Naja Valušnik, štiri leta in pol stara deklica, ima cerebralno paralizo V. stopnje, torej najhujšo obliko te motnje, ki nastane zaradi zgodnje okvare v delovanju možganov. Edini terapevtski pristop, s katerim lahko ti otroci napredujejo, so izvajanje fizioterapije, logopedije, delovne terapije in druge specialne obravnave, pravi mama Spomenka Valušnik. »Z redno in zadostno obravnavo bo otroku v prihodnje prihranjen marsikateri terapevtski poseg, s tem pa bi prihranila tudi zdravstvena blagajna. A pristojni tega dolgoročnega učinka ne vidijo,« opozarja Valušnikova na premalo obravnave, ki jo dobijo njena hči in drugi otroci z motnjami v delovanju možganov.
Naja hodi na fizioterapijo v domačem zdravstvenem domu skoraj vsak teden po eno uro. Da pride na vrsto tako pogosto, mora mama zelo pritiskati ob zavedanju, da bo zaradi tega neki drug otrok ostal brez obravnave. Na fizioterapevtko pride namreč 70 otrok, razloži Valušnikova. Naja ima tudi uro delovne terapije na teden. To je veliko premalo, meni Valušnikova, ki je tako kot drugi starši prisiljena dodatno terapevtsko pomoč za hčer iskati v zasebnem sektorju. Družina je poskrbela, da ima hči dve do tri ure fizioterapije in dvakrat po pol ure masaže na dan, eno do dve uri delovne terapije na teden in logopeda enkrat na 14 dni. Za dodatno obravnavo Valušnikovi namenijo od 150 do 200 evrov na teden.
Mnogo teh zasebnikov dela na črno: »To ni prav, a si s tem pomagamo, saj bi bili sicer naši otroci še na slabšem. Ti otroci so postali tržna niša, ker v javnem sektorju ne dobijo dovolj pomoči.« Valušnikova meni, da znanje terapevtov v zasebnem sektorju močno prekaša znanje tistih v javnem, kjer le redki sprejemajo novosti. Zato je s hčerjo nehala obiskovati razvojno ambulanto, ker po njenem mnenju zdravnica ni bila kos zahtevnosti Najinih težav.
Otrokom ponudijo teden strnjene obravnave na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča (URI Soča). Te obravnave bi morali biti otroci deležni večkrat na leto, poleg tega je ta po mnenju Valušnikove daleč od tega, kar bi morala biti: »Večina otrok bi zmogla več, kot na Soči menijo, a si nihče ne vzame časa, da bi otroka ustrezno pripravil na obravnavo.« Prednost pri obravnavi imajo otroci z manj težavami, kar se zdi mami absurdno: »Vsi vedo, da je pri vseh otrocih neki napredek, če se z njimi intenzivno dela. Naja ne bo shodila, a je naš cilj, da bi lahko sedela in da ohrani gibljivost nog.« Napredki so, čeprav majhni: deklica zdaj v nasprotju z lani občasno že dvigne roko.
Boj z mlini na veter
Koliko ur dodatne pomoči naj dobi otrok s cerebralno paralizo, pravzaprav ni jasno. »Nisem še doživela, da bi kak zdravnik napisal izvid tako, da bi jasno navedel, koliko ur fizioterapije, logopedije in druge specialne pomoči otrok potrebuje. Verjetno vedo, da bi na tej osnovi starši lahko pri zdravstveni zavarovalnici uveljavljali povrnitev stroškov terapije pri zasebnikih oziroma obravnavo v tujini, če javni sektor teh storitev ne bi mogel zagotoviti.«
Pri društvu Vesele nogice, katerega predsednica je, so zato ministrstvu za zdravje in ZZZS predlagali, da je treba drugače zastaviti sistem obravnave teh otrok: da se jih obravnava individualno, v skladu z njihovimi potrebami, da nekdo kontrolira izvajalce terapij oziroma da se vzpostavi register izvajalcev, drugačen način izvajanja strnjenih terapij, ki jih izvajajo na URI Soča, da se razširi nabor storitev za te otroke in da pristojni prisluhnejo staršem, saj ti najbolje poznajo svoje otroke. »S tako obravnavo bi se kratkoročno res povečali stroški, a bi otrokom po drugi strani prihranili marsikatero težavo in poseg v prihodnosti, kot so skrajšanje tetiv, izpahi kolkov, s tem pa bi prihranila tudi zdravstvena blagajna,« je prepričana.
Ker pri društvu dlje od besed podpore niso prišli, je Valušnikova nato ubrala drugo pot in na ZZZS uveljavljala povračilo stroškov obravnave pri zasebnem fizioterapevtu, kot omogoča pravilnik obveznega zdravstvenega zavarovanja. A so na ZZZS prošnjo zavrnili. Odločbo Valušnikova zdaj izpodbija na delovnem in socialnem sodišču, saj je prepričana, da so otrokom s cerebralno paralizo kršene temeljne človekove pravice do enakopravnega napredka in človeka dostojnega življenja.
