redke bolezni

Lina Marcela Medina s sinom. Najmlajša mati v zgodovini, ki je rodila pri 5 letih.

NEVERJETNA ZGODBA

Svetnica, ki nosi boga: deklica rodila pri komaj petih letih

- 2.12.2013 - Pediatrična klinika UKC v Ljubljani - Klinični oddelek za neonatologijo ob 60-letnici delovanja, kjer sprejemajo novorojenčke iz vseh slovenskih porodnišnic, usmerjeni pa so v specialno diagnostiko bolnih novorojenčkov in nedonošenčkov. //FOTO: Luka Cjuha

soglasno

DZ sprejel priporočila glede zdravljenja otrok z redkimi boleznimi

ZDA

Medicinski čudež: Ženska, rojena skoraj povsem brez možganov, praznuje 20 let

DHAKA, BANGLADESH - 2016/08/09: Abul Vajondar was identified with epidermodysplasia verruciformis a rare skin disease. After surgery he is better now and under treatment at the Dhaka Medical College Hospital. Abul Vajondar has been suffering bark-like warts on his hands and feet since four years. (Photo by K M Asad/LightRocket via Getty Images) / Foto: K M Asad

Nenavadno

Ljudje, ki se spreminjajo v drevo: bizarna bolezen, za katero ni zdravila

REDKE BOLEZNI

Še ena zmaga malega Urbana – za urbagen odobrena klinična študija

Pomoč pri mišični distrofijiZnanstveniki so prvič doslej s posegom v gene – s tako imenovanim genskim editiranjem – zdravili Duchennovo mišično distrofijo pri velikem sesalcu. Ocenjujejo, da je to velik korak za zdravljenje pri ljudeh, ki se soočajo s tem pojavom – izgubijo nadzor nad mišicami in posledično moč, kar vodi do prezgodnje smrti. Z raziskavo, v katero so vključili pse, so znanstveniki obnovili nastajanje ključnega proteina, ki je glavni razlog za nastanek bolezni. Upajo, da bodo tehniko kmalu preizkusili na ljudeh.

poseben sklad

Obrtniki za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi iz prispevka za dolgotrajno oskrbo

Pomoč pri mišični distrofijiZnanstveniki so prvič doslej s posegom v gene – s tako imenovanim genskim editiranjem – zdravili Duchennovo mišično distrofijo pri velikem sesalcu. Ocenjujejo, da je to velik korak za zdravljenje pri ljudeh, ki se soočajo s tem pojavom – izgubijo nadzor nad mišicami in posledično moč, kar vodi do prezgodnje smrti. Z raziskavo, v katero so vključili pse, so znanstveniki obnovili nastajanje ključnega proteina, ki je glavni razlog za nastanek bolezni. Upajo, da bodo tehniko kmalu preizkusili na ljudeh.

REDKE BOLEZNI

ZZZS zavrača očitke Društva Viljem Julijan: Bolnikov ne diskriminiramo

Olivia Farnsworth from Huddersfield, West Yorks., See Ross Parry Copy RPYBIONIC: Doctors have dubbed a seven-year-old with a rare disorder the "bionic girl" - because she doesn't feel tired, hungry or even PAIN. Unique Olivia Farnsworth has a rare chromosome condition that has left medics and her family stunned. It is thought she could be the only person in the world to exhibit the three symptoms together. When she was diagnosed, the consultant geneticist told mum Niki, 32, she had never seen the disorder before. 15 january 2015,Image: 271389181, License: Rights-managed, Restrictions: follow us on twitter - @swnsbrowse our website - swns.comemail pix@swns.com, Model Release: no

FENOMEN

Bionično dekle: Mlada Britanka ne čuti bolečine, lakote in utrujenosti

I need a moment to get through this pain / Foto: Peopleimages

DIAGNOZA

Mislila je, da je v 20. tednu nosečnosti, nato so odkrili nevarno resnico