Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana poka po šivih

Ob koncu šolskega leta običajno ocenimo delo, ki smo ga opravili. Kako bi ocenili minulo šolsko leto v Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana (ZGNL)?

Šolsko leto je zaznamovalo predvsem nadaljevanje trenda zadnjih let, to je, da imamo velik naval novih otrok v vrtec in osnovno šolo. V osnovno šolo prihaja vse več otrok z avtistično motnjo (AM) in otrok z govorno-jezikovno motnjo, v vrtec pa gluhih in naglušnih otrok. Trenutno je največji problem, da ne vemo, kam bomo prostorsko namestili vse otroke, in res pokamo po šivih. V osnovni šoli smo prišli do situacije, ko premišljujemo, kako zajeziti naval otrok z AM. Dobivamo ogromno prošenj za sprejem otrok s hudimi kombiniranimi težavami (AM v kombinaciji s psihičnimi težavami, čustvenimi motnjami, agresivnostjo itd.), za katere v slovenskem prostoru ni ustreznih rešitev. Mnogi strokovnjaki vidijo naš zavod kot najbolj ustrezno rešitev za te otroke. Zaradi tega smo v veliki dilemi. Prišli smo do spoznanja, da delamo otrokom z AM in kombiniranimi psihičnimi ali vedenjskimi težavami, ki jih sprejmemo v zavod, medvedjo uslugo. Na eni strani smo jih sprejemali, ker niso imeli kam. S tem so individualni problemi res začasno rešeni, vendar se sistemska rešitev za te otroke ni našla. Če bi že prvič rekli ne otrokom s takimi kompleksnimi motnjami, bi nastal velik problem, najverjetneje bi počilo in država bi bila prisiljena poiskati druge, bolj ustrezne rešitve.

Kje imate največje težave? Katera vprašanja pri vašem delu se znova in znova vračajo?

Če se vrnem k problematiki gluhih in naglušnih otrok, vidim hud problem v tem, da se morajo naši otroci zelo zgodaj začeti usmerjeno učiti. Gluhi otroci slišečih staršev se morajo v primerjavi s slišečimi otroki oziroma gluhimi otroki gluhih staršev zelo hitro in zelo zgodaj učiti poslušanja, prepoznavanja zvokov, komunikacije, govora itd. Pri tem zaradi časovne stiske izgubijo del svojega naravnega razvoja, del svojega otroštva: igre, druženja s prijatelji, spontanosti itd. Zato ves čas opozarjam: gluh in naglušen otrok je še vedno otrok in vseh njegovih otroških potreb mu ne smemo odvzeti zaradi boljše komunikacije in govora. Zato se ne strinjam z nekaterimi strokovnjaki, ki pravijo, da morajo starši z njim ves čas delati in jih učiti. Ti strokovnjaki vidijo samo otrokov govor in ne celotnega otroka ter njegovih potreb. V tem smislu moramo otrokom dopustiti, da so otroci, in staršem, da so starši. Starši niso otrokovi terapevti, s preveliko storilnostjo se izgublja naraven odnos med starši in otrokom. Namesto da bi se umirili, izpustili dril, so odnosi napeti, stresni in obremenjeni. Otroci pa trmasti, osamljeni in nezadovoljni.

Pri delu z gluhimi in naglušnimi otroki se že nekaj desetletij po svetu izpostavljajo različne doktrine. Na eni strani imamo oralizem, ko otroke učijo samo govora in poslušanja, znakovni jezik pa je uporabljen zgolj kot občasni pripomoček, na drugi strani je poučevanje skozi znakovni jezik, nekje vmes je totalna komunikacija oziroma danes vse bolj glasen dvojezični model. Kako je s tem pri nas?

