"Želim si več stikov z ljudmi"

Vinko je razgledan, inteligenten človek petdesetih let. Rad je imel šport, zlasti alpsko smučanje. In rad je bral. Vse, časopise in različno literaturo. Danes se temu ne more več posvečati. Pravzaprav se ne more posvečati skoraj ničemur. Dotok informacij je premo sorazmeren s prisotnostjo ljudi v njegovem življenju. In teh ni veliko. Sorodniki živijo daleč stran.

Dvakrat na teden ga obišče gospa z dela na domu. Pospravi, gre v trgovino, ga pospremi na banko. Pomoč si plačuje sam. Čeprav je 100-odstotni invalid, dobiva le dodatek za postrežbo. Od ponedeljka do petka mu pred vrata dostavijo kosilo iz bližnjega doma za ostarele. Kakšen prigrizek si pusti za soboto. V nedeljo pride sestra, če utegne. Z majhnimi otroki in dežurstvi v službi to ni vedno mogoče. Prijateljev nima več.

Vinko potoži, da je osamljen. "Želim si več stikov z ljudmi. Rad bi imel partnerko," pove. Vendar so vse te možnosti komaj kaj odvisne od njega, v večji meri so odvisne od drugih, ki so njegov medij v sporazumevanju in stiku s svetom.

Ko je začel slepeti, je takratna predsednica Društva gluhih Ljubljana Petra Rezar začela zanj iskati prostovoljca. Po treh letih ga še vedno ni našla. Razložila je, da prostovoljcev za gluhe ali slepe ni težko najti, večina ljudi, celo izkušeni, pa se ustraši kombinacije gluhote in slepote. Vse je kazalo, da bo Vinko ostal sam. Ko sem jo poslušala, ko sem poskusila stopiti v njegove čevlje, je Vinko dobil prostovoljko. Zdaj ga obiskujem že skoraj eno leto.

Ko pozvonim, Vinku v sobi zasveti lučka in pride mi odpret. Najprej greva na sprehod. Takrat postane vetrič na koži bolj otipljiv in vonji bolj živi. Z vsakim srečanjem sva si bližje. Ko se vrneva, spijeva čaj, prebereva časopis in gledava televizijo. To pomeni, da časopis najprej doma sama preberem, izberem članke, ki Vinka zanimajo, ter mu ključne informacije napišem s prstom v dlan. Črko za črko, besedo za besedo, stavek za stavkom. TV-poročila mu posredujem na enak način. Če bi poznala govorico gluhih, bi si lahko pomagala tudi tako, da bi premikala njegove roke v znakovno govorico, vendar sem, ko govorijo gluhi med sabo, gluha jaz - čisto nič jih ne razumem.

Vinko ima dober spomin, izobražen je in na dogajanje v svetu se živahno odziva. Ni otopel, čeprav bi lahko. Večina gluhoslepih hitreje klone pod bremenom izolacije. Včasih dokončno. Vinko je še vedno veder, čeprav ga optimizem počasi zapušča. Za relativno samostojnost in odločanje o sebi in svojem življenju bi potreboval osebno asistenco 24 ur na dan.

Podobne tegobe kot Vinka pestijo tudi druge gluhoslepe. Verjetno je največja težava gluhoslepih njihova izolacija. Njihov svet se pogosto konča pri konicah prstov. V svetu tišine in teme so skoraj povsem odrezani od sveta. Kot je povedal član društva: "Gluhoslep človek potrebuje nekoga ob sebi. Jaz pa živim sam in sem kot samotar na golem otoku. Vedno sem osamljen. Počutim se kot v zaporu".

Vsakič, ko zjutraj odpremo oči, se srečamo z ogromnim številom informacij, ki se množijo skozi ves dan in bogatijo naše življenje. Gluhoslepi ne vedo, ali žvrgolijo ptice ali škrablja dež, ali se je že zvečerilo, ali so sami ali je še kdo ob njih. Lahko so inteligentni in razgledani, vendar so brez rednega dotoka informacij njihova življenja podobna jezeru, v katerega je nehala dotekati sveža voda. Kot bi bil njihov svet odslej sestavljen le še iz tega, kar so doživeli v preteklosti. Edini stik s svetom so prostovoljci oziroma osebni asistenti. Če te pomoči nimajo, težko premagajo stisko in zaživijo človeka dostojno življenje.

Gluhoslepota ima resne psihosocialne posledice. Ljudje slej ko prej opazijo, da jih okolica ne sprejema več in da vse težje pridejo do peščice informacij o svojem bivanjskem okolju. To vpliva na njihovo duševno zdravje. Pogosto ustvari začarani krog, iz katerega sami ne vidijo izhoda. Zato potrebujejo pomoč. Ta je odvisna od prikrajšanosti posameznika, od njegovega socialnega stanja in psiholoških potreb ter starosti. Pri otrocih pomoč vključuje izobraževanje in socializacijo, pri starejših se je treba soočiti s trojno stigmo: so gluhi, slepi in stari, ter pogosto zbegani, dezorientirani in potrti zaradi dogodkov, ki jim niso kos.

