pri nas za diagnostiko, zdravljenje, spremljanje, domsko oskrbo po mojih ocenah porabimo do 200 milijonov na leto, še enkrat tolikšni pa so stroški, če prištejemo še denar in čas, ki ga prispevajo svojci bolnikov, ki prav gotovo niso tako produktivni na svojih delovnih mestih, če imajo doma tako težkega bolnika. To pomeni, da porabimo tudi do pol milijona evrov na leto za alzheimerjevo bolezen. Zato sem vesel, da je naša skupina ministru predala prvi uradni dokument, ki ga bo imela Slovenija v zvezi s to perečo problematiko, ki presega meje zdravstva. Alzheimerjeva bolezen ni izključno zdravstveni problem, je vsaj še socialni, finančni... in navsezadnje tudi filozofski, če so možgani oropani spominov.

Svojci bolnikov opozarjajo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije tem ljudem ne priznava statusa bolnika in zato za njihovo domsko oskrbo prispeva samo 15 evrov na dan.

Za bolnika z alzheimerjevo boleznijo, ki je v domski oskrbi, obe ministrstvi skupaj (za delo in socialo ter ministrstvo za zdravje, op.p.) prispevata 44 evrov na dan. To je res premalo. V domovih en zdravnik skrbi za dva tisoč oskrbovancev. Moja izkušnja iz koprskega doma za starejše občane, kamor sem kot mlad zdravnik hodil, je, da sem vsakič samo gasil požare. Zaradi toliko nujnih obravnav v sedmih urah nisem mogel narediti niti vizite. Ta model ni v redu. Dodatno pri nas nimamo dovolj šolanih strokovnjakov za področje demenc. Smo ena redkih držav, ki nima geriatrov. Zato luknje mašijo družinski zdravniki in psihiatri, ki so mnogokrat, na žalost, brez vsega potrebnega znanja o teh boleznih.

Tudi zato se zdravljenje alzheimerjeve bolezni in demenc pri nas začenja prepozno.

Demenca pomeni upad kognitivnih sposobnosti: spomina, govora, pozornosti, vidnoprostorske in izvršilnih sposobnosti. Za postavitev diagnoze morata biti prizadeti dve od naštetih sposobnosti, prizadetost pa mora biti takšna, da okrne samostojno izvajanje vsakodnevnih opravil. Včasih so samo postavili diagnozo demence in se niso spraševali, kaj je njen vzrok. Z leti smo se veliko naučili o teh boleznih in vemo, da demenco povzroča veliko bolezni.

Preko sto, če sem prav prebrala.

Tudi več, a v štiri glavne skupine bolezni lahko razvrstimo od 80 do 90 odstotkov vseh primerov. Tudi demenco zaradi alzheimerjeve bolezni so včasih dokaj hitro postavili: izključili so bolezni ščitnice, pomanjkanje vitaminov, kakšno internistično bolezen, s slikanjem glave pa še možgansko kap in prisotnost tumorjev. Znanost je napredovala, zato imamo danes pokazatelje, značilne za alzheimerjevo bolezen. To so spremembe beljakovin v možganski tekočini ali pa določene spremembe na možganih, ki jih vidimo po magnetnoresonančni preiskavi.

Pri večini bolnikov na slikah vidimo, da gre za poškodovanje zelo specifičnih delov možganov. Na podlagi tega lahko bolj točno potrdimo diagnozo alzheimerjeva bolezen. Med mojimi bolniki imam tudi primere dedne oblike te bolezni, ko v vsaki generaciji zboli en ali več članov družine. S temi možnostmi za diagnostiko lahko postavimo diagnozo, še preden se bolezen klinično pokaže. Šele kasneje se pokažejo prvi simptomi bolezni. V tej fazi naš bližnji ne ve, kaj je zajtrkoval, kaj je ravnokar gledal po televiziji, kako je ime njegovemu prijatelju iz mladosti... Na tej stopnji svojci ne postanejo pozorni, ker druge dejavnosti normalno opravlja: vozi avto, igra tenis, bere časopis, uživa v družbi. Pravimo, da v tem obdobju kognitivne sposobnosti blago upadejo. S časom pa bolezen napreduje in bolnik ne zmore več poskrbeti zase.

Lahko predvidimo potek bolezni?

