Kako je prišlo do ustanovitve društva?
Na oddelku za psihoonkologijo na Onkološkem inštitutu Ljubljana, kjer sem delala, sem srečevala bolnike, ki so se dobro rehabilitirali in so želeli pomagati drugim. Po svetu je bila samopomoč bolnikov običajna, pri nas pa je bilo to nekaj novega in so celo zdravniki temu nasprotovali. Spomnim se kolega, ki je rekel, da njegovih pacientov ne bo nihče mešal: če sem jaz tako rekel, bo tako tudi ostalo. Tako da sem nekaterim kolegom težko dopovedala, da pri samopomoči ne gre za odločitev o načinu zdravljenja, ampak gre za pomoč človeku v stiski. To pa bolniki potrebujejo. Samopomoč za ženske z rakom dojke smo začeli uvajati že v okviru oddelka za psihoonkologijo. Nudile so jo ozdravljene, dobro rehabilitirane in posebej usposobljene ženske, ki so na bolniškem oddelku obiskovale na novo operirane ženske, se z njimi pogovarjale in svetovale, saj so iz lastne izkušnje vedele, kaj bolnik takrat potrebuje - predvsem dodatno spodbudo za novo upanje. Saj je bila diagnoza rak pred 25 leti še bolj kot danes sinonim za smrt, povezano z dolgotrajnim trpljenjem, bolečino in izmaličenjem telesa. Mnogi bolniki so skrivali diagnozo, bili so res zaznamovani in tudi zaradi tega globoko v stiski. Poleg individualne pomoči v času bivanja v bolnišnici so počasi nastajale skupine za samopomoč. Nato se je pokazala potreba po pisnih informacijah za bolnike in smo ugotovili, da bomo to laže izpeljali kot društvo in smo ga tudi formalno ustanovili.
V 25 letih se je pogled na to bolezen spremenil, a je diagnoza rak danes še vedno težka.
Pogosto bolniki ob postavitvi diagnoze rečejo, da se jim je podrl svet, da se bojijo najhujšega. Ljudje živimo brezskrbno glede tega, kar zanesljivo čaka vsakega človeka - konec življenja. Z mislijo na smrt vedno odlašamo, za to je še čas. Težko je, ko zbolevajo mladi ljudje, tudi otroci, a je tudi starejšim enako težko. Vedno je težko. Še bolj kot smrtne diagnoze se bojijo trpljenja. Vemo, da je šla znanost naprej, da je veliko novih zdravil, metod, s katerimi čim bolj zgodaj odkrivamo raka in ga uspešno zdravimo. A to so vse razumske razlage, ko smo zdravi, to vsi nekako vemo. Ko pa se rak zgodi meni, je povsem drugače in takrat je vsakemu bolniku težko.
Za rakom vsako leto zboli 12.000 Slovencev, število na novo obolelih pa bo v prihodnje še večje. Najbrž bi se vsak človek moral soočiti z mislijo, da se rak lahko zgodi tudi njemu?
Mislim, da velja, da bo vsak tretji moški in vsaka četrta ženska v življenju vsaj enkrat zbolel za rakom. To je zelo veliko. Vendar je napredek medicine na področju onkologije ogromen. Včasih je bila orientacija za prognozo, ali bo bolezen ozdravljena, samo velikost tumorja, prisotnost rakavih celic v področnih bezgavkah ali metastaz. Sedaj vse bolj spoznavamo tudi biološke lastnosti rakave celice, da lahko raka napademo z vsemi orožji. Ni vsak rak enak. Velikokrat je pri raku poleg operacije in obsevanja na voljo še kemoterapija, hormonsko in biološko zdravljenje. Za nekatere diagnoze so na voljo odlična zdravila, za nekatere še ne. Zelo slaba prognoza je veljala za raka pljuč, ki je tudi v velikem porastu, tudi pri ženskah in mlajših ljudeh, a so tudi na tem področju vedno nova zdravila in zato vse daljše preživetje. Tako da raka preživi vedno več ljudi. Zato je še toliko bolj pomembno, da bi zaživela celostna rehabilitacija bolnikov - govorimo o medicinski, psihosocialni in poklicni rehabilitaciji. Pri nas tega še ni, čeprav je tudi ta pravica v dokumentih zapisana. Ko zboliš, dobiš nujno zdravljenje, potem pa še prepogosto zdravniki rečejo: "Mi smo naredili vse, sedaj je pa od vas odvisno". Marsikdo se v paniki zateče po pomoč k alternativni medicini in v prazno zapravlja denar.
