Štefan Bevčič je imel dobro službo v begunjskem Elanu, bil je odličen jadralec, športnik s številnimi hobiji in številnimi prijatelji. Močan, poln energije, kondicije. Pred tremi leti je začutil trzanje vratne mišice. »Nič posebnega se mi ni zdelo. Sem mislil, da sem poležal vrat, da sem priščipnil kak živec. Tudi ko se je trzanje razširilo na ramo in roko, sem bil še čisto brez skrbi. Ko pa poleti nisem več zmogel iz morja nazaj na jadrnico, me je zaskrbelo,« je prve simptome opisal Štefan Bevčič.
Osebni zdravnik ga je napotil k nevrologu, ta pa na preverjanje prevodnosti živcev. V bolnišnici je ostal še teden dni na dodatnih preiskavah. »Potem sem dobil diagnozo bolezen motoričnega nevrona, o čemer nisem vedel popolnoma ničesar, kaj šele, da bi vedel, kaj me čaka. Začel sem brskati po internetu in vsi znaki so vodili k temu, da imam ALS. Pol leta kasneje, jeseni leta 2010, so mi zdravniki nevrologi to tudi potrdili.« Do lanskega decembra je 40-letni Štefan Bevčič hodil normalno v službo, danes ne more več sam skrbeti zase. Mišice mu odpovedujejo, ne more več držati kozarca, kaj šele hoditi. Medicina ne pozna zdravila za ALS in Bevčič se zaveda, da se mu čas izteka.
Najbolj znani bolnik je Stephen Hawking
Kot je pojasnil dr. Blaž Koritnik z Inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana in eden naših vodilnih strokovnjakov na tem področju, je ALS nevrodegenerativna bolezen, pri kateri propada le ena vrsta celic živčevja, in sicer motorični nevroni, ki oživčujejo mišice. »Zaradi tega so lahko pri bolnikih okvarjene vse funkcije, ki so povezane z delovanjem mišic. Bolniki imajo težave pri hoji, gibih z rokami, govoru, požiranju in, kar je najbolj nevarno, dihanju. Le majhen delež, okoli pet odstotkov primerov bolezni je dednih, vse druge nastanejo brez jasnega razloga in lahko zboli praktično vsak,« je pojasnil Koritnik. V Sloveniji vsako leto zboli okoli 40 ljudi. Bolezen se najpogosteje pojavi okoli 60. leta, lahko pa se začne že zelo zgodaj, določene oblike celo v otroštvu. Povprečno preživetje bolnikov je od 3 do 5 let, vendar je zaradi zelo različnih oblik bolezni ta številka lahko pri posamezniku precej večja, tudi deset let ali več. Najbolj znani bolnik z ALS je fizik Stephen Hawking, ki se s to boleznijo spopada že štiri desetletja.
Učinkovitega zdravljenja ni
»Učinkovitega vzročnega zdravljenja še ne poznamo. Edino zdravilo, ki je za ta namen za zdaj na voljo, le nekoliko upočasni potek bolezni,« je pojasnil Koritnik. Bolezen je težko odkriti, saj gre za simptome, ki so običajno povezani z drugimi nevrološkimi boleznimi. »Zato se ob takih simptomih ni treba takoj ustrašiti, da gre ravno za ALS. Glavni kazalnik so hitro napredujoče težave,« je še dodal Koritnik.
Dobro polovico bolnikov z ALS v Sloveniji od skupno 150 vodijo v Centru za ALS, ki deluje na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo. S pomočjo interdisciplinarne skupine strokovnjakov skušajo bolnikom pomagati pri težavah, ki se pojavljajo med boleznijo, predvsem v zvezi z dihanjem, hranjenjem in gibanjem. »Sodelujemo z društvom distrofikov, ki pomagajo na socialnem in čustvenem področju, pri stikih s svojci, prijatelji in podobno. Žal pri nas za vse podobne živčno-mišične bolezni velja, da pomenijo veliko čustveno in finančno breme za bolnike in svojce. Kot družba na te bolezni nismo pripravljeni, kot država jim ne znamo pomagati. V tujini imajo organizirane posebne mobilne enote za pomoč na domu, pri nas je ta odvisna od svojcev in prijateljev,« je še pojasnil Koritnik.