Za večino lahko. Klasična alzheimerjeva bolezen je bolezen ljudi, ki so starejši od 65 let. Kar 90 odstotkov jih ima zelo značilno klinično sliko: motnjo kratkoročnega spomina in še kakšno pridruženo vedenjsko spremembo, na primer, da se malo povlečejo vase. Pri tej klasični nededni obliki traja bolezen od sedem do 14 let. Blag upad kognitivnih sposobnosti traja od tri do pet let, ko se razvije demenca, traja pa še sedem do deset let. Pri dednih oblikah in pri desetih odstotkih starejših pa govorimo o nenavadnih oblikah. Eden mojih bolnikov je zbolel pri 45 letih in je čez tri leta umrl.

Rekli ste, da ni vse alzheimerjeva bolezen, pač pa glede na vzrok ločujete štiri velike skupine demence.

Alzheimerjeva bolezen prizadene 60 odstotkov bolnikov z demenco. Prav tako počasi napredujoča je bolezen lewyjevih telesc. Zavzemam se, da bi to bolezen pri nas "po domače" poimenovali preganjavica. Bolnik na primer gleda skozi okno in vidi, da se mimo vozi črn avto; ko pride poštar, je prepričan, da je hotel nekaj od njega... V ospredju so preganjalne misli, dostikrat se jim pridružijo prividi. Takrat so prepričani, da z njimi v sobi nekaj ur na dan preživi njihov že umrli partner. Pri teh bolnikih je spomin manj okvarjen, druge kognitivne sposobnosti pa bolj. Lahko se pojavijo tudi znaki parkinsonove bolezni. Ker imajo vidnoprostorsko okvaro, se na cesti prej izgubijo, ne vedo, kam so odložili predmete, v okolju se težje znajdejo. Zanje so značilne zelo žive sanje, ki jih prestrašijo tako zelo, da se zbudijo prepoteni ali v nemiru celo padejo iz postelje.

V tretjo skupino demenc sodijo bolniki možganskožilnih bolezni. Pri tistih, ki so preživeli možgansko kap, običajno mislimo, da ne morejo premikati roke, noge, ne morejo hoditi ali težko govorijo. Zdravim pa vrsto bolnikov, ki teh znakov nimajo, namesto tega pa imajo hude okvare vida; tako nekateri ne prepoznavajo obrazov, drugi ne prepoznajo vseh črk, besed itd. V to skupino sodijo tudi bolniki, ki niso doživeli možganske kapi, a imajo previsok krvni tlak, holesterol in sladkor. Ta motnja je precej pogosta v starostni skupini med 40. in 50. letom. Pri njih pride do okvare belega dela možganovine, živčnega nitja pod skorjo možganov. Gre za kronično pomanjkanje prehrane, predvsem kisika za živčne celice in nitja v tem delu možganov.

Če imajo bolniki pri alzheimerjevi bolezni težave s shranjevanjem informacij, jih ti ljudje ne znajo priklicati. Vse si zapomnijo, in če jim pomagamo in jih naučimo, da si sami pomagajo, se spomnijo vsega. Več težav imajo s tako imenovanimi izvršilnimi sposobnostmi. Zato ti bolniki ne morejo začeti in še težje zaključijo določene aktivnosti; tudi zelo preproste, kot je na primer kuhanje kave.

Čeprav nimam statističnih podatkov, opažam, da je bolnikov, ki sodijo v skupino frontalno-temporalnih oblik demence, pri nas več kot drugje. Ta oblika demence prizadene mlajše ljudi, stare od 35 do 50 let. Medtem ko je alzheimerjeva bolezen bolezen globalnih sprememb možganovine in se začne okvara možganov enakomerno, pri frontalno-temporalni obliki govorimo o žariščnih prizadetostih možganovine. Tudi tukaj imamo dve skupini. Prva je bolj teatralna, ker gre za vedenjske motnje. Bolniki se povlečejo vase, zavračajo komunikacijo, ne skrbijo za osebno higieno... Nekateri se izpostavljajo z nespodobnim obnašanjem, na primer, poglej, kakšno rit ima tistile... Pri nekaterih bolnikih pa je prizadeta govorna funkcija, zato vedno težje sestavljajo besede v stavke.

Najbolj zanimiva je zame semantična oblika bolezni. Človek, ki danes našteje ogromno število imen ptic in jih razporedi v skupine večjih in manjših ptic, ob napredujoči bolezni poimenuje le še nekaj ptičev. Zatem bo govoril samo še o pticah, kasneje o živali, ki leta, potem o živali, na koncu pa ne bo prepoznal niti živali, ko bo videl ptico. Moji bolniki na primer vidijo, vendar ne vedo, kaj so predmeti pred njimi, da je to stol, tisto vrata, sveče... Postopoma izgubljajo osnovno orodje za razumevanje besed in predmetov.

Našteli ste osnove skupine bolezni, ki vodijo v počasi napredujočo demenco, kako pogoste pa so hitro napredujoče?