Pomoč potrebujejo tudi svojci

"Pomoč potrebujejo tudi svojci gluhoslepih, ki so prav tako nemočni," poudarja Simona Gerenčer, socialna delavka, tajnica in gonilna sila Društva gluhoslepih Slovenije DLAN, edina aktivna slišeča in videča članica. "Ko družino doleti tragedija, praviloma ostanejo brez družbene podpore." Treba jih je izobraziti o gluhoslepoti, jim ponuditi roko za pomoč, ramo za jokanje in možnost razbremenitve.

V Sloveniji živi po ocenah od 100 do 360 gluhoslepih. Natančna številka ni znana, obstoječe so podane na osnovi predvidevanja o geografski razporejenosti gluhoslepih. Bilo naj bi jih od 5 do 18 na 100.000 prebivalcev, odvisno od tega, kako ozko ali široko je definirana gluhoslepota. V številnih državah še vedno poteka popis gluhoslepih. Videti je, da se njihovo število iz leta v leto povečuje.

Gluhoslepota ni le seštevek gluhote in slepote. Po mednarodnih definicijah je opredeljena kot sočasna izguba vida in sluha, ob kateri človeku ne pomagajo obstoječi pripomočki in storitve za gluhe ali za slepe, temveč potrebuje prilagojeno pomoč. Sem sodijo štiri kategorije ljudi: povsem gluhi in povsem slepi, gluhi in slabovidni, slepi in naglušni ter tisti, ki so hkrati naglušni in slabovidni.

Največ gluhoslepih živi v Ljubljani in okolici. Morda zato, ker je tu skoncentriran velik delež prebivalstva; morda zato, ker so gluhoslepi na podeželju bolj "skriti" in redkeje vključeni v oddaljene zdravstvene, socialne in izobraževalne institucije, zato o njih preprosto ne vemo. "Nekateri živijo sami in tako iz dneva v dan bijejo trd boj za preživetje, nekateri imajo ob sebi svoje najdražje - družino in svojce. Večina izmed njih nima ne finančnih ne drugih možnosti, da bi stopili v stik z drugimi gluhoslepimi, morda jih informacije sploh ne dosežejo," pojasni gospa Gerenčer.

Društvo gluhoslepih Slovenije je nastalo leta 2006 na pobudo uporabnikov, ki niso mogli zadovoljiti svojih potreb v društvih gluhih ali slepih. Ta društva sicer sprejemajo tudi gluhoslepe člane, vendar, opozarja članica društva, nimajo programov zanje. Prva predsednica društva gluhoslepih je bila Petra Rezar, gluha mladenka, nominiranka za Slovenko leta, nasledil jo je sedanji predsednik, gluhoslepi Alfred Josip Pevcin.

Finančne zagate in pravna praznina

Gospod Pevcin je prijazen belolas gospod. Z ženo Pepco, vedro gluho gospo, sta zelo dejavna člana društva. Videti sta srečna. Verjetno zato, ker imata drug drugega. Zavedata se, da večina gluhoslepih nima možnosti druženja. "Potrebujemo prostore za pisarno in druženje, gluhoslepim je treba omogočiti, da gredo ven, na izlet ali plavat, potrebujejo tehnične pripomočke," našteva gospod Pevcin potrebe gluhoslepih. Tehnični pripomočki vključujejo belo-rdečo palico, posebne ščitnike za noge, ker se pogosto zaletavajo, prilagojene računalnike in druga pomagala ter asistenco, pri nekaterih 24 ur na dan.

Družabno življenje gluhoslepih ni namenjeno zgolj zabavi, v njem se skriva potreba po psihološkem preživetju. "Najhujše je pri tistih, ki imajo klavstrofobijo," razlaga gospa Pevcin. "Ne vidiš in ne slišiš, kjerkoli si, ti je nelagodno. Samomori niso nič nenavadnega."

Zanima me, zakaj sta onadva srečna, kdo drug pa ne. Gospa Pevcin se nasmeji moji opazki in pove: "Življenje je lepo, le živeti ga je treba znati. Takšno je kot mavrica: če ne bi bili žalostni, tudi sreče ne bi poznali. Samo ne smeš se zaplesti v črn dan, ko pride, saj bo tudi odšel. Sreča je tudi v tem, da lahko koga osrečiš," nasmejana doda.

