Bolezen je družino še bolj povezala

Šok, strah in solze

Ko je Rok izvedel, da je zbolel za levkemijo, se je izjemno prestrašil. Pred letom in pol je namreč zaradi raka izgubil mamo, zato je dobro vedel, kaj je kemoterapija in kakšen je lahko izid bolezni. Ko je bila njegova mama v šestem mesecu nosečnosti, so ji zdravniki na dojki odkrili tumor. Po rojstvu otroka so ji poskušali rešiti življenje, vendar je bilo prepozno, ker so se rakaste celice že razširile drugam.

»Nisem si mogel predstavljati, da imam levkemijo. To se mi je zdelo nemogoče. Spraševal sem se, zakaj je to doletelo ravno mene, in bilo me je zelo strah,« nam je pripovedoval Rok, ko smo ga pred dnevi obiskali na njegovem domu. Diagnoza je bila velik šok tudi za Rada in Heleno, ki je prvi mesec izjokala vse svoje solze. Najprej se jima je zdelo, da se je vsej družini podrl svet, da se sploh nima smisla bojevati in da jih čaka samo črna prihodnost. Ko sta se malo pomirila, se pogovorila z zdravniki in o levkemiji prebrala vso možno literaturo, sta spoznala, da s črnimi mislimi Roku ne bosta nič pomagala in da ima veliko možnosti, da ozdravi in znova zaživi polno in zadovoljno. Rok je namreč dijak prvega letnika srednje šole za storitvene dejavnosti v Velenju. Rad bi postal kuhar in bi bil zelo vesel, če bi se lahko nekoč zaposlil na veliki ladji in z njo prepotoval ves svet. Zaradi bolezni in mučnih kemoterapij šole ni postavil na stranski tir. K pouku sicer ne hodi, vendar poskuša doma sam nadoknaditi zamujeno učno snov.

Prijateljstvo v bolniški sobi

Rok je takoj po postavitvi diagnoze začel zdravljenje. Zdravniki so mu povedali, da bo na kemoterapije prihajal pol leta, potem pa bo imel še leto in pol vzdrževalne terapije. Čeprav je bilo na začetku zelo hudo, je hitro spoznal, da ni sam in da je okoli njega zelo veliko otrok z enako in podobno diagnozo. Spoprijateljil se je z osemnajstletnim Jernejem iz Kočevja, ki je zaradi ponovnega izbruha levkemije prišel na zdravljenje v Ljubljano skoraj sočasno kot Rok. Od takrat dalje sta tako povezana, da sta v času kemoterapij vedno skupaj v sobi. Tudi starši so postali prijatelji. Ker nosijo v sebi isto skrb, se razumejo tudi brez besed. »Ko si z nekom, ki ima podobno izkušnjo, je povsem drugače. Lažje je. Nama s Heleno to prijateljstvo veliko pomeni. Kadar gremo v Ljubljano in vemo, da bo tam tudi Jernej s starši, se že skoraj veselimo srečanja. V bolezni se med ljudmi zares stkejo neke posebne, zelo globoke in težko opisljive vezi,« pravi Rado, ki ne more prehvaliti pozornosti in dobrote številnih ljudi, ki so jim takoj, ko so izvedeli za Rokovo bolezen, priskočili na pomoč.

Sosedje so se obvezali, da bodo namesto njega opravili vsa poletna kmečka opravila. S tem so mu naredili ogromno uslugo, saj v času sinovega zdravljenja res ni imel časa, da bi delal še na kmetiji. Malo ga je skrbelo, kaj bodo rekli v službi, saj v teh časih nikjer ne vidijo radi, da delavci za bolne otroke izkoristijo pravico do nege. Odziv v Engrotušu, kjer je zaposlen, pa je bil povsem drugačen. Šef mu je dejal, naj nikar ne skrbi zaradi dela in da si vsi želijo samo to, da se vrne nazaj v službo z dobro novico, da je Rok ozdravel.

»Čeprav sem navaden delavec, me je po telefonu poklicala tudi Tanja Tuš iz uprave in mi za čas sinovega zdravljenja ponudila službeni avto in kartico za bencin. Res sem ji bil izjemno hvaležen. Čisto drugače je, ko Roka peljem v Ljubljano v varnem avtu. Skratka, odziv vseh ljudi je bil izjemen.«

Lara spet hodi v vrtec

Ljudje, člani Rdečega križa in tudi drugih humanitarnih organizacij, so zbirali denar, ki je družini prišel še kako prav. »Zelo težko mi je bilo sprejeti denar, ker nikoli nisem bil vajen, da bi sprejemal pomoč. Sem pač takšen človek, da želim vse storiti sam in da raje stisnem zobe, kot pa da bi jamral in druge prosil za pomoč. Šele po pogovoru s psihologinjo sem lažje sprejel dejstvo, da sem se pač znašel v takšnem položaju, ko brez pomoči drugih enostavno ne bi šlo, ker bi se mi lahko sicer kar zmešalo,« pravi odkrito Rado. Nato razkrije, da poleti v Ljubljani ni bil na zdravljenju samo Rok, ampak tudi njegova petinpolletna sestra Lara. Zaradi okvare na srcu so ji zdravniki morali namestiti srčni spodbujevalnik.

