Marku Sili se je prvi epileptični napad pripetil med študijem, pred desetimi leti. Učil se je za mizo, ko je nenadoma izgubil zavest. Sostanovalec je takoj stekel po pomoč in Marko je počasi prišel k sebi. Menil je, da je bila to posledica stresa, saj se je bližal čas izpitov, prav tako je noč prej med veseljačenjem s kolegi precej pogledal v kozarec. A so se napadi nadaljevali. Na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana so ta čas izvajali različne preiskave, s katerimi so po dveh letih ugotovili, da je vzrok težav epilepsija, in ga začeli zdraviti. Zdravila so pogostost napadov zmanjšala, a imajo tudi stranske učinke: Marko je čutil hudo zaspanost, poslabšala se mu je koncentracija, imel je težave s spominom, tresenjem rok... Kljub temu je diplomiral in se zaposlil. V službi, pove, njegove težave sprejemajo z razumevanjem; ob napadu ga položijo v položaj za nezavestnega in pokličejo starše, da ga odpeljejo domov. Podobno ustrezno ga oskrbijo tudi prijatelji. Tako je ena največjih težav, s katerimi se sooča, ta, da ne more voziti avtomobila – za volan bo lahko sedel šele, ko bo dve leti brez napadov. Marko ima v tem pogledu srečo, kajti epilepsija je še vedno povezana z mnogimi predsodki in nerazumevanjem.
Vzroka še ne poznajo
Epilepsija je skupno ime za različna obolenja, ob katerih se pojavljajo epileptični napadi, ki se ponavljajo brez znanega razloga. Tako samo pri otrocih poznajo 40 podvrst epilepsije, je pojasnil mag. Matevž Kržan, predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije. Do napada pride, ko se celice v možganih začnejo prožiti in se to proženje širi po možganih. Zakaj se celice začnejo obnašati tako, še ne vemo. Do napadov lahko pride ob poškodbi možganov, ob presnovnih motnjah ali pa se otroci s spremembami možganske skorje že rodijo in te čez čas privedejo do epileptičnih napadov.
Diagnosticiranje epilepsije je težko in včasih zelo dolgotrajno. »Bolezen diagnosticiramo, kadar ujamemo napad, kar je težko, tudi če je bolnik na opazovanju v bolnišnici. Zelo je v pomoč, če bolnikovi bližnji napad posnamejo s telefonom in lahko presodimo, ali je to pravi epileptični napad in je vzrok kaj drugega,« je povedal zdravnik. Ko bolniki nimajo napadov, običajno normalno funkcionirajo. Pri diagnostiki si pomagajo z elektroencefalogijo, preiskavo, s katero merijo aktivnost možganov. Slikanje možganov je manj uporabno, saj ne vedo, ali je sprememba v možganih, ki jo pri tem ugotovijo, povezana z epilepsijo ali ne.
Vsi napadi pri epilepsiji niso enaki, je povedal mag. Bogdan Lorber, vodja Centra za epilepsijo odraslih pri Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. Najhujši so tisti, ko oseba pade po tleh in ima mišične krče, česar se okolica zelo prestraši, na drugi strani pa so lahko napadi tako blagi, da jih okolica niti ne opazi. Pogosti so tudi napadi v obliki »odsotnosti«. Bolniki sami pozabijo kar polovico napadov, ki se zgodijo čez dan, in 80 odstotkov napadov, ki se zgodijo ponoči. Nekatere vrste epilepsije sprožijo nekateri dejavniki: na primer močna svetloba, neprespanost, pospešeno dihanje, večje količine alkohola...
»Akutni emocionalni dogodki, kot je na primer prepir, ali stresni dogodki zelo redko sprožijo epileptični napad. Tak človek se mora navaditi živeti v svetu, kot je,« pravi Matevž Kržan. Staršem otrok z epilepsijo odsvetujejo, da bi bili do njih pretirano popustljivi, saj lahko zaradi tega razvijejo vedenjske težave. Napada prav tako ne bo sprožila slaba ocena v šoli, zato ni razloga, da bi učitelji te otroke blažje ocenjevali.
Ne bojte se operacije
Za zdravljenje epilepsije je na voljo veliko zdravil; ta so zelo uspešna in že s prvim zdravilom uspešno zdravijo 50 do 70 odstotkov bolnikov.
Majhnemu številu bolnikov lahko pomagajo s kirurškim zdravljenjem. Kandidati zanj so bolniki, ki imajo žariščno epilepsijo, pri kateri se napadi vedno širijo iz enega dela možganov. »Če je to mesto v možganih mogoče odstraniti brez velike škode za bolnika, je to zanj trajna rešitev. Uspeh kirurškega zdravljenja je dober,« je povedal Bogdan Lorber. Paciente na ta poseg pošljejo v Nemčijo.