Kaj vse bi bilo treba urediti?
Na primer že fizikalno rehabilitacijo. Pogosta posledica zdravljenja pri raku dojke, če odstranijo bezgavke pod pazduho, je limfedem roke. Ve se, kako ga je treba zdraviti, a nimamo dovolj usposobljenih fizioterapevtov, da bi bila rehabilitacija z ročno limfno drenažo zagotovljena tistim, ki jo potrebujejo. Če je to kronični limfedem, mora to biti trajna oziroma obnovitvena rehabilitacija. To storitev ponujajo zasebniki, ljudje plačujejo, a je vprašanje, če metodo izvajajo ustrezno. Tudi strokovne mreže za rehabilitacijo ni. Imamo Inštitut za rehabilitacijo, a je to terciarna ustanova in onkološkim bolnikom skoraj nedostopna. Povsod, kjer zdravijo raka, bi morali biti oddelki za rehabilitacijo, kjer se le-ta začne in potem nadaljuje na primarnem nivoju. Tega pa ni. Potem se na invalidski komisiji predstavlja pomanjkljiva dokumentacija. Sedaj se v strokovnih krogih na primer veliko razpravlja o posledicah kemoterapije na kognitivne sposobnosti. Iz klinične prakse vemo, da številni bolniki po zdravljenju niso več sposobni enakih miselnih naporov kot prej. Če tako bolnico pošljejo k psihologu, psihološki testi ne pokažejo upada in komisija zaključi, da je sposobna za delo. Bolnica pa je prizadeta, ker čuti, da jo imajo za histerično in panično. In jo silijo na delo - v resnici pa je vzrok, da ne zmore enakega dela kot prej, organski. Temu človeku je treba pomagati, saj je mogoče veliko teh posledic s pravilnim pristopom ublažiti in lahko z njimi kakovostno živi. Na delovnem mestu ravno tako: ta oseba je za delo sposobna, a na drugem ustreznem mestu.
So onkološki bolniki diskriminirani pri zaposlovanju?
Žal se to res dogaja. V prejšnjem sistemu, ko zaposlitev ni bila problem, je marsikateri bolnik potožil, da se počuti neprijetno, ker ga v službi zavijajo v vato, kot da je neuporaben. A človek, še posebej mlajši, želi dokazati, da je premagal bolezen, samozavest si dviga tudi s tem, da se zmore vrniti na delovno mesto in da je sposoben živeti tako kot prej. Včasih so na invalidski komisiji pri diagnozi rak bolnikom avtomatično ponudili štiriurno delo ali upokojitev. Temu že vrsto let ni več tako. Zdravstvene in invalidske komisije so bolj stroge: če je izvid brez posebnosti, velja, da je rak pozdravljen, celostne rehabilitacije, ki bi pokazala, kje pa le so primanjkljaji in kje so posledice zdravljenja in iz njih izhajajoče omejitve, pa ni. Vsi vemo, kako krut je danes boj za obstanek na delovnem mestu, ljudje že na bolniški potožijo, da jim sodelavci svetujejo, naj si, če le morejo, uredijo invalidsko upokojitev, če ne, se jim bo bolezen zaradi napetosti v podjetju ponovila. Težko je zlasti za bolnike, ki so zaposleni pri majhnih zasebnikih: če ne moreš delati enako kot prej, drugega lažjega delovnega mesta zate ni. Veliko krat ljudje rečejo: Kaj rak, to sedaj je šele zares hudo.
Najprej so se začele združevati ženske z rakom dojke, šele mnogo kasneje se je v društvu formirala skupina za moške z rakom mod. To kaže, da se moški z rakom še teže soočajo kot ženske?
