Jesper Juul, znani danski družinski psihoterapevt in plodovit pisec odmevnih knjig o vzgoji Kompetentni otrok je morda njegova najbolj znana , je prepričan, da nikakor ni nujno, da je tako.

"Najpomembnejše, kar lahko storite, je, da ne pozabite, da je bolezen vašega otroka zgolj manjši del njegove osebnosti in obstoja - ne glede na to, kako resna je in kakšen utegne biti njen vpliv," je zapisal v svoji drobni, a odmevajoči knjižici z naslovom Družine s kronično bolnimi otroki.

Ko Juul govori o družinah s kronično bolnimi otroki, ima v mislih različne kategorije otrok. To so tako otroci, ki se rodijo z določeno boleznijo, motnjo ali prikrajšanostjo, kot tisti, ki zbolijo kasneje, na primer za rakom, ali se poškodujejo v nesrečah. Po podatkih Familylaba Slovenija za eno od tovrstnih oblik prikrajšanosti pri nas trpi približno petina vseh otrok; če k temu prištejemo še otroke z "vedenjskimi" diagnozami, pa še bistveno več. A za Juula diagnoza tako ali tako ni najpomembnejša. Tudi strokovnjaki, ki so seveda nujni, ne. Naj bodo na svojem področju še tako kompetentni, ne morejo prevzeti odgovornosti za otroka kot celovito bitje in za družino kot celoto, pravi. Zato Juul svoje sporočilo namenja staršem: "Prisluhnite, vzemite jih resno, nato pa naredite, kar vaši družini najbolj ustreza."

Bolni otrok ne sme postati pacient svojih staršev

V svoji knjigi se Juul dotakne vseh tistih pogosto spregledanih pasti življenja z dolgotrajno bolnim otrokom, ki lahko ogrozijo starše, bolnega otroka pa tudi njegove sestre in brate, če jih ne prepoznamo in ne uvidimo, da so vajeti vendarle v naših rokah. Bolni otrok ne sme postati pacient svojih staršev, opozarja danski terapevt. To namreč dolgoročno pomeni, da bodo postal ali odvisen ali tako imenovani "zahteven", "neprilagojeni bolnik". V prvem primeru bo zahteval natanko toliko nege in skrbi, kolikor je je treba, da se bodo starši lahko počutili vredne v življenju svojega otroka. Ali kot je to plastično izrazil eden od bolnih otrok: "Moji starši se počutijo koristne samo, če sem bolan." V drugem primeru pa se bo staršem zdelo, da otrok noče videti, kako veliko storijo zanj, kaj šele da bi bil za to hvaležen. Prezrli pa bodo, kaj jim v resnici otrok s tem sporoča - da noče biti samo bolan, da je otrok kot vsi drugi in zato potrebuje še kaj več, da bi se počutil zares vrednega.

Juul starše svari tudi pred tem, da bi se prepustili glodajočim občutkom krivde ("ali sem prepozno opazila simtome", "zakaj sem mu kupil motor", "kaj smo naredili narobe"...), ki jih mnogi poskušajo utišati tako, da vso svojo energijo namenjajo bolnemu otroku. Ker nobeno pretiravanje ni dobro, tudi takšno, ki izvira iz najbolj plemenitih vzgibov, ne rodi užitnih sadov. Ko gredo starši bolnih otrok preko meja svojih človeških zmožnosti, ogrozijo svoje zdravje in odnose z vsemi družinskimi člani.

Greva lahko z možem na kavo?

"Prvi mesec in pol v Ljubljani sva bila oba z možem ob otroku. Izmenjevala in dopolnjevala sva se ob različnih pregledih, vizitah, odhodih na operacije. Ko je napočil čas, da se je mož moral vrniti v službo, sem za vse ostala sama. Imela sem občutek, da se svet ne samo vrti drugače in počasi, temveč da z vso silo pritiska na moja ramena, kakor da bi ga čisto zares sama nosila naokrog. (...) Včasih sem samo da bi naredila nekaj zase - tekla do naslednje avtobusne postaje. Ampak ali si lahko privoščim klepet s kolegico ob kavi? Gre lahko mož na tenis? Lahko greva skupaj na kosilo?" Tako se soočenja z otrokovo boleznijo, rakom limfoma, spominja Petra Tomc Šavora, predsednica Društva staršev otrok z rakom, ki je sčasoma spoznala, da to, kar kljub težkim trenutkom naredi zase in za svoje odnose z možem, koristi ne le njima, temveč tudi otroku. Predvsem zato, ker so dobri odnosi med zakoncema, ki imata, kot pravi Juul, pol manj časa za osebno dozorevanje kot zakonci brez tovrstnih težav, dobrodejni za ozračje v družini, to pa za otroka.

