Vsakič ko pride na oddelek, podoživlja znova hude stvari, ki jih je z družino dala skozi pred 14 leti. Hči je danes stara 16 let, zrela bolj kot vrstniki, pravi mama, in relativno v redu, vsaj videti ni nič posebnega.

Ko izveš za diagnozo in pristaneš na hematološko-onkološkem oddelku in ne veš, ali bo otrok preživel ali ne, je to šok, začne pripovedovati mama. Soočenje s smrtjo je največji šok, ki ga mora starš prestati, potem pa se začne borba. Loviš vsako bilko, vsak dan izveš kaj novega, gledaš otroka, ali dobro prenaša vse skupaj, in potem se pojavi neko upanje, ki je z vsakim dnem večje.

V družini Krudrovih je bila Neža tretji otrok. Usklajevanje vseh obveznosti ob bolnem otroku je bilo tako naporno, da je Tatjana pustila službo; mož je hodil službo, ona pa je prevzela ostalo. Starejša otroka je na poti iz Celja do bolnišnice v Ljubljani ponavadi pustila pri starih starših, včasih so jih vzeli tudi sosedje. Takrat staršem bolnih otrok ni bilo dovoljeno prespati v bolnišnici. "To je bilo dobro, ker sem se vsaj zvečer vračala domov in vsaj zjutraj videla otroka," pravi danes Tatjana. Intenzivno zdravljenje s kemoterapijo in obsevanjem je trajalo šest mesecev, nadaljevanje zdravljenja pa je hči večinoma preživela doma. Vmes je dobila meningitis, črevesno okužbo, kar je zahtevalo dodatne hospitalizacije...

"Danes se nekaterih stvari sploh ne spominjam. Ne vem, ali smo kuhali, likali, prali... Najbrž smo," pove. "Kot v nekem transu si. Včasih nisem vedela, kako sem sploh prišla domov, vso pot v avtu sem jokala... Doma se z možem nisem mogla pogovarjati. Danes mu tega ne vzamem za hudo, takrat pa sem mislila, da mi počne nekaj hudega."

Kateri trenutek je bil najtežji? To je bil trenutek, ko je zdravnica povedala diagnozo. In potem, ko se začneš spraševati, kaj si narobe naredil. Velikokrat so zelo hudi trenutki nastopili tudi med zdravljenjem, ko obupuješ od lastne utrujenosti ali ko se ti zdi, da se zdravljenje nikamor ne premakne... "Takrat sem pogrešala nekoga, kot je naše društvo. Nikogar ni bilo, na kogar bi se lahko obrnili. Drugi ti ne znajo pomagati, izgubljeni so, ne upajo si ponuditi pomoči. Bojijo se, da je morda to kaj nalezljivega, ne vedo, ali se lahko otroka dotaknejo. To so kar boleče izkušnje za starše, a danes vem, da so se bali."

Po dveh letih in pol je bilo zdravljenje končano.

"Občutila sem olajšanje, ker je konec, po drugi strani pa spet strah, ker smo se odmaknili od klinike in ni bilo nikogar, ki bi ga lahko kaj vprašal. Ko se pogovarjam s starši, povedo, da konec zdravljenja pogosto doživljajo veliko huje kot začetek, podobno tudi otroci. Ena od mam je rekla, da otrok sploh ni hotel iz bolnišnice, ker se je bal, da doma ne bo nikogar pri roki, da bi mu dal zdravila, če se bo bolezen poslabšala. Prav tako se moraš se odločiti, ali naj gre otrok v vrtec, v šolo, ali naj greš spet v službo..." opisuje težaven proces vračanja v običajno življenje.

Hčerki so zdravniki odsvetovali vrtec, tako da se je Krudrova odločila, da bo še naprej doma, pa še četrtega otroka so dobili. V službo je šla ponovno šele po desetih letih, kar je prineslo nove težave, saj je po vsem tem času morala službo iskati v svetu, ki je zahteval povsem druga znanja.

