Tisti, ki delajo z umirajočimi, pa vedo povedati, da je čas umiranja lahko izjemno bogat, morda celo najlepše življenjsko obdobje, v katerem se stekajo naša dognanja o smislu življenja, bivanja, o odnosih, pomenih. Popotnico, ki jo imamo takrat ob sebi, pa si pripravljamo vse življenje.

Hiša za kakovostne zadnje trenutke

Kakovostno zadnje življenjsko obdobje tudi pri nas postaja vse pomembnejša vrednota, a brez zagotovljenih pogojev zanjo ne more biti izpolnjena. S celostno oskrbo jih bo devetim umirajočim oziroma neozdravljivo bolnim ponudila prva hiša hospica pri nas. Hiša bo "s toplino doma, prakso prisotnosti in sočutja prostor za tiste neozdravljivo bolne, ki jim ugaša življenje", pravijo v Slovenskem društvu hospic. Zgradili so jo v Ljubljani, gradnjo je po pooblastilu MOL financiral Javni stanovanjski sklad MOL, Slovensko društvo hospic pa jo bo postopoma opremilo.

Zakaj bo hiša tako posebna? V Slovenskem društvu hospic pojasnjujejo, da bodo enoposteljne sobe opremljene z električnimi posteljami in jogiji proti preležaninam, v dnevnem prostoru bo jedilnica in v njej bodo imeli možnost druženja tisti, ki bodo to zmogli ali si bodo tega želeli, imeli pa bodo tudi tiho sobo za odmik, ki ga človek občasno potrebuje.

Po besedah predsednice društva Tatjane Žargi bo hiša nadaljevala tradicijo hospica, ki želi s svojim načinom obravnave humanizirati poslavljanje od življenja. "Srečevanje z minljivostjo je neizbrisni del kroga življenja, ki smo ga v naši družbi obremenili s številnimi predsodki. Želimo, da so pacienti obravnavani kot osebe in imajo možnost, kljub bolezenski omejitvi, resnično živeti do konca - v krogu svojih, pravih ali nadomestnih spremljevalcev." Zato želijo neozdravljivo bolnim, ki jim ugaša življenje, zagotoviti prostor in pogoje, v katerih bodo izpolnjene njihove telesne, čustvene, socialne in duhovne potrebe.

Podporno okolje s sočutno bližino zaposlenih in vključevanjem svojcev lahko ustvari pogoje za osebno preobrazbo v procesu umiranja, opozarja Žargijeva. "K tej preobrazbi in iskanju notranje harmonije pa pomembno prispevajo prav urejeni stiki z bližnjimi. To je poleg lajšanja telesnega trpljenja in udobnega okolja naš poglavitni cilj," dodaja.

Prvo hišo hospica pri nas bomo tako dobili šele po petnajstih letih delovanja društva. Žargijeva pravi, da so morali prebroditi številne ovire. "Veseli smo, da jo je Mestna občina Ljubljana zgradila in nam jo oddala v najem za to prepotrebno dejavnost, od pristojnih oblasti pa pričakujemo polno podporo tudi v prihodnje."

O smrti se ne govori naglas

Na postopno izginjanje smrti iz javnega življenja in njeno skrivanje v zasebno sfero so opozarjali že sodobni sociologi, kot so Giddens, Glasser in Strauss. "O smrti se ne govori naglas. Pogovori o naravni smrti so se umaknili v zasebnost," opozarjata prof. dr. Karmen Erjavec in mag. Petra Thaler s Fakultete za družbene vede v analizi o medijski reprezentaciji smrti. Toda s tem, ko je smrt postala skrita in zasebna izkušnja, se je ponovno obudila potreba po njeni reprezentaciji v javni sferi - v medijih, dodajata.

