Gre seveda za enega največjih računalniških poslov z javno upravo, v javnost pa je takrat pricurljalo nekaj podatkov, da naj bi bil razpis pisan na kožo samo določenim podjetjem oziroma naj bi razpisni pogoji vsebovali zahtevo po uporabi točno določenih tehnologij (konkretno naj bi zahtevali uporabo tehnologije podjetij IBM in Oracle), kar sproža sum kršitve načela enakih možnosti. Del zgodbe zagotovo predstavlja tudi zakulisne boje različnih ponudnikov informacijskih storitev. Žal pa je ob vsem skupaj javnost kar nekako spregledala dejstvo, da pri informatizaciji zdravstva ne gre zgolj za še eno izmed afer, kakšnih smo v Sloveniji že vajeni, pač pa da odlašanje z ustrezno in kvalitetno informatizacijo v zdravstvu ogroža človeška življenja. In to ne v prenesenem pomenu.

Februarja letos je bil v okviru ministrstva za zdravje predstavljen Državni program obvladovanja raka v Sloveniji 2010-2015. Program na področju informatike predlaga standardizacijo zdravstvene dokumentacije, prehod na elektronsko vodenje vse zdravstvene dokumentacije ter vključitev Registra raka RS v elektronske povezave. Program daje poseben poudarek vzpostavitvi enotnega informacijskega sistema, ki bo omogočal tudi ustrezen finančni in organizacijski nadzor, na primer analizo čakalnih dob, vpogled v izkoriščenost opreme in obremenitve kadrov, analizo stroškov itd.

Dokument na 40 straneh vsekakor navaja vrsto ugotovitev, ki jim ni mogoče ugovarjati. Vendar pa lahko na spletu najdemo tudi nekoliko daljšo delovno različico dokumenta iz leta 2008, ki navaja še nekaj utemeljitev, nad katerimi bi se morala zamisliti tako zdravstvena politika kot tudi javnost. V poglavju Informacijske povezave v onkologiji avtorji ugotavljajo precej pomanjkljivo stanje na področju zbiranja informacij o raku v Sloveniji. Tako so medicinski zapisi v mnogih primerih pomanjkljivi, posledica česar sta slabši zdravstveni izid za bolnike in nepotrebno višanje stroškov, takšni zapisi pa so tudi povsem neuporabni za kakršnekoli statistične ali druge analize.

Bistveno slabši nadzor nad kvaliteto zdravljenja

Velik problem je tudi odsotnost primerjave kakovosti zdravljenja v različnih bolnišnicah. Tako ne obstajajo sistematični podatki o številu zapletov po bolnišnicah, povprečnem številu ležalnih dni, številu nepotrebnih posegov itd., zlasti pa ne obstajajo podatki o učinkovitosti zdravljenja raka (in drugih bolezni) po posameznih ustanovah (kaj šele na primer po posameznih kirurgih). Posledica je seveda bistveno slabši nadzor nad kvaliteto zdravljenja, kot bi ga lahko imeli v primeru, da bi se ti podatki sistematično zbirali in tudi sistematično ter predvsem redno analizirali.

Delovna različica državnega programa obvladovanja raka v Sloveniji iz leta 2008 na strani 77 navaja podatek iz raziskave nemškega patologa, profesorja Paula Hermaneka. Hermanek je na predavanju Evropskega združenja za onkološko kirurgijo leta 1994 predstavil rezultate analize zdravljenja raka danke v sedmih velikih nemških mestih. Analiza je pokazala, da se - odvisno od ustanove oziroma kirurga - verjetnost ozdravitve pacientov giblje od slabih 40 odstotkov do več kot 80 odstotkov (podrobnejša analiza je objavljena v članku Role of the Surgeon as a Variable in the Treatment of Rectal Cancer iz leta 2000).

Podatkov, ki bi omogočali tovrstne analize za vse vrste raka (kaj šele za vse bolezni), v Sloveniji ni, kljub temu pa nekatere analize kažejo, da je problem prisoten tudi pri nas. Dokument Preživetje bolnikov z rakom, zbolelih v letih 1991-2005 v Sloveniji na strani 258 za bolnike, obolele za ne-Hodgkinovim limfomom, ugotavlja: "V dodatni analizi smo primerjali nekatere značilnosti skupine 938 bolnikov, zbolelih v letih 2001-2005, ki so se zdravili na OI Ljubljana v okviru prvega zdravljenja, s preživetjem skupine 227 zbolelih v istem obdobju, ki se v okviru prvega zdravljenja niso zdravili v tej ustanovi. Srednje preživetje bolnikov, zdravljenih na OI Ljubljana, je bilo 5 let, preživetje bolnikov, zdravljenih v drugih bolnišnicah, pa le 10 mesecev. (...) Ker na preživetje pomembno vplivajo stadij, starost in zdravljenje, smo te napovedne dejavnike vključili v multivariatni Coxov preživetveni model. S tem smo želeli stvarno oceniti vpliv izbora bolnišnice prvega zdravljenja na izid bolezni. Rezultat je zaskrbljujoč, saj prvo zdravljenje bolnika zunaj OI Ljubljana tudi v multivariatni analizi ostaja dejavnik tveganja smrti bolnika; bolniki, ki v okviru prvega zdravljenja niso zdravljeni na OI Ljubljana, imajo 2,5-krat večje relativno tveganje smrti v primerjavi s tistimi, ki so zdravljeni v tej ustanovi."

