Tarejo jih driske, bolečine v trebuhu, pri hujših primerih tudi zvišana temperatura, izguba teže, utrujenost... Najbolj jih prizadene uhajanje blata. Zato se začnejo izogibati stikom z drugimi ljudmi, zapirajo se vase, prizadeta je njihova samopodoba. Zdravljenje bolezni jim povzroča še dodatne nevšečnosti, saj so pogosto odsotni od pouka, na dan pa morajo jemati od 10 do 15 vrst zdravil," je opisala težave otok in mladostnikov asist. mag. Darja Urlep - Žužej s Pediatrične klinike UKC Maribor.
Podobne težave imajo pri obeh obolenjih tudi odrasli. Ulcerozni kolitis praviloma prizadene le debelo črevo, vnetje je omejeno na črevesno sluznico in podsluznico, vnetni proces poteka neprekinjeno brez vmesnih neprizadetih predelov sluznice.
Pri Crohnovi bolezni lahko zajame vnetni proces kateri koli del prebavil od ust do zadnjične odprtine, prizadene vse sloje črevesne stene, značilno pa je tudi menjavanje vnetih in zdravih segmentov črevesne stene. Otroke dodatno prizadene še zaostajanje v rasti in spolnem dozorevanju.
Vzrok bolezni ni znan
"Kronična vnetna črevesna bolezen je bolezen sodobnega časa in jo uvršamo med tako imenovane imunsko pogojene bolezni. Vzrok za nastanek ni znan, pripisujemo ga nenormalnim imunskim odzivom obrambnega sistema, zaradi česar pride do čezmernega vnetja v sluznici črevesja. To, da oboleva vedno več mlajših bolnikov, kaže, da je nekaj narobe v našem genskem zapisu," je razložil doc. dr. Ivan Ferkolj z Gastroenterološke klinike ljubljanskega UKC. Dejal je, da podatki kažejo, da gre za bolezen razvitega sveta. Tudi pri nas je bolnikov vsako leto več in kot je povedala Urlep-Žužejeva, je vedno več mlajših bolnikov, med njimi pa narašča število najtežjih oblik bolezni, pri katerih lahko pride tudi do hudih zapletov. Mednje sodijo pri mladih že omenjen zaostanek v rasti, obsežne krvavitve iz črevesa, zožitev črevesa in pojav fistul. Zato je še kako pomembno, da bolezen čim prej odkrijejo in jo zdravijo na najprimernejši način. Če bolezni ne zdravimo, pride do resnih zapletov in lahko nastopi smrt.
Tarčna zdravila za mnoge edino upanje
Pri zdravljenju kronične vnetne črevesne bolezni se trudijo zmanjšati težave in vrniti občutek boljšega počutja, saj se ne ve, kdaj bo bolezen spet izbruhnila in kaj ponovitev sproži. "V Sloveniji zdravimo s kortikosteroidi, aminosalicilati in imunosupresivi. Pred devetimi leti smo začeli zdraviti tudi z biološkim oziroma tarčnim zdravilom infliximab, s katerim zdravimo ulcerozni kolitis in Crohnovo bolezen. To je prvo učinkovito tarčno zdravilo za te bolezni, lani pa smo dobili še adalimumab, ki ga uporabljamo samo pri Crohnovi bolezni. Letos so registrirali še tretje zdravilo, ki pa pri nas še ni na voljo," je razložil Ferkolj in poudaril, kako zelo biološka zdravila izboljšajo kakovost življenja odraslim in otrokom. Zdravljenje z drugimi zdravili ni tako učinkovito, saj na primer kortikosteroidi povzročajo zaostanek v rasti, kar je toliko huje, ker 46 odstotkov otrok zaostaja v rasti že na začetku bolezni. Poleg tega kortikosteroidi izboljšajo simptome, ne zacelijo pa sluznice. Povzročajo še zabuhlost, bolečine v sklepih in akne.
Z vsem tem se je spopadla tudi 13-letna Ana iz Maribora, ko je pred slabima dvema letoma zbolela. Zaradi spremenjenega videza se je začela izogibati vrstnikov, zapirala se je vase, zaostala pa je tudi v rasti. Njena mama Marija Zabukovec je povedala, da se je pol leta zatem, ko je Ana s kortikosteroidov prešla na tarčno zdravilo, njen videz popolnoma normaliziral, v šestih mesecih pa je zrasla za 11 centimetrov.
Zdravljenje za vse bolnike, ki to potrebujejo
Zaradi dobrih izkušenj s tarčnimi zdravili se tako zdravniki kot tudi Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen zavzemajo za to, da bi se s tarčnimi zdravili zdravili vsi bolniki, ki bi jim to pomagalo. Urlep-Žužejeva je dejala, da so tarčna zdravila pri nas še na vrhu piramide zdravljenja, kar pomeni, da zdravniki pred tem poskušajo bolezen zdraviti z drugimi, cenejšimi zdravili. "Toda klinična praksa je korak pred smernicami in ugotavljamo, da bi bilo koristno, predvsem pri otrocih, zdravljenje s tarčnimi zdravili začeti čim prej," je opozorila Darja Urlep Žužej in povedala, da enoletno zdravljenje otroka stane okoli 8000 evrov, zdravljenje odraslega pa še enkrat toliko. Pri nas se na tak način zdravi okoli 120 ljudi, po mnenju Ivana Ferkolja pa bi se jih moralo vsaj 220 (vseh bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo je okoli 5000). Zdravljenje vsakega bolnika posebej odobri konzilij za kronično vnetno črevesno bolezen v UKC Maribor in UKC Ljubljana. Zdravnika opozarjata, da več kot tarčna zdravila državo stanejo hospitalizacija in bolniške tistih, ki so zdravljeni s poceni, vendar ne tako učinkovitimi kortikosteroidi. Prav tako je zdravljenje s tarčnimi zdravili mnogokrat edino upanje, preden na primer 20-letniku odrežejo celotno debelo črevo in mu napravijo vrečko. Tarčna zdravila izboljšajo kakovost življenja, omogočajo normalno rast in zmanjšajo potrebo po kortikosteroidih. Ferkolj je povedal, da so tudi pri tarčnih zdravilih možni stranski učinki. Alergijske reakcije ima lahko okoli 15 odstotkov bolnikov, nekateri lahko razvijejo protitelesa in jim zdravilo ne pomaga več, večini pa po tem, ko dobijo zdravilo, za nekaj dni pade odpornost in so bolj dovzetni za okužbe. Toda razjede na sluznici zares zacelijo le omenjena zdravila in skoraj tretjina odraslih lahko po približno dveh letih zaradi dobrega počutja začasno prekine zdravljenje.