Lara se je rodila prezgodaj in je bila ob rojstvu težka komaj nekaj več kot kilogram. V bolnišnici so že zgodaj odkrili, da ima na srcu dve luknjici, vendar se niso odločili za operacijo. Ko je bila letos znova na zdravniškem pregledu, so odkrili še eno srčno okvaro. Helena pravi, da takrat sploh ni mogla verjeti, da Lara potrebuje spodbujevalnik. Zdelo se ji je namreč, da se deklica normalno razvija in da je zelo živahna. »Potem so mi razložili, da zadeva ni tako enostavna in da bi se lahko nekega dne zgodilo, da bi se nenadoma zgrudila. Julija so jo operirali, tako da zdaj že hodi v vrtec in teka sem ter tja. Trdno sem prepričana, da bo tudi Rok ozdravel in da bo tudi za nas posijalo sonce. V tej nesreči, ki se je zgrnila nad nas, smo se vsi precej spremenili. Cenimo prijateljstvo in med sabo smo še bolj povezani. Sproti bomo reševali težave in se vsak dan znova zavedali, kako srečni smo, da imamo drug drugega.«

Zelo so zadovoljni tudi s potekom zdravljenja na Pediatrični kliniki v Ljubljani in odnosom, ki so ga imeli do njih zaposleni v tej ustanovi.

Da družina ne ostane sama

Kadar se družina sooči s tako hudo boleznijo, kot je rak pri otroku, se na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana, kjer zdravijo te otroke, trudijo družini stati ob strani. Običajno se jim že kmalu po prihodu na oddelek predstavi klinična psihologinja in pove, da je psiholog družini na voljo ves čas. »Družini skušamo pomagati, da se njihova stiska ne poglablja, ali pa skušamo kakšno stisko celo preprečiti,« je povedala klinična psihologinja mag. Martina Bürger Lazar, zaposlena na oddelku. Družine ob bolezni otroka doživljajo čustvene stiske, izjemen strah, kakšen bo izid zdravljenja. Stiske so še posebno globoke pri družinah, ki imajo predhodno slabo izkušnjo z onkološko boleznijo. Psihološko pomoč ponudijo vsaki družini, a je na družini, ali pomoč sprejme in v kakšnem obsegu. Psihologinja dela z vso družino, starši in otroki, pri čemer teže pomaga sorojencem, saj so ti običajno bolj oddaljeni od bolnišnice. Starši se lahko pogovorijo tudi s prostovoljci društva staršev otrok z rakavimi boleznimi, ki redno prihajajo na oddelek. Na voljo je tudi skupinska pomoč, saj na oddelku enkrat na teden pripravijo srečanja staršev, na katerih obravnavajo različne dileme in vprašanja. »Starši dobijo občutek, da v stiski vedno lahko računajo na nekoga,« je povedala psihologinja.

Težko je, kadar se zdravljenje zaplete. Takrat je pri starših in sorojencih bolnikov navzoča cela paleta intenzivnih čustev. Kadar gre bolezen kljub vsem naporom svojo pot, skuša biti družini v oporo vse osebje, ne samo psiholog. Če se otrok poslovi, pustijo staršem odprta vrata, da se lahko vrnejo, če bi potrebovali pomoč, hkrati jim dajo naslove organizacij, kamor se lahko obrnejo po pomoč v njihovem okolju.

V pomoč staršem so tudi vzgojiteljica in specialni pedagoginji, ki na oddelku skrbita za šolanje otrok med zdravljenjem, ter socialna služba, ki deluje na Pediatrični kliniki, kamor lahko starše po potrebi napotijo skorajda takoj. Če je družina v finančni stiski, lahko staršem ponudijo pomoč prek Ustanove za pomoč otrokom z rakom. »Stisk je vse več, donacij ustanovi pa vse manj,« ugotavlja Bürger-Lazarjeva.

Nekatere družine težko sprejmejo pomoč. »Včasih ljudje mislimo, da moramo vse težave nositi sami. Mi spodbujamo družine, da pomoč, če jim jo drugi ponudijo, sprejmejo,« pove psihologinja. Pri tem so dobrodošle različne oblike pomoči, saj pomoč ni samo finančna ali psihološka, ampak tudi ponujen prevoz, razbremenitev staršev pri obveznostih z drugimi otroki in podobno.