Ne podpiram oralizma, zelo privlačna pa mi je ideja dvojezičnega izobraževanja, s čimer smo v devetdesetih letih že začeli. V razredu smo imeli slišečo in gluho učiteljico, slišeča je podajala snov z govorom, gluha pa v slovenskem znakovnem jeziku. Vendar je projekt zamrl in nam ga ni uspelo nadgraditi. Potem pa so konec devetdesetih prišli polževi vsadki, ki so postali izgovor, da smo spet zdrknili v oralizem.

Ob prebiranju člankov o gluhoti iz devetdesetih let se ni mogoče znebiti vtisa, da se je v ZGNL v tistem obdobju dogajala prava mala revolucija v doktrini obravnave gluhih in naglušnih otrok. Kaj se je dogajalo v tistem času?

Čas takrat je bil res zelo ugoden za spremembe. V svetu se je obrat k totalni komunikaciji dogajal že desetletje prej in takrat je ta val sprememb prišel tudi k nam. Tudi gluha skupnost je zelo pritiskala. Znakovni jezik se je začel uporabljati pri pouku, v zavod je prišla tolmačica za znakovni jezik. Tudi vodstvo zavoda je zaposlene spodbujalo, naj gredo v svet, na kongrese in prinesejo nazaj nova spoznanja. Bilo je tudi veliko entuziazma. Verjeli smo, da se bo nekaj spremenilo in premaknilo.

Zadnja leta imamo v ZGNL vse več otrok z motnjo avtističnega spektra. Kaj se dogaja s tem vprašanjem pri nas?

Konec prejšnjega desetletja se je začela v našem prostoru zelo spodbujati integracija otrok s posebnimi potrebami. Pri gluhih in naglušnih otrocih je bila integracija do tega časa optimalna. V redne ustanove so se vključevali tisti otroci, ki so bili tega sposobni tako storilnostno kot tudi socialno. S prisiljeno integracijo gluhih in naglušnih otrok smo v zavodu seveda izgubili veliko otrok. Strah, da ne bomo imeli dovolj otrok, nas je prisilil, da smo odprli prostor za druge otroke s posebnimi potrebami. Predvsem za otroke z govorno-jezikovno motnjo. Pod to diagnozo pa so k nam začeli prihajati tudi otroci z motnjo avtizma. Otroci z avtizmom še danes nimajo zakonsko urejenega statusa, uradno nimajo priznane diagnoze in so skriti pod diagnozo dolgotrajne bolezni ali kakšno drugo kombinacijo. Nekaj posameznih izkušenj z avtizmom smo v preteklosti sicer imeli in pri delu z njimi smo bili uspešni. Mislim, da smo za otroke z avtistično motnjo, ki imajo dobre intelektualne sposobnosti in nimajo hudih vedenjskih ali psihičnih težav, najbolj primeren zavod v Sloveniji, vendar še zdaleč ni vse urejeno tako, kot bi si želeli. Da lahko s temi otroki kvalitetno delaš, morajo biti izpolnjeni tudi določeni pogoji: primerni prostori, strukturiran čas, pripomočki, asistenti, znanje, usposobljen kader itd. Na tem področju moramo še marsikaj postoriti.

Kolikšen je vpliv medicine oziroma medicinskega osebja na odločitev o vrsti habilitacije gluhih otrok?

Res je zanimivo, kako si medicina dovoli dirigirati način usposabljanja gluhih in naglušnih otrok, kako postavlja v ospredje medicinski model. Zdravnik razmišlja: ti si gluh, se pravi, tebi nekaj manjka, jaz moram to popraviti, dal ti bom polžev vsadek in ti boš potem v redu, boš zdrav. To je zdravniški vidik in tega jim ne moreš zameriti. Problem je v tem, da mi nismo dovolj samozavestni, ali pa surdopedagoška stroka ni dovolj samozavestna, da bi bolje zagovarjala funkcionalni model. Z gluhim ni nič narobe. Medicina mu sicer lahko pomaga s tehničnimi pripomočki, ne more pa zanikati, da je gluh. Ne smeš mu vzeti identitete, znakovnega jezika in gluhe kulture.