Otroci imajo namreč izjemno razvit čut za zaznavanje, kaj se dogaja z mamo in očetom in med njima. V družinah z bolnimi otroki se pogosto zgodi, da hoče bolni otrok pomagati staršem. Juul navaja pretresljiv primer. "Sedemletnica, ki je zbolela za levkemijo, je predstojniku onkologije to izrazila takole: A lahko še malo počakate in mami in očetu še ne pokažete teh novih izvidov? Mislim, da tega zdaj še ne bi prenesla."

Kot pravi Juul, se to dogaja, ko imajo starši težave s sprejemanjem lastnih občutkov ali o njih ne zmorejo odkrito spregovoriti in ko poskušajo pred taistimi občutki zaščititi svoje otroke. Toda otroci se z življenjem svojih staršev ukvarjajo bistveno več, kot si večina odraslih sploh lahko predstavlja. Otroku tudi ni mogoče preprečiti, da ne bi razumel, da je on "kriv" za tegobe staršev. Zato moramo biti z otrokom iskreni. Prav nič ni narobe, če kdaj odkrito priznamo, da nam je zaradi bolezni težko, svetuje Juul. Prav tako starši ne smejo imeti slabe vesti, če poskrbijo tudi zase.

Če gre soditi po svetlih obrazih slovenskih staršev in strokovnih delavcev, potem ko so mu v velikem številu prisluhnili na nedavnem predavanju o življenju v družinah s kronično bolnimi otroki, je bilo Juulovo temeljno sporočilo sprejeto z odobravanjem. Kot bi nekdo na glas izrekel tisto, kar vsi že dolgo vedo, pa si nihče ni upal povedati.

Prva faza: žalovanje za izgubami

Seveda pa so družine različne. Kar je dobro za eno, morda ni za drugo, ob tem opozarjajo strokovnjakinje, ki se vsakodnevno srečujejo z opisanimi problemi. Dr. Vesna Radonjić Miholič, mag. Svetlana Logar in Majda Mramor so specialistke klinične psihologije na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu RS Soča.

Mramorjeva je tudi družinska terapevtka, Ivana Kreft pa je ena od 14 psihologov in psihologinj, zaposlenih na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana; dela na oddelku za nefrologijo, kjer pomaga staršem otrok in mladostnikov, ki imajo kronično ledvično bolezen ali njeno zadnjo obliko odpoved ledvic in se zdravijo z dializo ali pa živijo s presajeno ledvico. Bolnike oziroma poškodovance in njihove družine naše sogovornice spoznavajo v najhujših trenutkih ko se jim življenje čez noč sesuje v prah in se zdi, da so vsi njihovi življenjski vagoni za večno odloženi na najbolj mračen stranski tir in nato med rehabilitacijo, ko se večini življenje začne spet sestavljati. Zato zelo dobro vedo, kaj ti bolniki in njihove družine preživljajo.

"Res je, kar pravijo nekatere raziskave: mnogi ljudje se po nekem času, ki je odvisen od vsakega posameznika, ponovno počutijo ravno tako zadovoljni, kot so bili pred nesrečo ali boleznijo. Mnogi celo bolj," je na naše vprašanje, ali je po dogodku, ki pusti posledice za vse življenje, sploh še mogoče biti srečen, s prepričljivim nasmehom poznavalke odgovorila dr. Vesna Radonjić Miholić.

