Če bomo imeli ob sebi zdravnika, ki bo s pravimi odmerki zdravil odčaral bolečine, slabost in težko sapo in ki bo z ustreznim psihosocialnim pristopom odgnal strah, bomo imeli veliko možnosti, da bomo umrli lepe smrti. Danes je takšna sreča prej izjema kot pravilo.

O umiranju in smrti, dveh tabujih postmoderne družbe, smo se pogovarjali z Urško Lunder, pionirko in edino specializirano zdravnico paliativne medicine pri nas, ki je zaposlena v bolnišnici Golnik. Ljudje jo nenehno sprašujejo, kako preživi, saj se dnevno srečuje z umiranjem, smrtjo in žalovanjem. Toda delo z bolniki je ne izčrpava. Ravno nasprotno, bogati jo, saj je zanjo vsaka zgodba umirajočega učna ura življenja. Nekaj drugega jo izčrpava, priznava - širjenje zavesti o pomenu paliativne medicine in njenem vraščanju v naš tako zelo tog zdravstveni sistem. Svoje izkušnje in spoznanja ob umiranju in smrti je opisala v knjigi Odprto srce, ki je te dni izšla pri Mladinski knjigi.

Za opis občutka najhujšega možnega strahu ljudje večkrat uporabljamo sintagmo smrtni strah. Največji možni strah se lahko torej po silovitosti meri le s strahom pred smrtjo. Ste se kdaj bali smrti?

Ne morem reči, da je bil moj strah kadarkoli povezan s smrtjo. Z njo se mirno soočam že od otroštva. Še kot deklica sem si pogosto vzela čas za mrtve živalice, ki sem jih našla ob poti ali v gozdu, in sem jih pokopala. Smrt je bila zame že takrat naraven del življenja, nek prehod, sklenjen krog, in ta občutek sem ohranila do danes. Ne bojim se tega, da bom umrla, niti tega, kako bom umrla, bolj kot lastnega konca se bojim napačnih vsakodnevnih odločitev, ker te lahko vplivajo na to, ali bom pred vrati zadnjega prehoda pripravljena ali ne, ali bom odšla v miru in spravljena s sabo ali ne.

Kot mlada zdravnica ste se sprva odločili za specializacijo transfuziologije. Kako to?

Ta odločitev je bila eksistencialne narave. V osemdesetih letih prejšnjega stoletja je bilo obdobje, ko se je, še posebej v Ljubljani, drastično omejilo zaposlovanje zdravnikov, tako da sem po več kot petdesetih poizvedbah nazadnje dobila službo v transfuziologiji.

Kako ste bili takrat, tik po zaključku fakultete, opremljeni z znanjem o umiranju in smrti?

O tem, da naši bolniki tudi umrejo, na fakulteti nisem slišala niti stavka. Sem tipični produkt izobraževanja konca sedemdesetih in začetka osemdesetih let, ki je bilo nabito s posebnostmi v medicini in primeri, ki jih kot zdravnik srečaš zelo redko, nihče pa nam ni podrobneje razložil, kako ravnati ob najbolj običajnih življenjskih situacijah, kot sta recimo umiranje in smrt. In kaj se je zgodilo? Prvi dan stažiranja je moj bolnik umrl.

V knjigi pišete, da ste bili takrat šokirani nad hladnim odnosom svojega mentorja do svojcev umrlega in nad spoznanjem, da si zdravstvene ustanove ne prisvajajo le bolnikov, temveč tudi umrlega.

