Cerebralna paraliza je trajna motnja motorike, ki je posledica okvare nezrelih možganov. Prepogosto pa se smatra kot otroška bolezen, vendar se življenjska doba oseb s cerebralno paralizo podaljšuje. Tako imamo tudi 80-letne bolnike s tovrstno okvaro, katerim se poleg prvotnih težav pridružijo tudi ostale, povezane s staranjem, pojasnjuje soorganizator posveta Jože Primožič, direktor Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije Sonček.

Odrasli s cerebralno paralizo se starajo na enak način kot odrasli v splošni populaciji, vendar se pri njih posledice staranja lahko izražajo na drugačen način. Prisotnost motorične okvare in pridruženih stanj tako lahko negativno vpliva na proces staranja, kar privede do neobičajnega odraščanja in staranja.

Ker so v preteklosti osebe s cerebralno paralizo umirale veliko prej, se sedaj ne ve točno, kako odgovoriti na težave in potrebe odraslih s tovrstno okvaro. Tako pogosto osebni zdravniki prej sprašujejo osebo s cerebralno paralizo o tem, kako zdraviti, namesto, da bi jo zdravila, pravi Hermina Damjan z inštituta. Vendar znanja o težavah odraslih oseb s cerebralno paralizo so nova po celem svetu, ne samo v Sloveniji, poudarja Primožič.

Tako direktor združenja, ki je tudi sam oče osebe s cerebralno paralizo, pogreša kontinuirano skrb za osebe s cerebralno paralizo oz. spremljanje teh ljudi tudi, ko odrastejo. Mnogi namreč po puberteti zavračajo pomoč oz. zdravljenja, saj si želijo samostojnosti in življenja kot drugi sovrstniki. Prav tako bi bilo po njegovih besedah treba razviti celovit sistem, ki bi dajal staršem čim več informacij o okvari, kakšne so posledice in možnosti za zdravljenje oz. za habilitacijo.

Damjanova dodaja, da mreža razvojnih ambulant ni enakomerno porazdeljena po Sloveniji, s tem pa je neenakomeren tudi dostop do zdravnikov specialistov, zato je tudi sistem propusten.