»Po mesecih brezskrbnega pričakovanja novega družinskega člana se nam je aprila 2009 zrušil svet. Mala Naja je zaradi pomanjkanja kisika pri porodu utrpela hude poškodbe možganov. Zajeli so nas nepopisna žalost, bolečina in strah pred prihodnostjo,« se spominja rojstva svoje druge hčere Spomenka Valušnik. »A nam je danes vsem znova lepo,« pristavi in nadaljuje, da ni enostavno, a so polni upanja, čeprav morajo na poti do napredovanja krhke Naje premagovati tudi povsem nerazumljive prepreke, ki jim jih postavlja javno zdravstvo. »Le-to ne zmore zbrati volje in poguma, da bi naši Naji in otrokom s podobnimi tegobami, ki jih lahko omilijo le vsakodnevne fizioterapije, predpisalo dovolj terapij. Zato tudi toliko humanitarnih akcij za zbiranje denarja za terapije, za zdravljenje v tujini...« grenko pristavi Valušnikova. Pri srcu jo stiska tudi zato, ker morajo že tako prizadeti starši še moledovati za sredstva za najosnovnejše, kar bi moralo najšibkejšim otrokom s posebnimi potrebami pripadati povsem samoumevno.
Naja bo nekoč jedla in pila
»Po začetnem obupu, ko so me iz porodnišnice odpustili, ne da bi me vsaj malo pripravili na to, kaj me čaka doma, nas je po neprespanih nočeh in občutku popolne nemoči pokonci držalo predvsem upanje, želja po napredku naše malčice, ki zaradi pete stopnje cerebralne paralize potrebuje 24-urno nego. Ima tudi hudo alergijo na mleko in nekatera zdravila, večžariščno epilepsijo…« našteva Valušnikova, ki je pustila službo in v Najinih prvih dveh letih preživela tedne in mesece po bolnišnicah. »Pri enem letu so ji vstavili traheostomo, to je cevka v sapniku, s pomočjo katere je lahko dihala. V istem času so ji vstavili tudi cevko v trebušček, s pomočjo katere jo hranimo še danes, saj pri hranjenju skozi usta rahlo aspirira, kar jo lahko smrtno ogroža. A smo optimistični in upamo, da jo bomo s pomočjo strokovnjakov nekoč naučili jesti in piti normalno. Tako kot smo po letu dni dočakali, da se nam je nasmehnila,« se spominja Valušnikova. Pristavi, da je trpka preizkušnja prizadela in spremenila vso družino ter da malčici in njej ves čas stojijo ob strani mož, starejša hči Tija in njena mama.
Društvo bi zaposlilo fizioterapevta
Po vseh podobno pretresljivih zgodbah staršev, ki jih je Valušnikova spoznavala po bolnišnicah in drugih ustanovah, kjer sta bili z Najo, so tri mame lani ustanovile društvo Vesele nogice. Društvo v prostorih v Laškem otrokom s posebnimi potrebami omogoča izvajanje terapij. Teh javno zdravstvo po oceni in izkušnjah društva ne predpisuje v zadostni meri. Prostori so opremljeni z opremo za izvajanje nevrofizioterapij, feldenkrais terapij, therasuit terapij ter drugih terapevtskih tehnik za ponujanje pomoči osebam z motnjami v razvoju. V prostorih občasno delujejo tudi zasebni fizioterapevti, ki jih plačuje društvo, imajo pa tudi prostovoljko, ki pomaga brezplačno. Staršem financirajo nakupe dragih pripomočkov, ki jih ne pokrije obvezno zdravstveno zavarovanje.
Valušnikova, ki je predsednica društva, pravi, da zato, ker nočejo biti odvisni le od donacij in sponzorstev, organizirajo različne dobrodelne akcije. Hkrati si prizadevajo za sistemsko pomoč, ki bi jim omogočila zaposlitev terapevtov, ki bi otrokom ponujali vsakodnevno strokovno pomoč, saj je pri cerebralni paralizi fizioterapija najučinkovitejša. »Z moledovanjem za terapije pa se ne srečujejo le naši otroci, podobno odrinjeni so tudi starostniki ali poškodovani v nesrečah, ki jim je razvoj medicine omogočil preživetje, ne ponuja pa jim podpore, ki bi jim preživetje olajšala in jim omogočila samostojnejše in kakovostnejše življenje,« meni Valušnikova.