Ameriška antropologinja Joan Halifax, ki je na obisku v Sloveniji predavala o modrosti bivanja, je pri svojem delu opazila, da so predvsem ljudje, ki umirajo v bolnišnicah, odrinjeni na rob. "V Združenih državah Amerike smrt v bolnišnici pomeni poraz," je opozorila. Tudi za Slovence je po besedah zdravstvene sociologinje doc. dr. Majde Pahor z Zdravstvene fakultete v Ljubljani značilen moderen odnos do smrti z njenim zanikanjem in izrinjanjem iz vsakdanjega življenja. "To je verjetno povezano z nizko reflektiranostjo življenja nasploh. Če razmišljaš o življenju, razmišljaš tudi o smrti in smislu življenja v odnosu do smrti, kakorkoli že jo razumemo. Odpor do razmišljanja in razmišljujočih, do radovednosti, do postavljanja vprašanj, pa je v Sloveniji precej razširjen," opozarja.

Veliki življenjski prehodi, kot sta rojstvo in smrt, so ritualizirani, pravi Pahorjeva, in tistim, ki so vanje neposredno vključeni, je pogosto vzeta odločitev o tem, kako naj ta prehod poteka. "Ljudje smo nekako sprejeli, da ne moremo ničesar spremeniti, in samo čakamo, da mine," pojasnjuje. Žargijeva pa opozarja, da sta rojstvo in smrt pravzaprav edini stalnici v človeškem življenju. "Izkušnje nas učijo, da se lahko na oboje pripravimo, pri čemer je vsak odgovoren zase - pri tem pa se vselej sooča tudi z bremenom predsodkov."

Pa smo Slovenci pripravljeni na smrt, ko se zavemo njene bližine? Prav razmišljanje, pogovori, znanje in informacije o umiranju po besedah Pahorjeve odpravljajo strah. "Tako kot se v šolah učijo, kako poteka porod, bi lahko kaj izvedeli tudi o umiranju," meni. Na srečo ljudje čedalje bolj umirajo v poznih letih, kar je po njenem lažje sprejeti kot prezgodnje in nepotrebne smrti. "Strahu bi bilo precej manj tudi, če bi obstajalo zaupanje v zdravstvene in socialne institucije, da bo pomoč v času umiranja taka, da bo lajšala trpljenje in omogočila dostojanstvo ljudem ob koncu življenja. Ob sedanji eroziji skrbi pa postajajo ljudje čedalje bolj zaskrbljeni, kako bo z njimi v zadnjih letih in mesecih življenja." Večina zdaj umre po relativno dolgem usihanju, ko potrebujejo pomoč sorodnikov in prijateljev, kot tudi usposobljenih strokovnjakov različnih strok, pravi Pahorjeva.

A spremembe se že dogajajo, poudarja Pahorjeva. "Sama najbolj spremljam izobraževanje zdravstvenih delavcev, ki je bilo še v bližnji preteklosti skoraj brez paliativnih vsebin. Zdaj so te vsebine ali posamezni predmeti, sicer žal še večinoma izbirni, vključeni v študij zdravstvene nege in medicine, povečuje pa se tudi število dopolnilnih izobraževanj za zaposlene v zdravstvu."

Tri želje umirajočih

O tem, kako umirajo ljudje pri nas, po besedah Pahorjeve ni raziskav. "Vzorci verjetno obstajajo, vendar jih ne poznamo," pravi. Na leto v Sloveniji umre okoli 18.000 ljudi, od tega 60 do 80 odstotkov v bolnišnicah. Kljub temu, da se ne moremo opreti na verodostojne podatke, pa o pomembnih spoznanjih pričajo tisti, ki delajo z umirajočimi. "Umiranje se lahko odvija kot veličasten in posvečen dogodek, vendar se moramo za kaj takega potruditi. Lepa smrt pa je najbrž želja vseh," opozarja Žargijeva. Večina si po njenih izkušnjah želi slovesa v krogu bližnjih v domačem okolju. "Žal pa sta odtujenost in pomanjkljiva komunikacija mnogim vcepili občutek, da so bližnjim v breme, in si zato želijo v bolnišnico ali dom starejših."