"Srečevala sem se z veliko dilemo: ali naj v šoli povem, da je otrok to preživel, ali ne. Tudi drugi zdravniki, ki niso bili onkologi, so se odzivali s strahom; bolezni niso poznali, bali so se, da bi naredili kaj narobe. Ko smo prišli s kako težavo na pregled, so nas poslali kar v Ljubljano." Zato se je odločila, da vzgojiteljici v mali šoli ne bodo povedali, kaj je bilo - naj hčerko jemljejo kot običajnega otroka. A se je izkazalo, da to ni bila dobra odločitev; hči je bila veliko bolna, saj je dobila vse otroške bolezni, ki so jih drugi otroci že prestali. Nihče se ni z njo posebej ukvarjal in počutila se je vse bolj zapostavljeno. Potem je mama v mali šoli povedala, za kaj gre, in takoj je bilo vse drugače. Za bolezen je potem povedala tudi v šoli, novico so ustrezno sprejeli, "tako da je šlo kar lepo".

Danes, pri šestnajstih letih, Neža še vedno hodi na preglede, a je zdrav otrok, športnica, nekoliko potoži glede slabše koncentraciji v šoli. "Ne vemo, ali je to posledica zdravljenja, vzeli smo jo tako, kot je, tudi ona to sprejema. Pravi, da zaradi tega, kar je preživela, noče posebnih privilegijev. Mislim, da je to tudi prav, saj imamo vsi kak primanjkljaj in moramo s tem živeti." Se bojijo, da bi se bolezen lahko ponovila? "Nikoli ne veš, kaj se bo morda komu zgodilo, tako ne vemo niti pri njej. S tem sem se kar nekako navadila živeti. To tveganje vzamem kot del življenja, morda je pri njej nekoliko večje," pravi mama. So pa ti strahovi morda večji v družinah, kjer je bolni otrok edinec.

Ker je od najhujšega preteklo že toliko let, lahko Krudrova z nekaj več distance gleda na to, kar so preživeli sami in kako se z boleznijo otroka spoprijemajo drugi.

Ko otrok zboli za rakom, je to glavna družinska tema, pravi. "Skoraj vsi starši delajo isto napako: vse se vrti samo okoli bolnega otroka. Predvsem mame so tiste, ki vso energijo vložijo v to, spijo v bolnišnici, ne pustijo otroka samega pet minut. To so za otroke, ki so ostali doma, kar boleče stvari. Srečujejo se s travmami, odporom, velikimi anomalijami v vedenju, včasih tudi mnogo let kasneje, ker so bili tako odrinjeni. Tu so konec koncev možje, ki so pogosto tudi odrinjeni in nimajo kaj početi. Moški so včasih še bolj prestrašeni kot ženske, ne znajo se približati bolnemu otroku, ne vedo, kako naj ga primejo, ne upajo si razmišljati o tem, da lahko otrok umre. Velikokrat bolezen otroka doživljajo kot lastni neuspeh," opaža Krudrova. Načeloma se možje tudi težje pogovarjajo o tem, moški ne bodo dali iz sebe strahu, da bo otrok umrl, tako da ženske ostajajo same, moški pa prav tako. Trpijo pa oboji. Ni čudno, da nekateri zakoni ne preživijo te hude travme, pravi.

Je imela kdaj občutek, da je njen zakon na preizkušnji? "Velikokrat sva bila navidezno vsak na svojem bregu, čeprav z istim ciljem: obdržati družino skupaj in pozdraviti Nežo. Mož še danes nerad govori o tem. A z leti sprejmeš, da je pač drugačen in da vsak težave premaguje na svoj način."

Stare starše so čisto zanemarili, razmišlja Krudrova danes. "Z njimi se sploh nisem ukvarjala, verjetno se noben starš ne. Mame nisem nikoli vprašala, kako se počuti ona, ampak sem jo samo prosila za pomoč. Takrat se pogovarjaš samo o logistiki, kdo bo šel po otroka, kdo bo z njim, kaj bomo jedli, kdo bo peljal... A kako velike travme morajo doživljati tudi oni! Tudi moj brat pravi, da je bila ta bolezen zanj najhujše v življenju."

Velikokrat starši živijo z mislijo, da so nekaj posebnega: nihče jih ne razume, samo oni vedo, kaj je prav za otroka, in mu dajo nalepko za vse življenje. Trudijo se, da bi otroku stvari kar se da olajšali, a prav to je narobe. "Morali bi ga obravnavati kot običajnega otroka, staršem se ne sme smiliti, čeprav je to zelo težko in je tudi ves sistem, na primer v šoli, naravnan v to smer."