Mednje sodi creutzfeld-jakobova bolezen, o kateri se je veliko govorilo ob pojavu bolezni "norih krav". Pri navadni obliki te bolezni bolnik umre v šestih mesecih, pri variantni obliki, ki prizadene pretežno mlade ljudi, tudi otroke, bolezen traja povprečno dve leti. Prepoznamo jo po psihiatričnih simptomih. Pri nas imamo povprečno štiri bolnike s sporadično obliko na leto, s tistimi, pri katerih sumimo na creutzfeld-jakobovo bolezen, jih naštejemo 30 na leto. Bolnike obravnavamo zelo razpršeno, bolje bi bilo vse bolnike obravnavati na enem mestu, vendar je to pri nas težko, sodelovanje je slabo.

Pet odstotkov demenc je ozdravljivih, pet dednih. S kolegom dr. Alešem Kogojem se zavzemata za banko možganov. Zakaj?

Danci, Nizozemci in Angleži, ki te bolezni zelo dobro spremljajo, so našli posebne mutacije, značilne za njihov prostor, ki povzročajo posebno klinično sliko, posebno demenco. Pri nas za zdaj ne zbiramo niti epidemioloških podatkov, čeprav je Slovenija idealna država za epidemiološke študije. Islandci so za velik denar prodali svoje epidemiološke in genetske podatke, ker so tako kot mi homogeni, relativno majhni. Če se hoče družba težav z demenco lotiti temeljito in dolgoročno, ne moremo samo predpisovati zdravil. Poskrbeti mora za izobraževanje tistih, ki z dementnimi delajo, za svojce in tudi ozavestiti družbo. Demenca je zato, ker gre za področje nevrologije in psihiatrije, še preveč stigmatizirana.

Poleg dobrega spremljanja bi morali tudi raziskovati. Brez raziskav ni napredka, enostavno nisi dovolj dober, da bi se primerjal z dobrimi v tujini. Tega v Sloveniji še ni ugotovila nobena vlada. Sem sodi tudi patologija, ki je pri nas popolnoma zapostavljena. Z možgani se ukvarja ena in četrt patologinje, čeprav šele po smrti lahko dokažemo, kako točna je bila naša diagnoza. V dobrih centrih za demenco na leto pregledajo najmanj 50 do 100 možganov. Tako vedo, kako dobri so v diagnostiki. Mi pa tega ne vemo. Zase vem, ker sem to delal v tujini, kako uspešen sem pri diagnostiki v Sloveniji in kako uspešni so moji kolegi, pa ne vemo, ker nimamo povratne informacije.

Podatki so zastrašujoči, saj naj bi v sekundarnih centrih kar vsakemu sedmemu, osmemu bolniku narobe postavili diagnozo v zvezi z demenco. Patologi opozorijo tudi na zanimive primere, na mutacije genov, ki še niso znani in lahko prispevajo k temu, da bi hitreje odkrili zdravilo za alzheimerjevo bolezen. Švedi so tako odkrili prvo mutacijo, ki povzroči alzheimerjevo bolezen. To je bila spodbuda za številne raziskave in brez tega bi bili na tem področju desetletja nazaj. V tem sklopu bi potrebovali tudi banko možganov.

Kaj nam torej manjka do tako dobrega sistema, kot ga imata Anglija in Francija?

Družinski zdravnik je tisti, ki bi moral najprej prepoznati motnje. Žal so pri nas premalo cenjeni, čeprav jim naloge kar nalagamo. Družinski zdravnik je vendar nekaj zelo kulskega! Morali bi jim dati možnost, da bi bili bolj aktivni pri diagnostiki in zdravljenju. Bolnika bi družinski zdravnik poslal na pregled krvi in magnetno resonanco, k nevrologu ali psihiatru bi prišel samo po potrditev diagnoze. Zdravila, ki v prvi fazi zavirajo napredovanje demence, bi lahko predpisoval družinski zdravnik. Zavedati se moramo, da si ti bolniki ne želijo vsaka dva meseca hoditi v oddaljene bolnišnice k zdravniku. Samo bolj zapletene primere bi obravnavali v sekundarnih, najtežje pa v enem terciarnem centru, več jih Slovenija ne potrebuje. Postavljanje diagnoz bi kontrolirali s patologi.

Zavzemate se, da bi imeli glede na število prebivalcev v primerjavi s Francijo šest do osem sekundarnih centrov.