Brez prijateljev ne bi šlo
Pri Štefanu Bevčiču ni nič drugače. »Prijatelji vemo, da je zadeva resna, vemo, kaj ta bolezen je, in se zavedamo, kam pelje. Vedeli smo, da moramo Štefanu pomagati, saj država te pomoči ne zagotavlja. Organizirali smo si urnik in tako vsak po svojih močeh pomaga,« je povedal Štefanov prijatelj Žiga Sirk. Podobno je dodala tudi Mojca Valjavec: »Hitro smo ugotovili, da država bolnike z ALS pusti na cedilu. Invalidske pokojnine so nizke, stroški pa sila visoki. Štefan je bil pri zavarovalnici življenjsko zavarovan, zavarovanje mu je krilo tudi invalidnost. Štefan je zdaj invalid, a od zavarovalnice ni dobil niti evra, saj gre za invalidnost kot posledico bolezni in ne nesreče. Če bi se torej z motorjem zaletel v zid, bi dobil zavarovalnino, zdaj, ko je zbolel, ne dobi ničesar. To me je res užalostilo.«
Eksperiment daje upanje
Bolnikom z ALS dajejo največje upanje klinične raziskave s transplantacijo matičnih oziroma izvornih celic. Izvorne celice imajo lastnosti, da se lahko s pomočjo visoko napredne tehnologije spremenijo in razmnožijo v najrazličnejše celice telesa, med drugim tudi v gibalne živčne celice. Te s transplantacijo popravijo, zaščitijo in nadomestijo bolne in odmirajoče živčne celice. Čeprav tovrstnega zdravljenja uradna medicina ne podpira, želi Štefan Bevčič po dveh letih in pol bolezni nadaljevati boj s sodelovanjem pri kliničnih raziskavah klinike mehiške univerze Tecnologico de Monterrey, eni najboljših zasebnih ustanov na področju zdravljenja ALS. Vredno je preizkusiti vsako možnost za življenje, pravi. Tudi če je zanj morda že prepozno, verjame, da lahko tako najbolje pomaga generacijam, ki prihajajo za njim.
Koritnik je glede kliničnih raziskav matičnih celic previden. »Za zdaj ostaja učinkovitost takšne vrste terapij vprašljiva, v prvi fazi je treba s kliničnimi študijami preveriti predvsem njihovo varnost in po svetu poteka in je tudi že končanih nekaj tovrstnih študij. Seveda si vsi, najbolj pa bolniki, želimo, da bi prihodnost prinesla učinkovite načine zdravljenja ALS, ki bi bolezen ustavili in odpravili.«
Akcija Upanje za Štefana
A Štefan Bevčič in njegovi prijatelji vztrajajo. Problem je v tem, da udeležba na tovrstnih kliničnih raziskavah stane veliko denarja. V tem primeru več kot 50.000 evrov, zato so Štefanovi prijatelji ravno ta teden začeli akcijo zbiranja denarja. Več je mogoče prebrati na spletni strani www.hope4stefan.org, donacije pa zbirajo tako prek transakcijskega računa kot s pomočjo SMS-donacijske številke 1919 s ključno besedo STEF5.
Kako se sprijazniti s tako diagnozo? »Težko. Ne sprejmeš je. Začneš iskati druge stvari, tako sem prišel tudi do terapije z matičnimi celicami. Uradna medicina pravi, jej rituzol, se pravi zdravilo, ki v povprečju podaljša življenjsko dobo za dva meseca. V zadnjih dveh mesecih pa noben bolnik z ALS sploh noče več živeti, saj te vse tako boli, da čakaš le še na smrt. Moje stanje se od decembra naprej precej slabša. Poleg slabe ali že skoraj nemogoče okretnosti ne morem več sam držati kozarca, žlice. Pojavile so se težave s požiranjem, tudi prve težave z govorom. Najbolj me je strah biti ujet v svojem telesu, ko možgani delujejo izvrstno, telo pa ne. Smrti me ni tako strah kot tega, da si popolnoma odvisen od nekoga drugega. Kar sem ne nazadnje že zdaj. A zdaj lahko vsaj povem, kaj me moti, kaj bi rad,« je iskreno povedal Štefan Bevčič, ki ni pozabil omeniti nesebične pomoči punce Karmen Urh, staršev, prijateljev.
»Potrebujem toliko denarja, da lahko plačam terapijo z matičnimi celicami. Najboljša klinična bolnišnica za te stvari je v Mehiki, kjer imajo zelo dobre rezultate. Takih ustanov je sicer več, a ta mehiška se je izkazala za najbolj uspešno in zato bi rad šel tja. Ne gre za šušmarjenje, gre za univerzitetno kliniko, ki pa ni financirana s strani države ali zasebnega podjetja, zato moraš sam poskrbeti za donacijo. Veliko upanja polagam v poseg v Mehiki. Če ne drugega, si bom precej podaljšal življenje. To je že dokazano. Potekajo pa močne klinične študije, ki so podprte z zasebnim kapitalom, in če bi dobil nekaj let časa, bi prej ali slej lahko odkrili uspešno uradno zdravljenje, ki bi ga podprla tudi uradna medicina,« ostaja optimističen Štefan Bevčič. Edino, česar bolniki z ALS nimajo, je čas. Na zdravljenje bi Štefan moral septembra.