Zdravstvo prežeto z mobingom
»Zato poskušamo ustanove, ki bi morale poskrbeti za podporo, spodbuditi, da naj to, da ne zmorejo ali ne znajo narediti vsega, kar potrebuje oseba s posebnimi potrebami, napišejo tudi v izvid in nam omogočijo, da to uveljavljamo drugje,« pravi Valušnikova. Dodaja, da so pobudo za sistemsko ureditev predpisovanja nujnih terapij poslali tudi na zdravstveno zavarovalnico in ministru za zdravstvo, a dlje od vljudnostnih pogovorov še niso prišli. Pa tudi nasvete, naj se pritožijo, so že preizkusili in ugotovili, da stojijo za vsakim členom zakona, ki omogoča ugovor, trije členi, ki ga onemogočijo.
Starši naj bi se bali tudi mobinga ob naslednji hospitalizaciji. »V našem zdravstvu je veliko več mobinga, kot si upamo priznati; ne bojijo se ga le starši, tudi medicinsko osebje, ki bi bilo pripravljeno ravnati po svoji vesti, ni izvzeto!« brez dlake na jeziku pravi Valušnikova, in še, da je na lastni koži izkusila, da v javnem zdravstvu tudi predpisovanje terapij ni imuno za zveze in poznanstva.
So pa naredili veliko za otroke in starše v društvu Vesele nogice tako s spodbudno besedo kot s prepotrebnimi informacijami in opremljenimi prostori za terapije, ki se jih z leti naučijo izvajati tudi starši. Zato bodo prostore za terapije urejali tudi v drugih krajih, najprej bo prišla na vrsto Ljubljana, načrtujejo. Pripravili so že vrsto družabnih prireditev in uspešnih akcij, in kot pravi Valušnikova, nikoli ne bodo nehali trkati na vest tistim, ki pozabljajo na njihove krhke otroke.
Cerebralna paraliza ni ozdravljiva
Prof. dr. David Neubauer, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike UKC, ugotavlja, da ima cerebralno paralizo pri nas na novo vsako leto od 40 do 60 otrok. »Gre za motnje gibanja in drže, ki jih lahko pripišemo zgodnji okvari v razvijajočih se možganih (od začetka nosečnosti do starosti približno dveh let),« pojasnjuje. Gibalne motnje pogosto spremljajo tudi duševne motnje, motnje komunikacije in vedenja, motnje občutkov (govora, vida, sluha), epilepsija in sekundarno živčno-mišične in kostne težave.
V obdobju razvijajočih se možganov lahko povzroči cerebralno paralizo kakršna koli okvara. Skoraj polovico okvar pripisujejo nedonošenosti, okoli 10 odstotkov je nastane zaradi okužb in delovanja škodljivih snovi, ki povzročijo neprimeren razvoj možganov v zgodnji nosečnosti, okoli 20 odstotkov je nastane v obdobju ob porodu in prav toliko po prvem mesecu življenja (hude možganske okužbe, zastrupitve, poškodbe...). Po obliki prizadetosti gibal in mišic je najpogostejša spastična cerebralna paraliza, ločimo pa še diskinetično, ataksično in mešane oblike te motnje. Po stopnji se ločijo z rimskimi številkami: I. in II. stopnja sta lahki obliki motnje, III. je zmerna in otroci potrebujejo pomagala za gibanje, pri hudi IV. in V. stopnji pa so otroci odvisni od vozička in tuje pomoči.
Zdravljenja ni, poudarja prof. dr. Neubauer in dodaja, da poskušajo s presaditvami z matičnimi celicami, vendar so ti poskusi še v eksperimentalni fazi. Nekatere zgodnje oblike zdravljenja novorojenčkov (ventilacija, hipotermija) lahko včasih zmanjšajo stopnjo prizadetosti, sicer pa je »zdravljenje« še vedno v redni fizioterapiji in rehabilitaciji. Pri nas to obravnavo omogočajo na Univerzitetnem rehabilitacijskem institutu Soča v Ljubljani in v fizioterapevtskih ambulantah v sklopu razvojnih ambulant po Sloveniji. V razvojnih ambulantah delajo tudi posebej za cerebralno paralizo izučeni pediatri, ki skrbijo za te otroke in njihove družine.