Še posebno razočarana je Valušnikova nad URI Soča, »najvišjo instanco« za te otroke. »Stroka bi morala biti tista, ki bi ZZZS, ministrstvo za zdravje in druge pristojne opozarjala, da za te otroke ni dobro poskrbljeno, a se to ne zgodi, celo obrnjeno, institucija, kot je URI Soča, nastopi proti staršem,« je povedala.
Je stroka naredila premalo?
Pri URI Soča očitke zavračajo. »Septembra letos smo na ministrstvo za zdravje posredovali dopis, kjer smo opozorili na problematiko rehabilitacije otrok za celotno področje, ne samo za cerebralno paralizo. Oktobra letos smo imeli sestanek na ZZZS, kjer smo tudi opozorili na to problematiko. Prav tako smo posredovali potrebo po dodatnih kadrih v naši instituciji. Odgovore še pričakujemo,« je v odgovoru za Dnevnik navedel mag. Robert Cugelj, direktor URI Soča. »Sestali smo se tudi s predstavniki društva Vesele nogice in ugotovili, da imamo skupni cilj, to je zagotoviti kakovostno in celovito zdravstveno obravnavo in rehabilitacijo otrok na vsem območju Slovenije. V ta cilj sodi vsekakor tudi prilagoditev obravnave – tako vsebinska kakor tudi dolžina trajanja obravnave pri posameznem otroku.«
Prim. Hermina Damjan, vodja oddelka za rehabilitacijo otrok na URI Soča, se strinja, da je obravnava otrok pri nas pomanjkljiva: »Da bi celostno obravnavo otrokom z razvojno motnjo in cerebralno paralizo omogočili čim bliže doma, bi morala delovati mreža razvojnih ambulant, v našo ustanovo pa bi prihajali zaradi specifičnih terapevtskih ukrepov in individualno izdelanih pripomočkov. Vendar ne deluje predlagano število razvojnih ambulant, večina obstoječih pa nima zadostnega števila strokovnjakov, da bi lahko bili deležni terapij vsi otroci, ki jo potrebujejo. Nekateri člani so tudi odšli iz timov v druge ustanove ali pa so odprli lastne terapije. To jih je izključilo iz javne mreže, saj niso dobili koncesije in njihove storitve niso plačane iz zdravstvenega zavarovanja.« Strokovnjaki URI Soča že več kot 20 let sodelujejo v skupini za oblikovanje mreže razvojnih timov. »Vendar nismo dosegli predlaganih ciljev niti v številu timov niti vključenosti strokovnjakov različnih specialnosti in njihovem strokovnem znanju. Vzrok za to vsekakor ni v rehabilitacijski stroki,« Damjanova odgovarja očitek, da je stroka naredila premalo.
Na vprašanje, koliko fizioterapije naj bi bil otrok s cerebralno terapijo deležen, Damjanova odgovarja, da v velikem deležu otroci res dobijo premalo terapije in nimajo obravnave vseh strokovnjakov, ki jih potrebujejo. Vendar pa osnova za vključevanje v terapijo ne more biti vezana le na želje staršev, opozarja. Osnova je strokovna presoja tima, ki tudi opredeli cilje, ki jih je mogoče načrtovati in doseči. Tudi na URI Soča bi lahko otrokom ponudili več obravnave, če bi imeli kadrovske, prostorske in materialne pogoje za to. »Predvsem bi s tem skrajšali čakalne dobe za predvidene obravnave, manj bi bilo prelaganja datumov sprejema. Lahko bi se v večji meri posvetili dodatnemu izobraževanju in prenosu znanja na druge strokovnjake v Sloveniji, kar bi najbolj koristilo otrokom, ki nas potrebujejo, in njihovim družinam,« navaja prim. Damjanova.
Prelaganje odgovornosti
Pri ZZZS se strinjajo, da je treba obravnavo cerebralne paralize urediti celovito, in poudarjajo, da morajo doktrino zdravljenja in rehabilitacije ter s tem način organizacije in mrežo izvajalcev terapij opredeliti ministrstvo za zdravje in zdravstveni svet ter stroka: strokovna direktorica URI Soča, ki določa strokovno doktrino rehabilitacije oseb s cerebralno paralizo, ter razširjeni strokovni kolegiji za nevrologijo, fizikalno medicino in rehabilitacijo ter fizioterapijo.
Odgovornost za stanje zavračajo tudi na ministrstvu za zdravje: utemeljenost predloga za financiranje dodatnega kadra na URI Soča, ki bi zagotovil intenzivnejšo terapijo otrokom s cerebralno paralizo, mora potrditi razširjeni strokovni kolegij za fizikalno medicino in rehabilitacijo, šele potem se v letnem dogovoru o izvajanju zdravstvenih storitev zagotovi denar za izvajanje terapij, so žogico vrnili stroki na direktoratu za zdravstveno varstvo ministrstva za zdravje.