Zakonca Pevcin sta izjema. Večina gluhoslepih je precej bolj deprivilegiranih. Društvo je bilo ustanovljeno predvsem zaradi njih. Zavzema se za vključitev pravic gluhoslepih oseb v slovensko zakonodajo, ureditev statusa in iz tega izhajajočih pravic in ugodnosti, ureditev tehničnih pripomočkov za gluhoslepe osebe, zagotovitev in usposobitev uradnih tolmačev za gluhoslepe, zagotovitev in usposobitev osebnih asistentov gluhoslepih, ureditev možnosti delovnega varstva z osebno asistenco, podporo družinam, ozaveščanje strokovne in širše javnosti…

Usposabljanje strokovnjakov, ki bi lahko delali z gluhoslepimi in njihovimi družinami, je zahtevno delo, saj se sporazumevanje razlikuje od človeka do človeka, glede na posameznikove ostanke vida in sluha, starost in druge okoliščine. Zloženka društva našteva kar trinajst možnih načinov sporazumevanja.

Trinajst načinov sporazumevanja

Za zdaj gluhoslepi nimajo niti pisarne niti prostora za druženje. Za občasne prireditve morajo najemati dvorane. Na javne razpise se ne morejo prijaviti zaradi visokih mesečnih stroškov najemnin, ki jih niso zmožni pokrivati. Društvo, ki ga je lani financiralo ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, letos pa tudi Mestna občina Ljubljana, pestijo hude finančne težave. FIHO jih za zdaj še ni finančno podprl. Lani je društvo za ustanovitev, izdelavo zloženke, celoletno delovanje, kar vključuje prevoze socialno šibkejših članov, spremembo statuta ob nastopu gluhoslepega predsednika, izvajanje dveh socialnih programov, izdelavo spletne strani in organizacijo mednarodne konference gluhoslepih dobilo vsega skupaj dobrih 1800 evrov. Ni denarja za osnovne potrebe članov, kaj šele za promocijo, s katero bi društvo postalo bolj prepoznavno v družbi.

Njihovi so načrti veliki: pridobiti lastne prostore, razširiti delo na širše geografsko območje, pridobiti čim več prostovoljcev iz vse Slovenije, razviti dobro koordinacijo dela med njimi in uspešno sodelovati z drugimi institucijami. 15. septembra bodo organizirali že drugi mednarodni strokovni kongres gluhoslepote.

Gluhoslepi ne živijo le v tišini in temi, pač pa tudi v pravni praznini. Slovenska zakonodaja upošteva potrebe gluhih in slepih, ne pa tudi gluhoslepih. Dokler zakonodaja ne prizna gluhoslepote kot posebne oblike invalidnosti, osebe z istočasno okvaro sluha in vida ne morejo dobiti statusa gluhoslepe osebe. To v praksi pomeni, da so njihove potrebe izenačene s potrebami gluhih ali slepih, pripomočki slepih in gluhih jim ne koristijo, specifičnih pripomočkov in ugodnosti za lajšanje svojih omejitev pa ne morejo dobiti.

Za primerjavo si oglejmo razmere na Hrvaškem. Tam se je pred dobrim desetletjem za gluhoslepe zavzela mlada ženska, Sanja Tarczay, tudi sama gluhoslepa, in vzpostavila temelje, na katerih imajo danes hrvaški gluhoslepi urejeno zakonodajo, več izobraževalnih centrov, izobražujejo se lahko tudi na univerzi, na voljo imajo različne nivoje spremljevalcev in tolmačev, osebne asistente, prilagojene računalnike, v različnih centrih so zaposleni številni strokovnjaki. Država jih pri njihovem delu podpira.

Podobno je tudi v drugih evropskih državah. Evropska zakonodaja priznava gluhoslepoto kot specifično obliko invalidnosti. EU je sprejela deklaracijo za gluhoslepe ter ustanovila organizacije, ki se borijo za njihove pravice. "Pri nas si šele utiramo pot, ki je težka in negotova. Kolegi iz tujine nas podpirajo, vendar to ni dovolj. Podporo potrebujemo predvsem doma," je prepričana gospa Gerenčer in optimistično doda: "Vsi veliko pričakujemo od zakona o enakih možnostih, ki je zdaj v pripravi. Upam, da bo ugoden za gluhoslepe."

Društvo je poslalo predlog za asistenco gluhoslepim na ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Odziva še niso dobili. Leto 2007 je evropsko leto enakih možnosti. Tudi Slovenija je pripravila nacionalno strategijo, v katero je med drugim zapisala naslednje napotke za izenačevanje možnosti invalidov: zagotavljanje enakih možnosti za vse, polna vključenost v družbo, spoštovanje človekovih pravic, kar vključuje svobodo izbire in osebno samostojnost, individualen pristop ter dostopnost kot temeljni pogoj za uresničevanje pravic in socialno vključenost. Zavzema se tudi za pomoč pri razvoju invalidskih organizacij. Kaj od tega bo v zakonu?