V njej na nekoliko hudomušen način piše bolnici bolezen sama, za katero so še do pred kratkim mislili, da je le posameznikova izmišljotina. V teh nekaj povedih sta zbrani vsa stiska in nemoč ljudi, ki jim danes že priznavajo bolezen, imenovano fibromialgija, čeprav se o njej še vedno malo ve in dejansko pacient potrka na veliko vrat, preden se najde nekdo, ki prepozna vse znake in diagnosticira bolezen. Da pa vendarle ni tako redka kot se zdi na prvi pogled, kaže število predvsem ženskih bolnikov, ki jih je v svetu in pri nas kar dva odstotka.

Fibromialgija zdravo ...
»Moje ime je fibromialgija in sem tvoja nevidna kronična bolezen. Povezana sem s teboj celotno življenje. Drugi me ne vidijo niti slišijo, vendar me tvoje telo čuti. Lahko te napadem kjer koli in na kakršen koli način želim. Lahko ti povzročim hude bolečine, če sem dobro razpoložena, pa te lahko samo zbadam po celotnem telesu. Se še spominjaš časov, ko si bila polna energije in si se lahko zabavala? Odvzela sem ti energijo in ti podarila izčrpanost. Poskušaj se zabavati zdaj! Odvzela sem ti dober spanec, v zameno sem ti dala meglo v glavo. Lahko te pripravim do tresenja in drgetanja, da ti je hladno ali vroče, ko se vsi drugi počutijo normalno. O ja, lahko povzročim tudi, da se počutiš anksiozno ali depresivno. Kadar kaj načrtuješ in se veseliš čudovitega dne, ti tudi to lahko odvzamem. Nisi prosila zame, sama sem te izbrala zaradi različnih vzrokov: viroze, zaradi katere si nisi nikoli opomogla, ali nesreče ali pa so bila leta zlorabe in travme … Kakor koli že, tukaj sem in ostanem!

Slišim, da boš obiskala zdravnika, ki ti lahko »pomaga«. Ha, ha, valjam se po tleh od smeha. Le poskusi. Morala boš obiskati veliko, veliko zdravnikov, preden boš našla koga, ki bo sploh verjel, da obstajam. Predpisali ti bodo zdravila proti bolečinam, depresiji, uspavala, ti rekli, da trpiš zaradi depresije in anksioznosti. Priporočali masažo in ti dali vedeti, da bo minilo, če boš dovolj spala in se razgibavala minilo. Govorili ti bodo, da moraš razmišljati pozitivneje, te pošiljali od specialista do specialista. Predvsem pa se jim bo zdelo smešno, ko jim boš povedala, da sem te onesposobila za normalno življenje.

Sorodniki, prijatelji, sodelavci se bodo naveličali poslušati, kako se počutiš, da sem resnična bolezen ... Nekateri ti bodo govorili besede, kot so »imaš pač slab dan« ali »saj nisi vedno mlajša« ali »k sebi se vzemi in malo več telovadi« ali »kaj samo jamraš« ... Drugi te bodo skušali razumeti, še posebno, ko se sredi razgovora z »normalnimi« ljudmi ne moreš spomniti, kaj si že hotela povedati. Počasi bo večina izmed njih postala kot zdravniki, ki ti rečejo »vse je v tvoji glavi«.
Zdaj končujem. Podporo in razumevanje boš dobila edino pri ljudeh s fibromialgijo in ljudeh s potrpežljivostjo in z ljubeznijo.« (Društvo za fibromialgijo)

Množica različnih znakov
Fibromialgija (fibravlakna, strukture, ki so najpogosteje v kitah, vezeh, v ovojnicah mišic; my – ime za mišico; algos – bolečina) je bolezen, ki jo označuje kronična bolečina, ki je dosmrtna in zanjo ni zdravila. Vzroki bolezni niso znani. Strokovno mnenje bolj sloni na domnevah, da je močen dejavnik tveganja stres, lahko tudi hud travmatičen dogodek, nekateri kažejo na povezavo s preobčutljivostjo na bolečino, ki naj bi imela vzrok v osrednjem živčevju in povezanost z imunskim sistemom. Vendar pa bolniki znajo povedati, da je začetek bolezni vedno spremljal dogodek, ki je bil izjemen po čustvenem naboju, kot so več zaporednih smrti najbližjih, dolgotrajna bolezen pa tudi travmatičen dogodek, kot je avtomobilska nesreča, kjer bi morale posledice poškodb izzveneti, pa nikoli več niso. Tako so za fibromialgijo značilni različni znaki, ki spremljajo bolnika vsak dan, tj.: zbadajoče, trgajoče bolečine različne intenzitete, jutranja okorelost, neprestana utrujenost in motnje spanja, glavobol, razdražljivo črevo, preobčutljivost na dražljaje (ne le na dotik, tudi na toploto, vonj, svetlobo in na zvok), sprememba v odtenku in barvi kože, mravljinčenje po vseh udih, težave z zbranostjo in s spominom ter posledično anksioznost, nagnjenost k depresiji in še vrsta drugih. Olajšanje za bolnike je dejstvo, da se jim zaradi bolezni ne bodo pojavljale poškodbe, kot je značilno za večino preostalih kroničnih bolezni. Vendar pa tudi tu intenzivnost bolezni z leti napreduje.