V tistem času stažiranja sem doživljala transformacijo iz običajnega sočutnega človeka s širokim pogledom na življenje v osebo s strogo medicinsko in znanstveno držo. Medicina je namreč veda, ki zahteva v svojih postopkih izjemno natančnost in disciplino. To pa lahko rodi hlad in oddaljenost. Če sem želela v tem okolju funkcionirati, sem morala kot nova zdravnica privzeti norme sistema. Če sem želela biti del te kulture, sem kar naenkrat morala postati skoraj nečlovek. Glodalo me je vprašanje, koliko si lahko v hladu institucionalnega reda dovoliš človečnosti, sočutnosti in topline ter hkrati obdržiš profesionalno držo. Med svojo prvo specializacijo sem namreč dobila za tiste čase neprijetno stigmatizirajoč nadimek - nekdo me je označil za mater Terezijo. Zato sem se začela uriti v nadzoru, odmaknjenosti, bolj hladnem pristopu. Precej neuspešno.

Živimo v visokotehnološki in, kot radi poudarjamo, napredni družbi znanja, naši svojci pa večinoma umirajo skriti za bolnišničnimi zidovi ali sami v domovih za ostarele, privezani na postelje, v bolečinah in na robu človeškega dostojanstva. Zakaj nas umiranje in smrt tako plašita, da ju vztrajno odrivamo na rob? O "tem" ne govorimo in "tega" nočemo na očeh.

Ker bi se morali soočiti z ultimativno resnico, da bomo nekoč tudi sami umrli, ker bi morali začeti reflektirati lastno življenje, ker bi mogoče spoznali, kako prazno in površinsko je. In ker je s ponotranjenjem lastne minljivosti nujno povezan proces razgradnje lastnega ega, ki se po drugi strani na vse kriplje bori, da bi se razraščal. Živimo v družbi, kjer je materialno vse, kjer je najpomembnejši videz in kjer imamo malo okolij, ki bi nas podpirala pri samoizpraševanju in sprejemanju smrti. Vendar se stvari počasi spreminjajo in zato sem optimistična. Vse več ljudi je namreč, ki bi radi razumeli dogajanje tudi v času umiranja, da bi znali doživljati ta čas pri svojih najbližjih in pri sebi. Da velja smrt za največjo skrivnost, ni naključje. Res je posebne vrste dogajanje, ki navdihuje za bolj polno življenje, za več zavedanja, za več ljubečega in na drugi strani za več odgovornosti.

Koliko imata s sterilnim odnosom do umiranja in smrti opraviti nastanek klinike in skrajna higienizacija družbe, ki se je zgodila v prejšnjem stoletju?

Veliko. Klinos je grški termin za posteljo in v klinikah nudimo posteljo izven doma. Prve bolnišnice so nudile zatočišče romarjem, ki so na svoji poti zboleli ali zaradi raznih okoliščin niso mogli nadaljevati poti. Bile so nekakšni hospici, katerih glavni namen je bila pomoč v stiski. Klinike so nato razvile skrajno znanstveno in analitično razumevanje delovanja človeka, kar je prineslo nepojmljivo veliko znanja. Kljub temu da so pomenile odtujitev od bolnika in odmik od celostne obravnave človeka, je bila ta pot nujna. Toda zdaj je prišel čas, ko se bo morala celotna zdravniška obravnava obrniti nazaj k človeku kot celostnemu bitju v svojem okolju in ga prenehati obravnavati zgolj kot telo.

Naj povzamem misli priznanega gerontologa, pokojnega profesorja Accetta. Razlagal je, da se je v 20. stoletju razvila pediatrija, ki je otroke prvič celostno obravnavala kot skupino prebivalstva s posebnimi značilnostmi in potrebami, v 21. stoletju pa se bo enako zgodilo z gerontologijo, vejo, ki razume staranje in starost kot obdobje, ki ima prav tako svoje značilnosti in potrebe. Če je torej pediatrija družbo učila o rasti in razvoju, jo bo gerontologija učila o zmanjšanju, usihanju, umiritvi in skromnosti...

... in najbrž tudi o tem, kako ponovno najti lepoto v starajočem, kar se zdi v današnji kulturi mladosti za mnoge nekaj povsem nepredstavljivega.

Tako je, ta lepota je neodkrita milina. Življenje prvih deset let novega tisočletja že napeljuje k razmišljanju o tem, da so naši viri omejeni in da moramo manj trošiti.

