Dnevnik.si
Mag. Klelija Štrancar in Tanja Žagar (Foto: T. Artnik Knibbe)
»V nekem obdobju razvoja družbe so skrb za hudo bolne in umirajoče prevzele različne ustanove. Dolgoročne posledice obravnave bolnikov in umirajočih v bolnišnicah in drugih ustanovah se kažejo v vse večji odtujenosti sprejemanja umiranja in smrti,« spremembe v odnosu do smrti opisuje teologinja in sociologinja mag. Klelija Štrancar z Onkološkega inštituta Ljubljana, kolegica Tanja Žagar, psihologinja, pa temu doda: »To se v družbeni zavesti izraža kot njuno zanikanje in odrivanje. Ljudje se čutijo nemočne, da bi zmogli ustrezno poskrbeti za umirajočega (predvsem strah pred neobvladljivimi bolečinami). Vsekakor je to obdobje hudih stisk za družino in bolnika. Zato se je že pred nekaj desetletji začel razvijati organiziran sistem obravnave in spremljanja bolnikov ter njihovih svojcev v času neozdravljive bolezni, umiranja in žalovanja, tj. t. i. paliativna oskrba. Ta podpora poleg medicinske oskrbe in drugih oblik strokovne pomoči vključuje tudi psihosocialno in duhovno podporo bolnikom in svojcem«. Obe na Onkološkem inštitutu pokrivata pomemben del paliativne oskrbe, in sicer psihosocialno in duhovno oskrbo bolnikov in njihovih svojcev.
Kako je z dostojnostjo smrti v sodobni, vedno bolj liberalni družbi?
Mag. Klelija Štrancar: »Kako je danes v primerjavi s polpreteklim obdobjem? Umiranje in smrt se dogajata mogoče v modernejših, znanstveno-tehnično naprednejših zdravstvenih ustanovah, toda hkrati se sprašujemo, ali je zato skrb za hudo bolne in umirajoče ter njihove svojce boljša, bolj humana. Velik napredek je v možnosti lajšanja bolečin in drugih znakov bolezni, kar je bistvenega pomena. Toda, ali sta vsaka bolečina in trpljenje posledica samo telesnega izvora? Velikokrat je težko prepoznati bolečino, ki izraža duševno in duhovno trpljenje. Medicina, ki gleda bolnika skozi bolezen, velikokrat spregleda tudi druge vzroke trpljenja.«
Si za smrt sploh še vzamemo čas?
Mag. Klelija Štrancar: »Če si za življenje ne vzamemo časa, si ga tudi za smrt ne. Ni tako, da bi bilo najprej življenje in nato še smrt kot neki dodatek. Saj je smrt sestavni del življenja, mar ne? Naš družbeni sistem in vzgoja v njem nista prijazna do tega najobčutljivejšega obdobja življenja (dostopnost do pomoči in nege na domu, delovni čas, ki svojcem ne omogoča nemotene prisotnosti ob bolniku, bolniško nadomestilo idr.), toda na osebni ravni se je treba zavedati, da brez soočanja in slovesa ob umiranju in smrti najbližjih ostajata v življenju svojcev izguba in nepomirjenost veliko bolj boleča kot sicer. Zdi se, kot da se umiranje potiska v bolnišnico, kot da ni del naravnega poteka življenja. Zato ostajata umiranje in smrt tista »dogodka«, ki potekata za zidovi ustanov in nimata mesta v vsakdanjem življenju. Včasih imamo vtis, kot da svojci mislijo, da so samo zdravstveni delavci tisti, ki vedo, kako ukrepati v tem času. To se pravi, da pričakujejo neke posege, ki bodo preprečili samo smrt. V ozadju pa so pričakovanja, ki so usmerjena v ozdravitev. Zato so diagnoza neozdravljive bolezni, umiranje in smrt velikokrat 'vzrok' hudih obtožb in iskanja 'krivcev'. Toda kdo je kriv, da smo ljudje umrljivi? V težkem obdobju spopadanja z bližajočo se izgubo se v preusmerjanju pozornosti in iskanju izhodov izteka dragocen čas, ki bi ga družina lahko preživela v medsebojni povezanosti in podpori.«
Kako gledata na moderno umiranje v bolnišnici?