Tudi intimno življenje zakoncev je na preizkušnji: "Soočaš se s krivdo, ali se smem imeti lepo, smem imeti spolne odnose z možem, se smem zabavati, če moj otrok trpi... To je proces, da se zaveš, da moraš poskrbeti zase, kajti če se sesuješ, nisi v pomoč nikomur. Tako kot v letalu, ko učijo, da kisikovo masko natakni najprej sebi, šele potem otroku." Tukaj vidi vlogo starševske organizacije: "Mi smo dali to skozi in staršem lahko povemo: če bodo močni, bodo veliko laže pomagali otroku. A ne močni v smislu, da se ne smeš razjokati in da lažeš otroku. Najhujše je, če se pretvarjaš pred otrokom in mu ne priznaš, da ti je hudo, da včasih ne veš, kako naprej. Otroci to neiskrenost takoj zaznajo."

Težka dilema staršev je tudi, ali povedati otroku, kaj mu je. Z možem sta hčerki povedala, da ima resno bolezen, da lahko umre, ampak tudi, da se od zdaj pogovarjajo samo o tem, kako bo naprej. "Saj so otroci okoli nje umirali in morda tistega otroka, na katerega se je navezala, naslednjič ne bo več." Otroku je tudi treba odgovoriti na vprašanja, ki jih postavlja. Če se želi pogovarjali o smrti, se je treba pogovarjati tudi o tem, čeprav je staršem zelo težko iz sebe spraviti strah, da se bo morda slabo končalo. "Danes sem prvič doživela, da je mama rekla, kako si sploh ne predstavlja, da bi lahko otroka izgubila. A prideš do točke, ko moraš tudi o tem razčistiti sam s sabo. Po mojih izkušnjah je smrt velikokrat tudi rešitev. Tega si prej ne moreš niti predstavljati, a ko vidiš, da gre otrok iz ene kemoterapije v drugo in je vse slabši in se bolezen ne ustavi... Velikokrat so mame rekle, da je bila smrt odrešitev. Ko je otrok umrl, so vedele, da ne trpi več, in tudi družina je drugače zaživela. To je zelo trpka izkušnja, a to je resnica."

Starše razjeda tudi krivda: kaj sem naredil narobe, da je otrok zbolel. Tudi Krudrova se je mučila zelo dolgo, dokler ni spoznala, da s tem uničuje samo sebe. "Ne vem, ali bi bolezen lahko preprečila ali ne, a s tem je treba živeti in iz tega potegniti največ. Pomembno je, da se naučiš veseliti vsakega dneva posebej. Vesel si dneva, ko ni šlo nič narobe. Bolezen je treba sprejeti čim bolj normalno, to je del življenja, pa če si priznamo ali ne. Lahko naredimo vse stoodstotno, pa se še vedno lahko kaj zgodi, smo samo ljudje."

Kaj bi starši bolnih otrok potrebovali? "Tukaj ni recepta. Kar je za eno družino v redu, za drugo morda ni. Jaz sem bila velikokrat čisto na tleh, jezna na vse, pride dan, ko se ti zdi, da gre vse narobe. Takrat bi res potreboval starša, ki je to že dal skozi in ti lahko svetuje. Ni enako, če je to psiholog, ki tega ni sam izkusil. Takrat bi se morda oklenila tudi pomoči psihologa, a res ni bilo nikogar. Ni bilo niti številke, da bi poklicala duhovnika in se mu izpovedala."

Starši otrok z rakom so zato lani ustanovili društvo in se odločili, da bodo s svojimi izkušnjami na voljo staršem, ki se prvič soočajo s to boleznijo pri otroku. "Na začetku smo bili ob obiskih na oddelku kar zagnani, a smo spoznali, da se moramo malo odmakniti in biti na voljo staršem, kadar to želijo oni," pravi Krudrova

Starši v društvu počasi spoznavajo, koliko dela jih še čaka. Ugotavljajo, da potrebujejo podporo še dolga leta po tem, ko je zdravljenja konec in se življenje začne vračati v normalne tirnice. Prav tako potrebujejo pomoč starši otrok, ki so med zdravljenjem umrli. "Tukaj smo čisto bosi; ne veš, kaj bi počel s človekom, ki mu je umrl otrok. Tukaj so še stari starši, ki tudi trpijo, pa se z njimi nihče ne ukvarja. Ob tem, da starši ne vedo, kakšne so njihove pravice, kako je z bolniško, finančnimi nadomestili, saj to ni celovito urejeno. Zato si želimo, da bi dobili starši ob zdravljenju tudi navodila, na koga se lahko obrnejo, na kaj lahko računajo. V društvu vidimo veliko stvari, ki jih je treba še urediti," je še povedala Tatjana Kruder.