Podobne ugotovitve lahko najdemo še glede zdravljenja nekaterih drugih vrst raka (na primer raka debelega črevesa na strani 76) oziroma avtorji na več mestih ugotavljajo, da podatkov, ki bi tovrstne analize omogočali, ni (na primer glede raka danke na strani 86 ter raka dojk na straneh 156 in 158). Vsekakor pa se človek nehote vpraša, zakaj te ugotovitve niso pristale na naslovnicah vseh slovenskih medijev in zakaj kakšna parlamentarna komisija problematiki ni namenila vsaj kakšnega nujnega zasedanja, če že ne posebne parlamentarne preiskave. Vprašanje je seveda zgolj retorično.

Informatizacija pa bi lahko rešila še druge težave. Ena izmed njih so že omenjeni pomanjkljivi medicinski zapisi. V delovni različici poročila so tako navedeni rezultati kanadske študije iz leta 2004, kjer so primerjali opisno (narativno) in strukturirano (sinoptično) obliko medicinskega izvida. V Kanadi so namreč razvili posebno računalniško aplikacijo za strukturiran vnos operativnega medicinskega izvida, tako pridobljene podatke pa so z več vidikov primerjali s klasičnimi izvidi.

Izkazalo se je, da je v primeru opisnega medicinskega izvida iz le-tega mogoče dobiti le dobrih 45 odstotkov informacij, potrebnih za nadaljnje zdravljenje. V primeru sinoptične oblike zapisa (kjer zdravnik izvid napiše tako, da podatke vnese v ustrezen računalniški obrazec) pa je iz zapisa mogoče pridobiti kar 99 odstotkov potrebnih informacij, poleg tega je takšen izvid mogoče enostavno računalniško in statistično obdelati. Raziskava je tudi pokazala, da zdravnik za izpolnjevanje takšnega izvida v povprečju potrebuje okoli 6 minut (kar je primerljivo s časom, potrebnim za zapis klasičnega izvida), za uvajanje je potreben en teden, vse skupaj pa tudi bistveno znižuje administrativne stroške. Članek z opisom in rezultati raziskave je bil v reviji Annals of Surgical Onkology objavljen že leta 2004, a utečena praksa se v Sloveniji do danes ni kaj bistveno spremenila.

Komu ni v interesu informatizacija?

Vsekakor so bolnišnice zaradi načina financiranja močno zainteresirane za odpiranje novih programov oziroma oddelkov, a kot kažejo navedeni podatki, kvalitete izvajanja teh programov sistematično ne izvaja nihče, prav tako pa ti podatki niso dostopni javnosti in bolnikom. Na strani 78 avtorji delovne različice državnega programa obvladovanja raka v Sloveniji glede razvoja informatizacije v slovenski onkologiji predlagajo, da bi morala razporeditev onkološke dejavnosti po bolnišnicah v Sloveniji temeljiti tudi na oceni kvalitete zdravljenja:

"Če bo ugotovljeno, da zdravstvena ustanova ne dosega zahtevanih standardov, ne bo mogla opravljati onkološke dejavnosti. Nasprotno pa bi v ustanovah z visokimi standardi lahko koncentrirali onkološke bolnike. Višji dohodki v ustanovah z dobrimi rezultati zdravljenja bi neprimerljivo manj obremenjevali zdravstveno blagajno, saj so stroški 'manj kvalitetnega' zdravljenja enormno visoki - ponavljajoče operacije (vsaka naslednja je bolj zapletena, daljša in dražja), dolge hospitalizacije, dolge bolniške odsotnosti, invalidnost in zgodnje upokojitve."

Te podatke bi lahko pridobili z ustrezno informatizacijo, ki bi morala biti zasnovana z mislijo na potrebo po kvalitetnih in hitrih statističnih obdelavah podatkov, ki bi morale biti tudi dostopne javnosti.

Morda takšna informatizacija ni v interesu nekaterih bolnišnic. Morda tudi ni v interesu ponudnikov različnih informacijskih rešitev, ki jih seveda zanima samo, kako bodo s čim manj stroški in za čim višjo ceno prodali svoje rešitve. Gotovo pa je v interesu davkoplačevalcev in zlasti bolnikov. Projekt ustrezne informatizacije zdravstva zato ni zgolj še ena "afera", pač pa prvovrstno politično vprašanje, od katerega so odvisna naša življenja. In to dobesedno.

Ko bo Janez Novak iz naslova tega članka čez nekaj let v manjši slovenski bolnišnici kljub najboljši oskrbi v danih razmerah umiral za rakom, ne bo vedel, da je to morda posledica čisto konkretne zdravstvene politike. Oziroma čisto konkretnih političnih odločitev.

A kako bi le vedel. Zanj je politika pač prerekanje v parlamentu in zakulisne igre okrog javnega denarja. Sicer pa v državi, kjer so politike in medije več tednov zaposlovale podrobnosti o domnevnih spolnih zlorabah psov, od Janeza drugega niti ne moremo pričakovati. Bog mu daj večni pokoj!