Mag. Klelija Štrancar: »Bolnišnice so postale osrednji prostor za umirajoče, žal. Zavedati se moramo, da je skrb v večini bolnišnic že iz samega primarnega poslanstva velikokrat usmerjena samo v ozdravitev bolnika. Prav zaradi te usmerjenosti zaostaja strokovna obravnava, ki nima za cilj ozdravitev, ampak vzdrževanje optimalne kakovosti bolnikovega življenja, umiranja in smrti. Zato včasih upravičeno govorimo o institucionalizaciji (umiranje v ustanovah) in medikalizaciji umiranja in smrti (zdravljenje umirajočega z nepotrebnimi zdravili, različnimi preiskavami in posegi).«
Tanja Žagar: »Pogosto se zgodi, da zdravniki in drugi zdravstveni delavci nimajo niti časa niti ustreznega znanja, da bi bili umirajočim in njihovim svojcem v pomoč in podporo. Velikokrat so v osebni stiski in zadregi, ker ne morejo izpolniti bolnikovih pričakovanj in upanja, da bi jih ozdravili. Odnos družbe do umiranja in smrti se odraža tudi v sprejemanju in izvajanju študijskih programov zdravstvenega varstva, ki premalo vključujejo vsebine o umiranju in smrti, ki bi jih pripravile na delo s hudo bolnimi in z umirajočimi ter njihovimi svojci. V tako zastavljeni medicinski oskrbi ni prostora za širšo množico človekovih potreb, kot so: psihosocialne, duhovne, religiozne in druge potrebe.«
Umiranje doma je lahko bolj humano, ampak s tempom današnjega življenja svojce postavlja včasih v nemogoč položaj …
Tanja Žagar: »Najtežje je takrat, ko si bolnik želi v domačo oskrbo, vendar mu svojci te želje zaradi različnih razlogov ne morejo uresničiti. Sodobni način življenja jim namreč nalaga celodnevno službo, čutijo se nesposobni za nego, strah jih je spopadanja z bližajočo se smrtjo, nimajo primernih prostorov ne pripomočkov, nimajo dodatne pomoči v organizirani obliki, ne vedo, koliko časa bo umiranje trajalo itd. Tako umirajoči bolnik, ki je vse življenje gradil in skrbel za svoj dom, preprosto nima možnosti, da bi umrl doma, pod lastno »streho«. Ne moremo pa mimo pomembne vloge družinskega zdravnika. Že s svojim hišnim obiskom da bolniku in svojcem občutek, da v tej situaciji niso sami. V pogovoru razloži potek bolezni in spremembe, ki se v tem času dogajajo, odgovarja na različna vprašanja ter jih tako pomiri in da občutek varnosti.«
Kako ravnati, ko nekdo umira?
Tanja Žagar: »V tem obdobju je ključno, da se na osebni ravni zavedamo, kako pomembno je sprejemanje smrti in slovesa ob umiranju. Brez tega bosta izguba svojcev in nepomirjenost veliko bolj boleči kot sicer. Zato so: dobra komunikacija, medsebojno zaupanje in domače okolje tisti pogoji, ki ublažijo marsikatero bolečino in trpljenje bolniku in njegovim najbližjim. Poudarjamo družino kot tisto naravno okolje in prostor, kjer se bolnik počuti varnega in sprejetega.«
Mag. Klelija Štrancar: »Pomembno je, da so svojci in umirajoči seznanjeni z obstojem organizirane pomoči na različnih ravneh: pomoč in nega na domu, patronažna služba, hospic, protibolečinske ambulante, socialna služba, timi paliativne oskrbe in druge, neformalne oblike pomoči, ki jim lahko olajšajo težave in jim stojijo ob strani v teh trenutkih. Organiziranost in delovanje teh podpornih sistemov ni optimalno, je pa kljub temu potrebno, da so svojci z različnimi načini pomoči seznanjeni in da vedo, kam in na koga se za pomoč lahko obrnejo.«
Kaj pomeni skrb za umirajočega bolnika in njegovo družino?
Tanja Žagar: »Doživljanje slovesa od umirajočega je za svojce eno ključnih življenjskih dogodkov, ki pusti nepozabne sledi in doživetja. Ob svojih umirajočih so člani družine občutljivejši do vseh vprašanj, ki se nanašajo na umirajoče in njih same. Skrb za umirajočega bolnika in njegovo družino pomeni podporo in razumevanje njihovih izraženih stisk, ki se pogosto kažejo z jezo, žalostjo (jokom), občutkom nemoči (nebogljenostjo), umikom v samoto idr. Dostopnost, čas in praktične informacije so največkrat tista »prva pomoč«, ki nudi bolnikom in svojcem neposredno psihično podporo in razbremenitev. V tem primeru sta najpomembnejši obliki pomoči pozorno poslušanje in pogovor, ki pomagata pri razčiščevanju dvomov, strahov, različnih stisk, negotovosti itd.«
Kako pomembna sta v takšnih primerih zgladitev odnosov in odpuščanje starih zamer?