Včasih je bilo v naših krajih razširjeno bedenje ob umrlem, kjer je imela družina priložnost, da se globlje poveže in lažje odžaluje. Ta navada je skoraj popolnoma izginila. Danes ima redkokdo priložnost spremljati umirajočega človeka, kaj šele, da bi videl truplo.

Zato pa vidimo dnevno po televiziji množico trupel, različnih nenaravnih načinov umiranja in smrti. Danes je smrt najprej televizijski spektakel, lastne umrljivosti pa se vse manj zavedamo.

Na našem oddelku za paliativno oskrbo na Golniku smo uredili sobo za poslavljanje z namenom, da bi prekinili ta brezosebni bolnišnični tok dogajanja, ko naj bi dve uri po smrti umrlega odpeljali na patološki oddelek. Svojcem v tej sobi omogočamo neke vrste bedenje ob umrlem, damo jim čas, da se poslovijo. Najožje sorodnike pokličemo k bolnikovi postelji, ko se prične proces umiranja, in lahko bivajo ob njem tudi čez noč. Nato še vse druge, da se lahko poslovijo od umrlega. Pomembno je, da si lahko čas slovesa svojci odmerijo sami. Slovo od umrlega je namreč izjemno pomembno, saj lahko bližnji na ta način opravijo že velik del žalovanja.

Kako pogosto pa se zgodi, da ljudje pri vas na Golniku umrejo sami, brez podpore bližnjih, in da jih tudi po smrti nihče ne obišče?

Če so v kakšni družini zamere prevelike, jih niti umiranje in smrt ne izbrišeta. Takrat smo mi tisti, ki postanemo umirajočemu najbližji. Medtem ves čas vabimo svojce, naj pridejo, saj je to zadnja priložnost, da se stvari izravnajo. To je za umirajočega zelo pomembno, v enaki meri pa tudi za svojce, čeravno se tega takrat ne zavedajo.

Včasih pa kdo nima svojcev ali ne ve, kje stanujejo. Tudi v takšnih primerih se potrudimo, da bi človeku našli podporno osebo, nekoga, ki mu je blizu. Zadnjič smo nekaj dni pred koncem življenja v oskrbo dobili gospoda, brezdomca, z zelo napredovanim rakom čeljusti. Bil je skrajno oslabel, praktično nepokreten, ni mogel požirati ne govoriti, za povrh pa je imel še močne bolečine. Od njega je bilo zelo težko dobiti kakršenkoli podatek. Glede na to, v kakšnem stanju je bil, bi lahko pozabili na to vprašanje, vendar se mi je zdelo pomembno najti njegovo podporno osebo. Ko smo ublažili bolečine, sem mu ponudila list papirja, da bi zapisal ime osebe, ki mu je blizu. Bila je njegova sestra. Naša socialna delavka jo je takoj poklicala in tako smo omogočili zadnje pomembno srečanje.

Kaj je umirajočemu poleg prisotnosti najbližjih in tega, da odhaja brez bolečin, še pomembno?

Da najde točko sprejetja, uravnovešenosti in umiritve. Da ga ni več strah, da nima več želja in hrepenenj. Ko mu to uspe, ko se zlije s svojim bistvom, je srečen. To lahko nekaterim uspe že nekaj časa pred smrtjo, kot je uspelo gospodu Žigu. Smisel zadnjih tednov je našel v tem, da nam je na svoj način izkazoval naklonjenost. Dokler je še mogel, nam je na ključke USB z računalnika snemal glasbo, za katero je menil, da nam je blizu, hkrati pa je do konca ohranjal samostojnost tam, kjer je pač mogel. Njegov položaj je bil izredno težaven, saj je lahko ležal le na hrbtu z glavo nazaj, drugače se je dušil. Kljub temu se je do konca prehranjeval sam z brizgami tekoče hrane preko sonde v trebušni steni. To je počel na pamet, s pogledom v strop, vztrajno in natančno. Ni hotel sprejeti pomoči in nikoli se ni pritoževal. Takšna moč, ki jo premorejo nekateri umirajoči, te navdihne.