Rak dojke je pomenil težko invalidnost. Danes si z natančno lokalizacijo tumorja prizadevajo, da čim manj prizadenejo telo. Včasih pa so vedno odstranili celotno dojko in bezgavke v pazduhi. Po svetu so prostovoljke ženskam pomagale z začasnimi protezami že takoj po operaciji. Pri nas pa ni bilo niti stalnih prsnih protez in so si si ženske pomagale npr. z vrečko s prosom. Naše prostovoljke so same izdelovale začasne proteze in jih dajale na novo operiranim ženskam. Moški so po naravi malo drugačni, tudi kadar so v stiski, težko poiščejo pomoč. Ko smo pri društvu izdali prvi priročnik za bolnice z rakom dojke, smo videli potrebo in želeli pomagati še drugim bolnikom. Tako smo predstavili knjižico za bolnike z rakom na modih in so se moški eden po eden začeli pridruževati. Iz te skupine je potem prišla pobuda za Kolo življenja, kolesarjenje bolnikov in drugih podpornikov po Sloveniji, in kolo se je letos zavrtelo že petič iz Ljubljane v Maribor. To je pri društvu edina moška skupina. A vidimo, da lahko skupine dobro delujejo tudi, če so mešane: saj je osnovna problematika enaka, rak je za vse težka bolezen. Ljudje podelijo stiske, ki jih doživljajo, ob strokovni pomoči iščejo rešitve. Trenutno deluje v Sloveniji 20 skupin za samopomoč v okviru programa Pot k okrevanju, društvo sofinancira letne izlete, mesečna srečanja in ostala druženja. Skupine za samopomoč ne vključujejo prijateljev in svojcev. Želimo, da je to druženje enakih med seboj. Bolniki povedo, da v skupini lahko povedo, kaj občutijo, doma na primer možu pa ne, ker je on še bolj prizadet. Ni potrebe, da bi doma vse pripovedovali, želimo, da družina funkcionira naprej. Bolniku pa se bolezen le vedno oglaša: prebere na primer osmrtnico bolnika, s katerim je bil skupaj operiran... Domači pa velikokrat rečejo, ne smeš tako razmišljati, ti si zdrava, nehaj. V teh skupinah pa je dialog odprt. Če je komu hudo in o tem govori, so tam ljudje, ki so ga pripravljeni poslušati. V tem je glavna pomoč.
V zadnjih letih se je ustanovilo kar nekaj društev bolnikov z različnimi rakavimi obolenji. Kako ste si razdelili področje?
Mislim, da jih je 12. Nič ni narobe, če se ta društva ustanavljajo. Podpiramo vsako spodbudo in sodelujemo. Vendar imamo na primer celo dve društvi za diagnozo maligni limfom, kjer ni tako veliko bolnikov in bi lahko delovali znotraj enega društva. Majhni smo, ne znamo pa sodelovati. Verjetno bo moralo dozoreti razmišljanje, da lahko večje organizacije več dosežejo. Če želiš na primer kandidirati za evropska sredstva, potrebuješ znanje, ljudi, organizacijo. Majhna društva bodo tukaj težko naredila kaj več. A saj je tudi v zdravstvu enako. Imamo državni program za obvladovanje raka. Vemo, kaj bi morali delati na primarni, kaj na sekundarni in terciarni ravni, vemo, da potrebujemo centre za zdravljenje raka, ki odgovarjajo znanim evropskim standardom, a se še vedno dogaja, da operirajo raka tudi tam, kjer nimajo pogojev za timsko in celostno obravnavo bolnika z rakom.
Kakšna je vizija društva za prihodnost?
Sodelovanje med bolniki in zdravstvenimi inštitucijami ter politiko postaja potreba, upam, da bo tudi pri nas počasi še bolj zaživelo. Okvirji za to so, tako so na primer v komisiji, ki spremlja izvajanje državnega programa za obvladovanje raka, tudi predstavniki civilne družbe. Vsi skupaj se moramo učiti, kako se sodeluje. Na tem področju lahko veliko prispevajo bolniki: dobro rehabilitiran nekdanji bolnik, ki je zadovoljen in uspešen človek, je najboljša reklama. Ljudem sporočamo: ne bojte se raka, iščite ga, da ga čim prej odkrijete, pozdravite in živite naprej. Če pa vas bo bolezen huje prizadela, so na voljo različne možnosti. Rak ni več smrtna bolezen, čeprav je res, da še vedno preveč ljudi umre, zato za zmanjšanje umrljivosti zelo podpiramo preventivne programe krepitve zdravja, presejanja in zgodnjega odkrivanja raka.