Mag. Klelija Štrancar: »Umiranje je pogosto povezano s potrebo po odpuščanju, spravi in po potrditvi. Za verujoče sta veliki tolažbi obisk in pogovor z bolniškim duhovnikom, ki bolnike in svojce podpira s pogovorom in z verskimi obredi v zakramentu sprave ter jih tako podpira v veri, upanju in v ljubezni. Zgladitev odnosov in odpuščanje starih zamer prav gotovo vplivata na kakovost umiranja in smrti bolnika, za svojce pa lažje spopadanje z izgubo. Iz izkušenj lahko rečeva, da je za umirajočega in preostale družinske člane zelo pomembno, da se med seboj spravijo, pomirijo in dokončajo nepomirjene odnose. To ni ne preprosto ne lahko, je pa edino, kar pomiri umirajočega in druge družinske člane. Človek lahko v miru umre, družinskim članom pa ostane zadoščenje, da so se dostojno poslovili od pokojnega, ostane nekaj, kar vliva pogum in vero.«
Kaj pa pripravljenost svojcev, da izpustijo umirajočega, da odide?
Tanja Žagar: »Z zgodnjo ali vsaj dovolj zgodnjo vključitvijo v paliativno oskrbo se začne proces nepretrganega spremljanja bolnika in njegove družine. To je obdobje, ki od družinskih članov zahteva sprotne prilagoditve na nepredvidljive spremembe, ki se dogajajo v teku bolezni. V tem procesu se spopadamo z različnimi čustvenimi odzivi: od upora, jeze, žalosti pa vse do pomiritve z umiranjem in s smrtjo. Umiranje ni preprosto. To je proces, v katerem se bolniki počasi odmikajo in izgubljajo interes za vsakdanje dogodke okrog sebe, za svojce pa čas dozorevanja in razumevanja, da njihov svojec umira ter da je zanje in zanj najbolje, da se s tem dejstvom skušajo na neki način sprijazniti in s tem olajšati proces umiranja in same smrti.«
Mag. Klelija Štrancar: »Sprejemanje in razumevanje smrti (razumevanje v smislu dobre informiranosti o naravnem poteku umiranja in spremembah, ki se v tem času dogajajo) prinaša svojcev notranjo pomiritev. V tem obdobju sta pri procesih prilagoditve in priprave na smrt psihosocialna in duhovna podpora s koordinacijo pomoči pomembni obliki pomoči. Družine, ki neposredno spremljajo in skrbijo za bolnega svojca, doživljajo čas slovesa veliko mirneje kot tiste družine, ki že od vsega začetka živijo v zanikanju neozdravljive bolezni.«
Se pogosto dogaja, da se jeza in nemoč svojcev ob umirajočem kanalizirata na napačen način?
Tanja Žagar: »Da, kar pogosto. Večinoma svoje občutke usmerjajo v najbližjo okolico, predvsem v zdravstvene delavce Toda, ali lahko od zdravstvenih delavcev pričakujemo, da bodo svoj čas in pozornost posvetili skrbi, ki jo ti bolniki in svojci v resnici potrebujejo? Kdo je v tem obdobju bolj v stiski? Bolniki in svojci ali zdravstveni delavci? Z gotovostjo lahko odgovorimo, da so v stiski vsi. Postavlja se vprašanje, kako naj se zdravstveni delavec ob obilici delovnih obveznosti posveti umirajočemu in njegovim najbližjim. Nadalje, kako naj bolniki, zlasti pa njihovi svojci razumejo okoliščine, v katere so zdravstveni delavci potisnjeni. Težko. Očitki, včasih upravičeni, velikokrat pa neupravičeni, kar dežujejo na zdravstveno osebje in nasprotno. Tu sta običajno dva različna 'jezika', ki se v takih napetostih težko sporazumevata.«
Ali opažate, da ob smrti ljube osebe na površje žalujočih priplavajo tudi duševne težave, ki so si jih pridelali na življenjski poti?