Nedokazljiva bolezen
Eva Rebrica mi je zaupala: »Največja težava, ki jo čutim kot bolnica s fibromialgijo, je ta, da te bolečine čutim le jaz in jih ne morem nikomur dokazati. Gre za vprašanje zaupanja. Na videz sem videti lepo, kot da je vse v najlepšem redu, izvidi, ki bi lahko dokazovali bolezen, so brez posebnosti in ne nazadnje je videti, kot da pri vseh zdravnikih, specialistih in pri drugih ljudeh iščem le kanček tiste človeške pozornosti. Bolezen, ki jo čutim že od 26. leta, me sicer ne prizadene telesno, tako kot je to značilno za druge kronične bolezni, pa vendar mi kroji in krade vsakodnevno življenje, moč in veselje. Dota, ki ti jo prinese fibromalgija, niso le težave, povezane z njo, ampak ti ruši tudi odnose z bližnjimi, s sodelavci, ne nazadnje si toliko odsoten z dela, da si v resnih težavah ... Sama sem zaradi stalnih težav morala službo pustiti, imam pa to srečo, da živim res v podporni družini. Veliko mojih sotrpink je izgubilo može, družine so razpadle … To pa je še največje bolečina ...

Ameriška praksa
Pri nas centra za fibromialgijo nimamo v primerjavi z ZDA, kjer rastejo kot gobe po dežju. Dr. Larry Sharpom, ki se je z boleznijo srečal v krogu svoje družine, ko sta zbolela njegova žena in sin, pravi, da je treba te paciente v FCC (specializirani centri za obravnavo fibromialgije in kronične utrujenosti) obravnavati celostno in se poglobiti v vzročna dogajanja, ki so vplivala na razvoj bolezni. Zanje tudi ni primerna obravnava po nekem sistemu, vzorcu, saj je prav vsak bolnik s fibromialgijo edinstven po razvoju in znakih boleznih, zato je tudi obravnava vsakega bolnika popolnoma edinstvena. »Krasno bi bilo, če bi obstajal standardni program zdravljenja, ki bi ga lahko uspešno uporabili pri vseh bolnikih s FM/SKU (fibromialgija, kronična utrujenost). Na žalost je to glede na naravo bolezni nemogoče. Algoritem, ki ga uporabljamo, ima več poti, ki sledijo različnim možnostim in ki so lahko koristne na vsaki posamezni stopnji zdravljenja. Med številnimi možnostmi lahko zdravnik izbere tisto, ki bo za konkretnega bolnika najprimernejše. Kar pa je standardno, so testi, ki nam služijo kot zagotovilo, da nismo ničesar z bolnikovimi okoliščinami, njegovim zdravstvenim stanjem pozabili ali izpustili.« Zdravljenje bolnikov tako poteka po šeststopenjskem pristopu. Najprej stabilizirajo bolnika, s tem da preprečijo bolečino in mu omogočijo normalno spanje. Potem poskrbijo za povečanje bolnikove energije z zvišanjem mitohondrijskih funkcij, kar vpliva na čustveno in telesno počutje. V tretjem koraku uravnovesijo delovanje hormonov z vrednotenjem delovanja hipotalamusa in hipofize. V naslednjem poskrbijo za izboljšano imunsko sposobnost, s tem da zdravijo virusne infekcije. Z obravnavanjem specifičnih vzrokov (npr. nevrotoksini, motnje strjevanja krvi ...) dosežejo peto stopnjo zdravljenja. Nazadnje poskrbijo, da je vsak bolnik deležen individualnega podpornega programa, ki je optimalno prilagojen bolnikovim posebnostim, tako da ti lahko živijo z obvladovanjem ali odsotnostjo znakov ob minimalni količini zdravil in dodatkov.

Bolniki povezani v Društvu za fibromialgijo
Leta 2004 je bilo ustanovljeno slovensko Društvo za fibromialgijo, v katerega se vključujejo tudi bolniki, ki se srečujejo s kronično utrujenostjo, saj sta bolezni med seboj povezani in se njuni znaki pogosto prepletajo. Svojim članom nudijo v prvi vrsti podporo, ki jo še kako potrebujejo, in razumevanje. Organizirajo forume in strokovna srečanja, izdajajo knjige in gradiva, ki poučujejo o bolezni in rušijo predsodke in mite o njej, organizirajo cenejša zdravljenja v zdraviliščih ipd. Člani se redno srečujejo v skupinah za samopomoč, ki jih tudi sami vodijo, enkrat tedensko je odprt tudi dežurni svetovalni telefon. Na društvo se lahko obrnete prek njihove spletne strani http://www.skufmslovenija.org, kjer boste lahko prebrali vse o društvu in njegovem delovanju, se poučili o fibromialgiji in kronični utrujenosti, ogledali pa si boste tudi lahko izsledke ankete med člani društva o vzrokih in posledicah bolezni. Pred kratkim je njihova članica, ki se je zaradi stigmatiziranja odpovedala navedbi avtorja, izdala pretresljivo življenjsko izpoved v knjigi »Zame je že jutri predaleč – Fibromalgija, moja nevidna spremljevalka«, s katero želi opozoriti na bolezen in izliti drugim bolnikom v vzpodbudo svojo dolgoletno, s trpljenjem posuto življenjsko zgodbo. Društvo ima prostore na Celovški 160 v Ljubljani; pokličete jih lahko po telefonu 07 49 64 179, 041 599 831; uradne ure so ob torkih in četrtkih 12.00–14.00, lahko pa jim tudi pišete na e-naslov drustvofm@gmail.com.

Katarina Podnar