"Z razvojem medicine smo ljudem dali velike obete, da znamo marsikatero situacijo prebroditi in marsikatero bolezen pozdraviti. Na neki točki pa se zgodi, da tudi medicina ne more pomagati," pravi asist. dr. Urška Lunder, vodja paliativne oskrbe na Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik. Umiranje je naravni fenomen, ki čaka vse nas, zato razumemo, da ljudje ob tem ne želijo agresivnih postopkov. Želje umirajočih so si v večini primerov podobne; želijo si, da bi bili doma, da jih ne bi bolelo, da bi torej kar najbolj kakovostno preživeli čas, kar jim ga ostane, in da bi imeli ob sebi svoje bližnje. "Te tri točke so skupne večini, ne glede na način življenja ali izobrazbo," ugotavlja Lundrova.

Pred koncem vselej o smislu življenja

V čas umiranja se zgrne cela množica strahov sodobne družbe, pravi Lundrova. Ne glede na to, kako se je odvijalo življenje posameznika, na koncu večina vseeno pride do bivanjskih vprašanj, premisleka o smislu življenja in zahtevnega soočenja s položajem, v katerem se je znašel.

Potrebe po duhovnosti so velike in človeku, ki je telesno oslabel, ta spoznanja pomenijo vodilo, opozarja Lundrova. Izgublja različne vloge, ki jih je imel v življenju, na primer družinsko, službeno, preprosto funkcijsko. Ves pomen bivanja in zavesti se tako pri umirajočem skrči v bivanjsko oziroma duhovno doživljanje sebe.

Čas umiranja gradimo vse življenje

Za našo družbo je značilno, da v aktivnem življenju poudarja predvsem pogled okrog sebe, manj pa je pomembna refleksija, doživljanje sebe. To pri umiranju ne pomaga, meni Lundrova. "Na koncu se srečaš s sabo. Tisti, ki so to počeli v svojem življenju bolj pogosto in videli v tem neko vrednost, doživijo ta čas življenja bolj umirjeni, bolj spravljeni, v stiku z dogajanjem, z manj zanikanji in težavami."

Največja težava v času umiranja še zdaleč ni bolečina, čeprav je telesne težave treba v prvi vrsti natančno lajšati, opozarja Lundrova. Na ta čas se v današnji družbi ne pripravljamo, ne posvečamo mu pozornosti, kar lahko med drugim pripelje do močno izraženega psihičnega nemira ob koncu življenja. "Moramo se zavedati, da ljudje čas umiranja gradimo z vsakim trenutkom svojega življenja."

Bivati z ljudmi v tem času pa je po besedah Lundrove veliko darilo, ki ga družba premalo ceni. Ljudje spoznavajo, kaj vse je življenje pomenilo, koliko je bilo vredno, v čem je imelo smisel - za posameznika in družino, kaj in koliko pomenijo drud drugemu. "To so neprecenljivi trenutki in nas, ki smo jim priča, izpolnjujejo. Ko grem po mestu, ko gledam ljudi - vse ima zame drugo vrednost, vse gledam skozi druga očala. To mi daje večjo širino za sprejemanje in razumevanje, za sočutje do tega, kar se dogaja. In to krepi moj notranji mir," bivanje z umirajočimi povzema Lundrova.

Izdelajte načrt umiranja

Tisti, ki delajo z umirajočimi, ljudem priporočajo, naj premislijo, kako želijo živeti v času umiranja. "Pri nas teče program Povedati vnaprej, kako nočem umreti, ki daje poudarek prav vnaprejšnji volji vsakega posameznika, ne glede na trenutno stanje zdravja. Gre za neke vrste zdravstveno oporoko, ki jo uzakonja tudi zakon o pacientovih pravicah, le da smo ga v hospicu pripravili še bolj po meri človeka," pravi Žargijeva. "Oseba lahko sama napiše ali izpolni oziroma dopolni formular glede uvajanja, opuščanja ali odklonitve postopkov zdravljenja in imenuje osebo, ki privoli, da ga bo v primeru fizične in umske nezmožnosti zastopala v teh odločitvah v njegovo dobro. Obenem lahko napiše tudi druge svoje želje ali navodila v zvezi z umiranjem, obredi, pogrebom."