Tanja Žagar: »Čas žalovanja je navadno obdobje intenzivnega čustvenega doživljanja (od žalosti, obupa, praznine, jeze, krivde, sanj in prikazovanju podob, priklic različnih spominov idr.). V tem obdobju se žalujoči spopada s seboj, svojim lastnim življenjem in z njegovimi omejitvami, velikokrat pa je to priložnost za ponovno ovrednotenje svojega življenja (tudi v odnosu do umrlega), zato se je velikokrat zgodi, da se ob smrti ljube osebe nemalokrat tudi pozneje v procesu žalovanja pojavijo duševne težave ali nerazrešene stiske, ki si jih je oseba pridelala na življenjski poti v preteklosti. Nerazrešeni problemi se največkrat kažejo kot jeza, neutolažljiva žalost pa tudi misel na samomor.«
Če se vrnemo nazaj k bolniku – družina je zelo pomemben dejavnik …
Mag. Klelija Štrancar: »Družina ima v času umiranja nepogrešljivo vlogo. Bolnik s pomočjo družinskih članov ovrednoti skupno preteklost, se spopada z umiranjem, s svojimi čustvi in z doživljanjem. Svojci predstavljajo pomembno podporo v stiski, saj so del bolnikove identitete. Z njimi je preživel svoje življenje, v katerem je imel in še vedno ima svojo vlogo. Tudi zdaj, ko je ta vloga okrnjena, je pomembno, da mu družina stoji ob strani in mu ublaži občutek nekoristnosti (»nekoristnost v smislu, da ne zmore svoje vloge, npr. »dobre in skrbne matere«). Naloga psihosocialne in duhovne podpore je ravno v tem, da družino podpre pri preusmerjanju utečenih vlog in s tem ohranjanju bolnikovega osebnega dostojanstva. Seveda ne moremo mimo najmlajših članov družine. Otroke želimo velikokrat zaščititi pred smrtjo, vendar so otroci enakovredni člani družine in zato enakovredno vključeni v dogajanje. Zanemarjanje te odgovornosti in »ščitenje« otrok pred umiranjem in smrtjo je zavajanje in neodgovoren odnos, ki ima lahko daljnosežne posledice v njegovem življenju.«
Kako je s prepoznavo psihosocialnih in duhovnih potreb v paliativni oskrbi na onkološkem inštitutu (OI)?
Mag. Klelija Štrancar: »To področje se je na OI začelo razvijati pred več kot 20 leti. Leta 2005 je bil na OI Ljubljana ustanovljen Oddelek za akutno paliativno obravnavo. V okviru oddelka deluje specialistični paliativni tim, ki usmerja celostno skrb za bolnika in njegovo družino. Psihosocialna in duhovna podpora kot del paliativne oskrbe je usmerjena na podporo in spremljanje neozdravljivo bolnih in umirajočih bolnikov ter njihovih svojcev. Vsakodnevna praksa na OI kaže, da se potreba po obravnavi psihosocialnih in duhovnih potreb veča. Svojci in bolniki vse bolj izkazujejo potrebo za to vrsto podpore. Oddelek za akutno paliativno oskrbo je tudi učna baza za izobraževanje. S tem se prepoznavnost področja širi tudi na druge klinične oddelke na inštitutu. Govorimo torej o prepoznavi psihosocialne in duhovne oskrbe v okviru paliative z dveh vidikov – po eni strani zavedanje pri zdravstvenih delavcih, po drugi strani pa ozaveščanje bolnikov in svojcev, da takšna pomoč obstaja. Še enkrat poudarjam, da je obdobje umiranja težko za bolnike in tudi za svojce. Zgodi se, da skušajo drug drugega obvarovati pred psihičnim in duhovnim trpljenjem, zato so pogovori med njimi pogosto neiskreni in lažno tolažeči. Psihosocialna in duhovna podpora sta v takih primerih nepogrešljivi za vzpostavitev in vzpodbujanje odprte komunikacije v družini.«
Kako se lotevate celostne podpore na onkološkem inštitutu?
Mag. Klelija Štrancar: »Kot sva omenili, na onkološkem inštitutu deluje specialistični tim za paliativno oskrbo. Gre za multiprofesionalen tim, ki skrbi za celostno oskrbo bolnika in družine (zdravnik, medicinska sestra, socialni delavec, koordinator za paliativno oskrbo in drugi strokovni sodelavci, ki se vključujejo glede na potrebe bolnika in svojcev). Ponovno poudarjava, da je najpomembnejša dobra seznanjenost bolnika in njegove družine o bolezni in mogočih načinih pomoči. Že takoj po vključitvi bolnika v paliativno oskrbo organizira specialistični paliativni tim družinski sestanek z namenom medsebojne seznanitve, predstavitve načrta nadaljnje oskrbe in sprotnega sodelovanja. Družinski sestanki so tisto izhodišče, ko imajo člani družine možnost izpostaviti vprašanja, svoje skrbi, strahove in dileme ter se seznaniti z vsemi mogočimi oblikami pomoči. Zaradi različnih strokovnih profilov imajo možnost dobiti celovitejše in širše odgovore, kajti bolezen ne prizadene le telesa, kot sva že večkrat omenili, ampak prizadene človeka kot celoto.«
Tanja Žagar: »Povezovanje med bolnikom in svojci, med bolnikom, svojci in zdravstvenim osebjem ter med bolnišnico in domom (osebnim zdravnikom in patronažno medicinsko sestro) omogoča strokovno podporo in varnost bolniku, svojcem pa tudi zdravstvenemu osebju. Tako dobijo bolnik in družina sprotne informacije, čutijo, da imajo pomoč, na katero se lahko obrnejo. Velikokrat je ravno to tisto »zdravilo/tableta«, ki prinese telesno, psihično in čustveno razbremenitev ter duhovno pomiritev, pa čeprav se mogoče zdi preveč preprosto.«
Tjaši Artnik Knibbe
Komentarji