Franc Jamnik, urednik glasila in spletnega portala Društva psoriatikov Slovenije, pravi, da bolniki, čeprav se bolezen hitro opazi, saj je najpogosteje na komolcih, kolenih, ledvenem predelu in nohtih, bolezen pogosto prikrivajo. To zelo vpliva na kvaliteto življenja, pa tudi na njihovo samozavest. "Zato si društvo prizadeva, da bi čim bolj dvignili splošno razumevanje med bolniki, člani in tudi v širšem okolju. Pomembno je, da javnost ozavestijo z dejstvom, da je luskavica kronična doživljenjska bolezen, in da bolnike oskrbijo s potrebnimi informacijami, kako obvladati bolezen. Prvo pomoč dobi bolnik s psoriazo od svojega dermatologa, ki ga mora redno obiskovati," pojasnjuje Franc Jamnik.
Dva tisoč članov iz vse Slovenije
Precej informacij in pomoči lahko psoriatiki dobijo tudi v Društvu psoriatikov Slovenije, ki bo prihodnje leto praznovalo že 30-letnico svojega delovanja. V tem času se je v društvo vključilo več kot 2000 članov iz vse Slovenije, saj imajo 11 podružnic po vsej državi. Vodstvo društva s predsednico Dragico Dremelj na čelu se trudi, da bi bolezen čim bolj predstavili javnosti, tudi s pomočjo spletnega naslova: www.drustvo-psoriatikov.si. V društvu skrbijo za obnovitvene rehabilitacije, socialni program med bolniki, večkrat letno pa organizirajo razna strokovna in družabna srečanja. V zadnjem času popularizirajo športne igre, ki jih imenujejo psorijada. Pod okriljem društva delujeta še kulturno-umetniška in planinska sekcija.
Zdravila psoriaze ne pozdravijo
Za zdaj ne obstaja zdravilo, ki bi bolezen dokončno pozdravilo. Zdravljenje je v glavnem še vedno simptomatsko, torej zdravijo posledice, ne pa vzroka bolezni. Omejeno je na lokalne pripravke; kreme, pene, mazila. V zadnjih 10 letih je več možnosti tudi zaradi tako imenovanih bioloških zdravil, ki pa jih zato, ker so zelo draga (mesečna terapija stane 2000 evrov), običajno prejemajo težji bolniki, pri katerih luskavico spremlja vnetje sklepov. Zelo učinkovita in relativno udobna za bolnike je fototerapija v kombinaciji z zdravili. "To je varen in zanesljiv način zdravljenja, če se ga izvaja v bolnišnici ali zdravstveni ustanovi. Tveganje za nastanek melanoma pri UVB fototerapiji ni povečano, druge morebitne spremembe pa zato, ker so bolniki v stalnem stiku z dermatologom, lahko takoj odstranimo," je razložil prof. dr. Miloš Pavlović, specialist dermatovenerolog iz Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana.
... Več v Hopla!