Prednost izdelanega načrta umiranja je po mnenju Lundrove predvsem to, da ljudje pri tem sodelujejo s svojimi bližnjimi in z zdravstvenim osebjem in imajo tako nadzor nad tem, kar sledi. Tisti, ki se ukvarjajo s paliativo, povabijo človeka in njegove bližnje, da predstavijo svoje vrednote in pričakovanja, na podlagi katerih skupaj izdelajo načrt.

S pravimi izbirami do notranje moči

Bolniki so različno pripravljeni za načrtovanje časa napredovale bolezni, opozarja Lundrova. Nekateri so samo za kratkoročne korake in ne želijo videti celotne slike, veliko je pa tudi takih, ki imajo notranjo moč, da se soočijo z vsemi podrobnostmi v tem času. "Ta življenjska moč se krepi s pravimi izbirami. V življenju smo neprestano na razpotjih. Ponavadi ena pot po bližnjici pripelje do na primer kratkoročnega užitka, a vzame delček ponosa, dostojanstva, ker z njo ne izrabimo vsega svojega potenciala. Druga pa je ponavadi kratkoročno sicer težja, dolgoročno pa pomeni boljšo naložbo in izkoriščen potencial. Ta druga ljudi oplaja in daje dodatno moč," pojasnjuje.

Katere poti so v življenju izbirali in kakšna je njihova popotnica, je pri ljudeh, ki so pred "zadnjimi vrati", po besedah Lundrove zelo očitno. Tistim, ki premorejo manj moči soočanja s svojo situacijo, skušajo pomagati s kratkoročnimi cilji, na primer, kako vidijo čas do prihoda bližnjega iz tujine. Potem pa skupaj z bližnjimi načrtujejo naprej.

Paliativa - podpora in pomoč pri načrtovanju

Pomembna komponenta paliativne oskrbe, poudarja Lundrova, je komunikacija, ki usmerja zelo naporen čas umiranja. "To je čas sprememb, na katere nismo pripravljeni, človek nima nadzora nad ničemer. Včasih celo kdo misli, da bo vsak korak, ki ga bo naredil, napačen. Samozavest je lahko zelo nizka v tem času, zato potrebuje podporo, osvetljevanje vseh možnosti in pomoč pri načrtovanju ciljev."

Zelo natančno je treba lajšati tudi moteče simptome, saj je bolnik v tem času je krhek, opozarja Lundrova. Ima težave, pri katerih bi medicina zamahnila z roko. "Ima na primer bolečine v prsnem košu, slabo mu je ob vsakem grižljaju, že nekaj dni ne more iti na blato, slabo sliši in ne ve, kaj se dogaja v sobi, težko hodi. To je naenkrat toliko neznank, da se ne znajde dobro," Lundrova opisuje težave umirajočih.

Tisti, ki se ne znajdejo v takšnih razmerah in ki obenem doživljajo hude telesne težave, po njenih besedah padejo v odmaknjeno zavest oziroma nezavest. "Tisti, ki so zgradili notranjo moč, pa bodo šli s svojo zavestjo zelo blizu končnega prehoda."

Evtanazija je pri nas prepovedana

Ob razmišljanju o umiranju marsikdo pomisli tudi na evtanazijo. "Evtanazija in asistirani samomor sta v Sloveniji kazniva," opozarja Pahorjeva. "Osebo mislim, da bi bila evtanazija nepotrebna, če bi bilo mogoče vsakemu posamezniku zagotoviti odlično paliativno oskrbo. Upoštevati pa je treba tudi kulturo, ki je v Sloveniji v veliki meri še vedno prepojena s prepričanjem, da je življenje podarjeno in da ga lahko vzame samo tisti, ki ga je dal." Na Nizozemskem na primer, dodaja Pahorjeva, razmišljajo drugače - da o svojem življenju lahko odloča človek sam. "Nikakor pa nisem za to, da bi evtanazijo uvedli kot obliko 'varčevanja' s paliativno oskrbo," še opozarja Pahorjeva.