V začetku pa je seveda hudo. "Družina se mora soočiti s številnimi izgubami," poudarja mag. Svetlana Logar, ki se na inštitutu ukvarja z rehabilitacijo otrok. "Starši se morajo pogosto odreči svojim sanjam glede otrokove prihodnosti, sprejeti dejstvo, da otrok ne bo nikoli več takšen kot pred nesrečo. Morda ne bo mogel nadaljevati šole, v kateri je bil prej tako uspešen, ali pa bo ostal priklenjen na invalidski voziček. Starši se morajo spopasti tudi s tem, da kar naenkrat ne obvladajo več svoje starševske vloge. Vsega se morajo naučiti na novo, obremenitve z nego in pomočjo pa znajo biti zelo velike. To so hudo stresne situacije."

Starši se nanje odzivajo zelo različno. Prav vsi pa morajo skozi proces žalovanja, ki je "kot prstni odtis. Vsak posameznik žaluje po svoje." Različen je tudi čas, ki ga posameznik potrebuje za žalovanje, soočenje in sprejemanje neizogibnega. Podobno poudarja tudi Kreftova. "Starši se morajo posloviti od idealne predstave o tem, kakšen bo otrok lep in zdrav. Ob rojstvu otroka s kronično boleznijo ali kakšno drugo prikrajšanostjo se namreč ta predstava zamaje ali celo poruši. To je velik šok za vso družino." V procesu prilagajanja, pojasnjuje, je treba spremeniti podobo o otroku, sprejeti, da bo s kronično boleznijo moral živeti vse življenje, da ga verjetno čaka veliko hospitalizacij, dieta in druge prilagoditve. "Prvo fazo, ko so starši v šoku, spremlja zelo veliko čustev, povezanih z izgubo zdravja otroka, od jeze, žalosti, depresije, strahov, kako bodo stvari potekale naprej. Sčasoma starši dobijo vse več informacij o bolezni, učijo se, kako usklajevati vsakdanje življenje z zdravljenjem, kaj zahteva zdravljenje, kakšna je prognoza otroka... Na koncu tega procesa pride do sprejemanja bolezni, prilagojene podobe o otroku. To se ne zgodi vedno, prav tako se lahko ta proces ponovi z vsako spremembo, ki nastopi v zdravljenju."

Kreftova je v skupini otrok s kronično ledvično boleznijo zajetih je bilo 36 družin opravila raziskavo o tem, kako se starši soočajo z boleznijo otroka. Prvi rezultati kažejo, da pravzaprav dobro in jih ima le manjši del težave.

Na inštitutu pa tudi na nefrološkem oddelku pediatrične klinike vsakogar, ki pride na rehabilitacijo oziroma zdravljenje, obravnava tim strokovnjakov, med njimi tudi psiholog in socialni delavec. Oskrbijo jih z informacijami, ki zahtevajo medicinsko nego oziroma terapijo, pa tudi z informacijami o socialnih in drugih pravicah, s čimer so dobro seznanjena zlasti razna društva, ki so neprecenljivega pomena, kot poudarjajo naše sogovornice.

V Soči je psihološka pomoč ponujena vsem, večina jo tudi sprejme. Zlasti v začetku, pravi Majda Mramor, pa so starši osredotočeni predvsem na medicinsko pomoč otroku. Zato jih je treba spodbuditi, da poskrbijo tudi za svojo telesno in psihično kondicijo. "Le tako bodo lahko dobri pomočniki pri zdravljenju svojih otrok. To jim tudi povemo."

Starše, vsaj v začetku, pripoveduje mag. Logar, najbolj skrbi, kako naj otroku razložijo, kaj se mu je zgodilo, in kako mu pomagati pri spoprijemanju s tem, da je drugačen. Včasih jih zaskrbi, zakaj ne občutijo hude žalosti, zakaj niso popolnoma pretreseni. Včasih se bojijo, da se bodo v določenem trenutku zlomili. Kriza pogosto pridrvi kot kakšen cunami, saj ni prav jasno, kdaj se je zgodil potres. "Starše predvsem spodbujamo, da o svojih občutjih govorijo in da si najdejo pomoč. Zelo si tudi prizadevamo, da se v pomoč bolnemu otroku vključita oba partnerja, na dolgi rok je to izjemno pomembno."

Mit žrtvujoče se matere ugaša?