To bi bilo nujno, a še prej potrebujemo strokovnjake. V Sloveniji sva za demence po uradnih podatkih izšolana samo dva. Kdo je drugi, ne vem. Okoli pet je takih, ki imajo kljub nezadostnemu specifičnemu šolanju veliko izkušenj. Jaz sem se stroke učil v ZDA. Tam sem delal z bolniki z demenco in doktoriral iz alzheimerjeve bolezni. Izkušnje sem dobil tudi v Veliki Britaniji, kjer sem prav tako delal z dementnimi bolniki. Pri nas bi potrebovali vsaj 30 strokovnjakov. Sedaj večino svojega delovnega časa bolnikom z demenco posveča okoli deset kolegov. To je medicinski del. Poleg tega potrebujemo dobro organizirano pomoč na domu, saj je pomembno, da je človek čim dlje doma. To je tudi za družbo najceneje. Toda svojcem moramo pomagati. Ena od takšnih oblik so dnevni centri, ki jih imamo, a jih je premalo. V Angliji imajo posebne interventne skupine za demenco, ki poskrbijo za bolnike, ki odtavajo od doma. Ključni del teh timov je tudi za to področje izšolana medicinska sestra, ki ve, kdaj lahko sama intervenira in kdaj se mora posvetovati z zdravnikom. Bolnika spremijo domov, ne pa v bolnišnico.

Ko bolezen napreduje do neke stopnje, lahko bolniki obiskujejo dnevne centre, kasneje jih pri nas namestijo v domove za ostarele. Je to primerno?

Za ljudi z alzheimerjevo boleznijo so dnevni centri zelo primerni, pomembno je, da tja začnejo hoditi čim prej, preden se jim bolezen zelo poslabša. Tam imajo urejeno prehrano, poskrbijo za pravilne odmerke zdravil, imajo pa tudi interakcijo z drugimi ljudmi in druge aktivnosti. To je za bolnike, ki so v srednjem obdobju alzheimerjeve bolezni, zelo pomembno.

Pri domski oskrbi so problem čakalne vrste, če ravno nočeš svojega dragega poslati na drug konec Slovenije. Glavna težava pa je, kot sva že omenila, da zdravstvena blagajna demence ne obravnava resno. Mislim, da sploh ne vedo, koliko denarja za demence sploh porabimo, in je sploh ne obravnavajo kot bolezen. Če imaš bolnika, ki je v celoti nesamostojen, potrebuješ ljudi, ki mu pomagajo, in teh mora biti dovolj. Včasih potrebuješ samo priučene prostovoljce, da nekoga nahranijo, poskrbijo, da kdo ne pade... Svojci mi povedo, da se v domovih trudijo, a jih je premalo. Zgledovali bi se lahko po centru v Prekmurju. Tam so samoiniciativno zgradili stavbo, v kateri svojo bolezen preživlja skupina varovank, ki imajo vsaka svojo sobo, skupno dnevno sobo in kuhinjo. Njihov dan poteka približno tako, kot je potekal pred boleznijo. Ob pomoči osebja skušajo skrbeti zase, si tudi skuhati. Tako bi želel dočakati svoj konec jaz, če bi imel alzheimerjevo bolezen.

V zadnjih 17 letih je ameriška agencija za prehrano in zdravila (FDA) registrirala pet zdravil, ki naj bi zavirala napredovanje alzheimerjeve bolezni, ampak učinki niso takšni, kot so pričakovali.

Pri nas uporabljamo ista zdravila kot v ZDA, rečemo jim kognitivni modulatorji. Zaviralci acetilholinesteraze povišajo in podaljšajo delovanje enega nevrotransmiterja v možganih in s tem upočasnijo napredovanje upadanja kognitivnih sposobnosti. To je koristno na začetku bolezni. V kasnejših obdobjih, ko je večina teh celic propadlih, ne pomagajo več. Lahko rečemo, da je to pomemben učinek, saj za dve leti odložimo bolnikovo bivanje v domu za ostarele. Njemu smo podaljšali kvaliteto življenja, državi privarčevali denar. Druga zdravila predpisujemo v srednjem in kasnem obdobju bolezni.

Na obzorju je okoli štiristo novih zdravil. Vsaka bolezen, ki sem vam jo omenil, ima najmanj eno beljakovino, ki se nenavadno kopiči. Pri alzheimerjevi bolezni se zunaj celic kopiči amiloid. Študije na živalskih modelih so pokazale, da protitelesa proti amiloidu možgane operejo te snovi, spomin pa se povrne. Ampak to velja za miši. Prve študije, pri katerih sem bil posredno zraven, so ustavili, ker je šest odstotkov ljudi dobilo vnetje možganov in so zato umrli. Večina pomembnih raziskovalnih institucij se je osredotočila prav na takšne raziskave, ki pa niso pripeljale do cepiva ali zdravila proti amiloidu. Zato so sedaj v krču, čeprav je še veliko možnosti, da bi prišli do takega zdravila.

