"To pomeni, da jih 960 hodi naokoli, vozi avto, s čimer spravljajo v nevarnost sebe in druge, in živi največkrat nenormalno življenje," je povedala nevrologinja, ki se ukvarja z motnjami spanja doc. dr. Leja Dolenc Grošelj.
Narkolepsija se lahko pojavi kadar koli v življenju, najpogosteje pa v dobi odraščanja ali zgodnji odrasli dobi, to je med 15. in 30. letom starosti. Zadnje raziskave kažejo, da mine od prvega simptoma, ki ga bolnik ima, do postavitve diagnoze deset let, kar je zastrašujoče, nadaljuje vodja Ambulante za motnje spanja na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana. Bolniki so zaradi neprepoznane bolezni velikokrat izolirani v socialnem okolju in v službi ali pa celo izgubijo službo, ker spijo med službo in veljajo za lene.
Znaki narkolepsije
Prvi simptom narkolepsije je običajno prekomerna dnevna zaspanost, ki se pojavlja ob monotonih situacijah: med poukom v šoli, gledanjem televizije, kot sopotniki v avtomobilu, med branjem časopisa... Kasneje se ti napadi spanja pojavijo tudi med aktivnostmi, kot so hoja, hranjenje, govor, vožnja avtomobila... Poleg tega je značilnih še nekaj simptomov: zaspijo lahko na hitro, bolniki zaspijo za kratek čas in se potem, ko se zbudijo, počutijo bolje, značilni so tudi kataplektični napadi, kar pomeni nenadno izgubo mišične moči na čustveni dogodek: na smeh - bolniku na primer ob smehu klecnejo kolena, ne more odgovoriti, lahko pade po tleh - pa tudi jezo, stresni dogodek. Deklica na primer dobi internetno sporočilo s smešno vsebino, se nasmeji, izgubi mišični tonus, se sesede na stolu in zaspi. Za narkolepsijo je značilna tudi paraliza ob uspavanju in prebujanju - neprijeten občutek, ko se bolnik ob polni zavesti ne more premakniti - in hude, grozljive halucinacije - bolnik ima privide, prisluhe, da nekdo govori, da po spečem leze žival, se podira strop...
Zanimivo je, da pri ljudeh z narkolepsijo obdobje spanja v 24-urah ni daljše od spanja pri običajnem človeku, se pravi, da v 24 urah spijo enako dolgo kot drugi, vendar je spanje razdeljeno na kratka obdobja: ponoči spijo slabo in se veliko prebujajo, prek dneva pa imajo kratka obdobja spanja.
Učinkovitejša zdravila
Narkolepsija je nevrološka in ne psihiatrična bolezen. Bolezen je kronična, do neke mere tudi dedna, ne moremo je ozdraviti, lahko pa zdravijo simptome, pojasni zdravnica. Nova zdravila zdravijo vse simptome hkrati, kar je velik napredek, saj so včasih zdravili vsak simptom posebej. Treba je dobro sodelovati s pacientom in mu omogočiti, da se lahko vrne v vsakdanje okolje, in kolikor je mogoče normalno funkcionira. Ker je velika nevarnost, da ti bolniki zaspijo, medtem ko vozijo avto, je treba upoštevati omejitve v poklicnih možnostih. Tak bolnik profesionalni voznik ali pilot ne more biti, meni zdravnica. Zaželeno je tudi, da ti bolniki ne delajo ponoči.
Bodi vesel, da lahko spiš
Eden od pri nas prepoznanih bolnikov z narkolepsijo je tudi gospod Marjan. Težave so se mu začele pojavljati pri 25 letih. "V službi sem veljal za lenuha, ker sem v ob 8. uri na kolegiju enostavno zaspal, potem spet čez eno uro za pisalno mizo," je povedal. Pred leti se zdravniki še niso ukvarjali s tem problemom in osebni zdravnik mu je, ko mu je razlagal, da to, kar se mu dogaja, ni normalno, govoril, naj bo vesel, da lahko spi, saj je en kup ljudi, ki spati ne morejo. Zato je začel Marjan sam iskati podatke o tem in ugotovil, da bi vzrok njegovim težavam lahko bila narkolepsija. Po osmih letih težav so mu svetovali, naj gre v bolnišnico v Zagreb, kjer se ukvarjajo s tem problemom. Tako je bil v začetku 90. let prejšnjega stoletja tam štiri dni na opazovanju, kjer je izpolnjeval vprašalnike. "Ugotovili so vse znake narkolepsije, tudi nočne more, saj sem vsako noč sanjal, da me nekdo davi in da leze po balkonu, sanjal sem nek rdeč in rumen ogenj..." Ko je menjal osebnega zdravnika, mu je zdravnica svetovala obravnavo v Ambulanti za spanje na UKC Ljubljana, a je potreboval dve leti, da se je odločil za pregled. Ko se je, se je stanje zelo izboljšalo. "Dobil sem zdravila in po tem je bilo vse drugače: nočnih mor ni več, redkokdaj zaspim čez dan, izginili so vsi tiki," je povedal gospod Marjan.