Na operacijo čaka tudi Marko Sila. Da je primeren kandidat za operacijo, je izvedel šele pred dvema letoma, potem ko je tri leta čakal na preiskavo snemanja aktivnosti možganov in je zaradi čakanja »skoraj izgubil živce«, je povedal. Operacijo je pred štirimi leti opravila tudi Polona (njeno ime hranimo v uredništvu). Epilepsijo je dobila pri 18 letih, čez noč, se spominja 15 let po tem. Imela je blažjo obliko, ki se je kazala tako, da je imela odsotnosti: od deset sekund do minuto trajajočo izgubo zavesti oziroma omotičnost, ki se je je včasih zavedala, včasih pa ne. Nasprotno od mnogih bolnikov je zaznala, kdaj bo napad: začutila je neke vrste pijanost, začelo ji je zmanjkovati kisika in je globlje dihala, začutila je šibkost in je ponavadi pred napadom sedla. Zdravila niso pomagala; je pa bolezen vplivala na koncentracijo in spomin, kar ji je zelo oteževalo učenje. V srednji šoli za njene težave niso imeli razumevanja, zato je zadnji letnik opravila na drugi šoli. Na fakulteti so razumevanje imeli in je kljub težavam študij uspešno opravila. Ko ji je Bogdan Lorber predlagal operacijo, še ni bila dovolj odločena, da bi šla skozi ta proces.
»Mislila sem, da bom lahko živela s tem. Potem sem začela ugotavljati, koliko energije smo jaz in moji starši porabili za življenje z epilepsijo, prav tako sem si želela, da se osamosvojim, in sem rekla, da tako ne gre več.« Operacija je bila uspešna, napadi so takoj izginili in brez težav je že štiri leta. Bolniki se ne bojijo operacije, pač pa posledic operacije, ki lahko ostanejo, pove. Na osnovi svoje dobre izkušnje bolnikom svetuje, naj se operacije ne ustrašijo: »Če imajo to možnost, naj jo izkoristijo.«
Polona sedaj kot prostovoljka pri Ligi proti epilepsiji pomaga drugim bolnikom. Ljudem želijo približati to bolezen, da bi bolnike sprejeli in jim ustrezno pomagali, kadar doživijo napad. Polono je najbolj prizadelo, da za potrebe teh bolnikov v šolah in pri delodajalcih ni pravega posluha. Tudi sama se sedaj bori za službo, »a se delodajalci ustrašijo takega človeka, četudi bi že zaradi narave dela morali imeti več posluha«, ugotavlja. »Ljudje z epilepsijo lahko študirajo, delajo, morda ne morejo voziti avta, a to ne pomeni, da niso uspešni,« še sporoča Polona.
Bolniki potrebujejo celostno obravnavo
Otroci z epilepsijo imajo več učnih težav kot običajni otroci. Pri tem ne gre za zmanjšane intelektualne sposobnosti, ampak za specifične učne težave, kot so slabša pozornost, spominski priklic, počasnejša obdelava podatkov, je povedala Vesna Krkoč, klinična psihologinja na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. Zato potrebujejo prilagoditve pri učenju in preverjanju in ocenjevanju znanja. V Sloveniji dobro delujejo komisije za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami in otroci z epilepsijo imajo kot otroci z dolgotrajno boleznijo pravico do tega statusa in dodatnega individualnega dela v šoli.
Težave nastanejo predvsem pri zaposlovanju: »Tam, kjer je manj ozaveščenosti, so ti strahovi večji,« ugotavlja psihologinja. Delodajalce je strah, da bi zaposleni doživel hud napad in se pri tem poškodoval, saj epilepsijo preveč povezujejo s hujšimi napadi s krči, da bi morda preveč izostajal iz službe, problematično je lahko delo s strankami, ugiba psihologinja: »Nekateri strahovi so utemeljeni, drugi niso. Delodajalce bi morali bolj ozaveščati, država pa bi morala bolj zaščititi vse osebe s kroničnimi boleznimi.«
Bolniki z epilepsijo potrebujejo celostno obravnavo, kar pomeni, da jim je treba pomagati zaradi napadov in tudi psiholoških in socialnih težav, ki so pri tej bolezni zelo pogoste ter so povezane s stigmatizacijo družbe in tem, da se bolezen dogaja v možganih, je povedal prim. Igor M. Ravnik, ambasador epilepsije Mednarodne lige proti epilepsiji. Tako zastavljene pomoči pa v Sloveniji ni več. »Nekoč smo imeli profil zdravnikov nevropsihiatrov, ki so razumeli te povezave. Zadnji izvajalec je bil upokojen po zaslugi Zujfa julija lani in je 1500 bolnikov, ki so hodili na obravnavo k njemu na Psihiatrično kliniko, ostalo brez specialista in laboratorija EEG,« je povedal Ravnik. Prav tako smo ukinili multidisciplinarni tim, kjer sta pri obravnavi bolnikov ob zdravstvenih strokovnjakih sodelovala tudi klinični psiholog in socialni delavec. To pomeni, da se morajo nevrologi, ki sedaj skrbijo za te bolnike, bolj posvečati tudi tem vidikom obravnave, a je to v času, ki jim je v ambulanti odmerjen za pregled, zelo težko.