Juulovo opažanje, da skrb za bolnega ali poškodovanega otroka najprej prevzame mama, velja tudi v Sloveniji. "Moški so v začetku povečini bolj izgubljeni, mnogi pobegnejo v delo in druge obveznosti, soočenje z realnostjo zato včasih traja dlje, se strinjajo naše sogovornice. A to še ne pomeni, da mora tako tudi ostati. Moški, ki se praviloma stvari lotevajo bolj praktično, so včasih dragoceni prav zaradi te svoje lastnosti," pravi mag. Logar. Dr. Radonjićeva se spominja nekega očeta, ki je iznašel zelo izvirne načine hranjenja otroka s cerebralno paralizo. Matere so včasih tudi preveč zaščitniške do partnerjev, ne želijo jih prizadeti, zato jim ne povedo vseh informacij. Same zato v določenem trenutku razumejo, da morajo otroku dovoliti, da se postavi na svoje noge, očetje, ki niso imeli priložnosti predelati vseh informacij, pa bi jih še kar ščitili.

"Mit žrtvujoče se matere, ki da je edina prava, da poskrbi za bolnega otroka, je vse šibkejši. Še vedno pa zaznavamo, da okolje v večji meri vidi matere v vlogi negovalk in očete v vlogi hraniteljev družine. Naša vloga je v tem, da jim pokažemo, da obstajajo različne poti, različni modeli in da je za vse dobro, če si mati in oče skrb za otroka delita," še poudarja dr. Radonjić Miholič. Starše, pravi, tudi spodbujajo, da se naslonijo na svojce in prijatelje.

Radonjićeva pa ob tem opozarja, da je treba biti zelo obziren pri pomoči staršem. Z nasveti, naj vendarle poskrbijo tudi zase, je včasih treba počakati na primeren trenutek. "Ko je hudo, mnogim pomaga, da se vržejo v delo, da svojemu prizadetemu otroku posvetijo vse svoje moči. Ne morejo jokati, lahko pa delajo. Če bi jim v tistem trenutku to vzeli, bi se morda zlomili," poudarja.

Spominja se očeta 16-letne deklice, ki jo je sošolec na prehodu za pešce hotel le prestrašiti, pa je zaradi tega z glavo tako nesrečno udarila v robnik, da je padla v dolgotrajno komo. Starši so se vse dni po dvakrat na dan vozili v 30 kilometrov oddaljeno bolnišnico, čeprav so lahko izvedeli le, da z deklico ni sprememb, oče pa je za svoje tri hčere, stare 14, 16 in 17 let, stesal tri velike gugalnice. "Ker ni mogel stati križem rok, ker je moral nekaj narediti."

Pri nas manj, ne več ločitev

Da so obremenjenost, negotovost, pomanjkanje časa in vse drugo, kar prinese bolezen otroka, lahko vir konfliktov v družini, se naše sogovornice strinjajo z Juulom, ki poudarja, da postane materin odnos do otroka v družinah z bolnim otrokom tako sprijet in prevladujoč, da mora moški prevzeti odgovornost za vrnitev ravnovesja. Da bi bilo zaradi tega tudi pri nas več ločitev na Danskem po Juulovih besedah razpade kar 70 odstotkov takih zakonov, še preden otrok dopolni 10 let , pa naše sogovornice ne verjamejo.

Dr. Radonjić Miholič: "Po mojem je med temi starši celo manj ločitev. Med dvaintridesetletnim delom s poškodovanimi sem pogosto spoznavala in skupaj s starši iskala poti iz stisk. Seveda drži, da so bremena huda. Drži tudi, da se partnerja pogosto vsak po svoje prebijata čez težave, toda nesreča pogosto družino tudi poveže. Mnogi šele ob taki preizkušnji spoznajo, kakšno moč imajo in da je sreča lahko sestavljena tudi iz majhnih stvari. Morda je slovenska posebnost v tem, da je družina razmeroma dobro vpeta v sorodstvena, prijateljska in sosedska omrežja. To je naš velik plus, ki pa se zaradi sprememb v družbi spreminja."