"Za nas je pomembno, da smo vedno na strani človeka, kot pacientov zagovornik, in skušamo iskati zanj ustrezne rešitve, ki jih sam in njegovi bližnji morda niti ne prepoznajo," Žargijeva opisuje delo v društvu hospic. "Eno osnovnih načel našega društva je, da ne želimo vplivati ne na podaljševanje ne na skrajševanje življenja. V praksi se zgodi, da nas pacient prosi, naj mu pomagamo kar takoj umreti," pravi. A s prepoznavanjem razlogov, ki ga vodijo k taki odločitvi ali želji, odkrijejo, da se sooča s telesnim trpljenjem, se počuti v breme bližnjim in družbi, zapuščenega od vseh. "Tu je priložnost za pomoč in rešitve, ki izničijo željo po evtanaziji." O teh stvareh bi morali tako v družbi kot strokovnih krogih pogosteje in obširneje spregovoriti, meni Žargijeva, saj mnogim niti ni jasno, kaj evtanazija v resnici pomeni.

Evtanazija - stvar zakona?

"Evtanazija in samomor z zdravnikovo pomočjo sta po mnenju Komisije Republike Slovenije za medicinsko etiko nesprejemljiva. Komisija se opira na nizozemske izkušnje, po katerih so zdravniške napake, pa tudi zlorabe, pogoste in neizogibne," opozarja predsednik komisije prof. dr. Jože Trontelj. Gre za primere zmotnih diagnoz, pa tudi usmrtitve bolnikov brez njihove privolitve, dodaja.

"Predvsem pa komisija meni, da bi legalizacija evtanazije spremenila pogled na človeško življenje kot vrednoto. Stari, kronično bolni in invalidi bi se lahko čutili pod pritiskom, umišljenim ali resničnim, naj sami zahtevajo svojo usmrtitev. Poleg tega je danes z napredkom medicine odpadel glavni razlog zagovornikov evtanazije - neznosne predsmrtne bolečine. Res pa bo treba storiti še marsikaj, da bo dobra pomoč dosegljiva vsakomur," še opozarja Trontelj.

Antropologinja dr. Joan Halifax pa je prepričana, da evtanazija ne bi smela biti vključena v pravni sistem - torej ne bi smeli z zakoni odločati, ali je dovoljena ali ne -, pač pa bi to morala biti izključno osebna odločitev. "Ko sem razmišljala o evtanaziji, sem spraševala samo sebe. Nočem, da me vodijo zunanji principi. Globoko v sebi je treba vedeti, kaj storiti, ko je čas za to. Vlogo okolice pa vidim v tem, da mi bo pomagala pri odločitvi in me podpirala."

O tem ne govorimo, pišemo pa pesmi

Bolniki imajo pri nas precej pravic, ki jih ne poznajo, opozarja mag. Albina Bobnar z Zdravstvene fakultete v Ljubljani. Na primer, lahko se odločijo, ali bodo sploh deležni zdravljenja, imajo pravico do prekinitve nadaljevanja zdravljenja. Vse to so koraki, za katere bi morali vedeti pred razmišljanjem o evtanaziji, ki je po njenem skrajna možnost.

Filozof in bioetik doc. dr. Igor Pribac je zagovornik prostovoljne evtanazije. Po njegovem gre pri tem za vprašanje, ali smo pripravljeni vzeti svoje življenje v svoje roke in prevzeti odgovornost za najbolj intimna vprašanja. Pri tem namreč ne gre več le za zasebnost, pač pa za intimnost. "O tem pišemo pesmi, ne debatiramo pa javno, da bi potem na podlagi razprav ustvarjali zakonodajo." Za odklonilen odnos do evtanazije pri nas je po mnenju Pribaca pomemben tudi odnos pacientov do zdravnikov. Ta je v Sloveniji po njegovem tradicionalen. Bolniki so pogosto odvisni od mnenja zdravnika, precej bolj kot drugod po svetu, so pravzaprav pasivni, opozarja.