Od sredine devetdesetih let naprej je polžev vsadek tako rekoč neizogibna usoda za gluhe otroke. Kakšen je vaš pogled na ta "medicinski čudež"?

Mislim, da so polževi vsadki zelo koristni. Večina otrok funkcionira z njim bistveno bolje kot prej s slušnimi aparati. Ne zdi pa se mi v redu, da so polževi vsadki postali izgovor za oralizem. Pa to ni povsod po svetu. V Angliji in na Nizozemskem smo denimo videli, da je znakovni jezik sestavni del ne samo programov za gluhe in naglušne, ampak tudi programov za otroke z govorno-jezikovno motnjo in avtiste. Z njimi uporabljajo vsaj neke vrste znakovni jezik. Pri nas pa je neki prastrah pred znakovnim jezikom.

Slaba tri desetletja je tega, kar smo začeli integrirati gluhe otroke v redne šole. Kako je s to prakso danes?

Imeti bi morali zelo jasna merila, kdaj se lahko otrok integrira. Sicer o tem odločajo starši, mi pa jim svetujemo ali odsvetujemo. Eno pomembnih meril, ki je bilo ves čas zanemarjeno, je socialna sprejetost in z njo povezan problem osamljenosti. Ugotovili smo, da je veliko naših otrok v rednih ustanovah osamljenih. So sicer učno uspešni, sošolci jim pomagajo, ampak ko je treba gluhega sošolca povabiti na rojstni dan ali nogomet, ga pa ne, zato ker se noče z njim nihče ukvarjati. To ni nikakršna integracija, še manj inkluzija. V tem smislu mora biti eno od meril socialna sprejetost. Ta je predvsem kritična v obdobju pubertete, adolescence. V mlajših letih imajo integrirani gluhi in naglušni otroci še kakšnega prijateljčka, s katerim komunicirajo. Kasneje pa ne in se izgubijo. Pozornost vseh je usmerjena le v učni uspeh in uspešnost v šoli.

Zadnja leta se govori samo še o inkluziji. Kaj za vas pomeni inkluzija?

Inkluzija je bila zame to, kar je vzpostavljal naš projekt v vrtcu pred desetimi leti. Se pravi sobivanje gluhih, naglušnih in slišečih otrok, ki se učijo drug od drugega, ki sprejemajo drug drugega. Inkluzija posameznega otroka v redni vrtec po mojem ni inkluzija. To je navadno integriranje, prilagajanje, asimiliranje gluhega otroka slišeči večini. Slišeči pa od tega skoraj nič ne pridobijo. Trenutno imamo v vrtcu zavoda poleg naših skupin tudi dve skupinici slišečih otrok sosednjega vrtca in to je neka oblika inkluzije.

Mislite, da je dobro za državo, da ukine zavode in inkluzira vse naše otroke v redne šole?

Država absolutno podpira in spodbuja integracijo. Ideja je bila, da bodo zavode počasi zaprli. Zdaj, ko pripovedujemo, da imamo tako poln zavod, da pokamo po šivih, se čudijo, kako je to mogoče. Kako bi radi zdaj imeli še asistente za avtiste in tolmače za gluhe, če pa smo vas hoteli zapreti? Verjetno so zadaj ekonomski, finančni razlogi, čeprav tudi integracija ni poceni. Novi zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami pa prinaša kar nekaj pozitivnih stvari. Če omenim le dve: zavodi bodo po novem strokovni centri - se pravi nosilci stroke, tako za otroke v zavodih kot tistih zunaj. Uvajala se bo tudi zgodnja pomoč družinam otrok s posebnimi potrebami. Zadeva bo super, če bodo za to ustvarjeni pogoji. Vendar imam občutek, da bo reorganizacija pod vplivom pomanjkanja denarja in da pogoji ne bodo optimalni. Vendar so ideje dobre in sem optimističen.