Radonjićeva pravi, da se je v zadnjih desetletjih tudi veliko spremenilo na bolje, kar zadeva odnos do drugačnosti. Danes ni več sramotno imeti invalidnega ali prizadetega otrok. "Starši se tudi manj ukvarjajo s krivdo. Na razmišljajo več o tem, ali jih je nemara doletela božja kazen za storjene grehe…"

Življenje z bolnim najstnikom je umetnost

Seveda ni hudo le staršem, hudo je tudi otrokom, čeprav Juul trdi, da se otroci osupljivo hitro sprijaznijo in prilagodijo svojim omejitvam. Ko zbolijo ali se ponesrečijo najstniki, pa je tako njim kot staršem zagotovo najtežje. "Hudo je, ker za nekaj časa spet postanejo otroci, ki potrebujejo vso starševsko skrb in nego, nato pa jim morajo starši znova zavestno dovoliti, da se osamosvojijo in čim bolj neodvisno poskrbijo zase. Zaplet nastane, ko tudi gibalno ovirani najstnik hoče v soboto zvečer na žur. Mnogi starši se znajdejo v silnih stiskah, ko tehtajo, kaj naj mu dovolijo in kaj ne. Kaj v resnici čutijo in mislijo najstniki, je pogosto tudi silno težko ugotoviti. "Ko najstnik česa ne zmore, pogosto reče, da ga to ne zanima, ali pa, da se ni dovolj potrudil. Ne spomnim se najstnika, ki bi rekel, tega pa ne morem. Tako poskuša zaščititi svojo vrednost, ohraniti samospoštovanje. Ravnati prav z obolelim ali poškodovanim najstnikom, iskati harmonično ravnovesje med spodbudo in zaščito, med zaupanjem in nadzorom, je prava umetnost. Za to ni nobenih navodil," meni dr. Radonjić Miholič.

Ivana Kreft opaža, da starši otrok s kronično ledvično boleznijo zelo težko načrtujejo prihodnost. "Odločijo se, da bodo živeli korak za korakom, saj ne morejo napovedati, kaj bo z otrokom čez nekaj let. Težko je tudi, ker vidijo 'celo sliko': skrbi jih, ali bo otrok uspešno zaključil šolanje, ali se bo lahko zaposlil, si ustvaril družino..."

"Kadar sem želela priti blizu staršem, sem imela dve možnosti: lahko sem jim pomagala ali pa sem postala neubogljiva. Druge poti ni bilo." "Če s sestro znoriva, moram vedno jaz reči, da mi je žal." Ta dva Juulova primera dobro ilustrirata še eno pogosto spregledano razsežnost življenja v družinah s kronično bolnimi otroki: kaj to pomeni za brate in sestre. Juul ob tem poudarja, da ni razloga, da bi jih pomilovali kaj bolj kot druge otroke, kajti vsi otroci se prilagajajo družinskim razmeram, kakršnekoli že so. Koristno in dobrodejno pa je, da jih starši "uzrejo", da potrdijo otrokovo vlogo in njegov prispevek k družini in ga ne jemljejo kot samoumevnega. Seveda morajo biti pozorni tudi na njihove potrebe in stiske.

Naše sogovornice menijo, da bratje in sestre bolnih otrok zaradi tega večinoma nimajo kakšnih vseživljenjskih težav. Se pač zgodaj naučijo, da obstajajo pomembnejše stvari od njihovih potreb. Iz takih družin zato pogosto izhajajo ljudje, ki imajo izrazit občutek za druge. Res pa je tudi, da morda iz istih razlogov - bratje in sestre bolnih otrok včasih odrastejo v hude egoiste. Še bolj kot stiske bratov in sester pa so spregledane stiske otrok v družinah, kjer hudo zboli oče ali mama. "Poznam zdravstveno delavko, ki je pri šestnajstih letih požrtvovalno negovala svojo mamo, ki je umirala za rakom. Zdaj joče ob vsakem hudem bolniku. Svojih otroških stisk očitno še ni imela priložnosti predelati," je povedala dr. Radonjić Miholič. In zato je tako pomembno, da staršem uspe najti neko pravšnjo mero med skrbjo zase in za otroke ter ustrezno pomoč.

Seveda ni težko napovedati, da bo v zaostrenih gospodarskih razmerah, ko se delodajalske zahteve povečujejo in socialne pravice zmanjšujejo, iskanje tovrstnega ravnovesje za mnoge starše z bolnimi otroki, za samohranilke in samohranilce pa še posebej, neskončno zahtevna ekvilibristika. Ampak praksa kaže, da starši bolnih otrok vedno zmorejo več kot drugi...