Vsak dan poslušamo različne nasvete, ki naj bi pomagali, da bi demenco odrinili čim dlje v starost. Nekateri propagirajo intelektualno treniranje možganov, medtem ko drugi zatrjujejo, da je prav med intelektualci demence največ. Nutricionisti prisegajo na magično moč kurkume, kaj pa vi?

Kolega iz Chicaga, Sam Sisodia, je pred nekaj leti objavil članek o eksperimentu na miših, ki so imele alzheimerjevo bolezen. Ena skupina je živela v asketskem prostoru, druga skupina je imela več spodbud okolja. Izkazalo se je, da je bolezen pri miših, ki so morale biti bolj aktivne, počasneje napredovala. To bazično raziskavo je potrdil kolega Snowdon, ki mu je uspelo pregovoriti red nun, da jih je lahko spremljal skozi dolga leta in po smrti pregledal njihove možgane. Vestno so vse dejavnosti zapisovale v dnevnike in izkazalo se je, da so bile najbolj aktivne in angažirane manj dovzetne za alzheimerjevo bolezen kot njihove pasivnejše vrstnice.

Zato bi svetoval, naj ljudje živijo polno življenje, naj izražajo mnenje glede vsega, naj igrajo karte, šah, rešujejo križanke, naj se ne ustavijo pred nerazumljivimi problemi in naj bodo fizično aktivni. Ne zagovarjam pretiranih fizičnih naporov, lepo se mi zdi, če v športu uživamo, in to ves čas, ne samo na dopustu. Raziskovalci so celo iz vina izvlekli substanco, ki naj bi pri tem pomagala: kozarec rdečega vina koristi, če ne za drugo, vsaj za žilne bolezni. Jejmo čim bolj raznovrstno prehrano, vključno s karijem in kurkumo, katerih pozitivne učinke je dokazal Greg Cole v Los Angelesu.

Za področje raka in srčnožilnih bolezni porabimo 30- oziroma 15-krat več denarja kot za raziskave alzheimerjeve bolezni. Vi pravite, da bomo zato živeli v družbi, ko bodo ljudje ozdravljeni vseh fizičnih bolezni, vendar bodo brez uma.

(nasmeh) Človek bo imel spodbujevalec srca, opornice v vseh žilah, umetne kolke in kolena, z viagro bo imeli možnosti seksualnih užitkov, estetska kirurgija ga bo ohranila lepega in mladega. A z vsem tem ne bo več vedel, kaj početi...

V Ameriki je vsako jesen kongres nevroznanstvenikov, Society of Neuroscience, na katerem se zbere več kot 30 tisoč ljudi. Pri nas pa lahko na prste preštejem vse, ki si želijo ali pa so se izobraževali za to, da bi delali ko nevroznanstveniki. V Sloveniji znanstveno delo ni cenjeno, zato je tudi nevroznanost zelo nerazvita.

V ZDA ste raziskovali, zakaj ste se vrnili v Slovenijo?

Tudi jaz se vse pogosteje sprašujem, zakaj. S starši sem zapustil Slovenijo po osnovni šoli. Živel sem v Afriki, študiral v Italiji, kjer sem spoznal ženo, se za kratek čas vrnil v Ljubljano in potem spet odšel v ZDA in Veliko Britanijo. Ko sem delal v San Diegu, so mi ponujali službo na Stanfordu in Cambridgu. Da bi mojo domovino vzljubila tudi otroka, da bi bil bliže že starejšim staršem in da bi zaživel v deželi, ki sem jo kot mulec zapustil, smo se vrnili. V celoti nelucidna pa je bila moja misel, da bom v domovini lahko več naredil za alzheimerjevo bolezen. Nisem vedel, da je naša družba tako zaprta, tako nepripravljena sprejeti ljudi, ki so se v tujini že dokazali. Ko sem leta 2005 v reviji Science objavil prispevek, to v Sloveniji nikogar ni zanimalo, čeprav to lahko v športnem merilu primerjamo z zlato medaljo na olimpijskih igrah. Ko so mi Američani ponudili, da bi delal v dveh laboratorijih, v ZDA in Ljubljani, in bi v to vložili milijon dolarjev, so naši to odklonili. Zato tudi ne vem, če bom ostal v Sloveniji. Žalosten bom, ker sem patriot, a za to, da bi živel v Sloveniji, ne bom žrtvoval raziskovalnega dela o alzheimerjevi bolezni.