Kako pa ste doživljali očetovo umiranje in smrt, ki sta bila tako odločilna za vašo profesionalno pot?

To je bila moja velika učna ura. Ta izkušnja me je navdala z željo, da bi to področje v medicini spreminjala. Čas bolezni mojega očeta je pomenil za našo družino eno največjih preobrazb. Kljub težavam, bolečinam in zamujenim priložnostim smo na novo in z vso toplino vzpostavljali odnose. Pred tem sem dojemala očeta kot strogega, avtoritarnega in odmaknjenega, v času njegovega umiranja pa sva vzpostavila izjemno neposreden in čuteč odnos. To je bila izkušnja, ki je bila hkrati radostna in nadvse tragična.

Oče je imel raka na bazi jezika in takrat sem prvič od blizu spremljala, kako se ob poslabšanju neke kronične bolezni spreminja vloga človeka v družbi in družini. Najprej pride do socialne izolacije, do izgube vloge v družbi, potem izgubi bolnik vlogo še v družini. Ker oče ni mogel več govoriti, je izgubil položaj glave družine, ko pa je oslabel in obležal, je izgubil tudi samostojnost.

Kaj pa dostojanstvo?

Izguba samostojnosti ne pomeni nujno izgube dostojanstva, če to podporne osebe pravilno izpeljejo. V paliativi poznamo izraz male smrti. To so prehodi v času napredovale bolezni, ko bolnik sestopa iz znanega v neznano. Telo se od utrujenosti in oslabelosti najprej odpove telesni gibljivosti, hoji, ki pa se je bolnik na vse pretege oklepa. Skoraj vsak bolnik v napredovalem stanju, ležeč v postelji, ki ga sprejmemo na naš oddelek in vprašamo, kaj si najbolj želi, bo rekel, da bi rad spet hodil in šel sam na stranišče.

Čeprav vemo, da ne bo nikoli več hodil, ga pri tej njegovi želji podpiramo in čakamo, da bo do spoznanja prišel sam. Sčasoma dojame, da to nikamor ne pelje, da mora vsakič prositi za pomoč pri vstajanju in hoji, da ga kolena vse manj držijo, in se naposled sprijazni s plenico. Vse to so veliki koraki, ki vodijo k sprejetju lastnega položaja. In ko ga naslednjič, ob tem, ko mu lajšamo bolečnine, težko sapo in slabosti, vprašamo, kaj si najbolj želi, pove že nekaj drugega. Če človek dobro sprejema te majhne smrti, običajno stopi v fizično smrt popolnoma miren.

Ob umirajočem se lahko naučiš podpirati nihanja in sestopanja. Imeli smo bolnika, ki je v življenju ogromno prepotoval, prehodil in prekolesaril, nato pa je pri petdesetih zaradi melanoma z metastazami doživel komplikacijo kompresije hrbtenice in postal paraplegik. Na Golniku je preživel precej časa in sem imela priložnost natančno spremljati njegova nihanja in sestopanja v realnost.

Ta gospod je denimo nekega dne rekel, da bi najraje kar umrl, čez nekaj dni pa se je v svoji predstavi počutil dovolj močnega, da bi šel še v Kalabrijo. Ker je bilo jasno, da je pot v Kalabrijo nemogoča, sem mu povedala, da bi mu najraje Kalabrijo prinesla k njemu. Knjige, slike... Pa je vztrajal, da bi res rad šel spet tja. Pripovedoval je o načrtu, kako bi z invalidskim vozičkom šel na vlak, in o urah, ki bi jih moral zdržati. Pri tem, da ni mogel več jesti niti si pridržati kozarca pred usti... Poslušala sem ga in mu verjela, da z vsem tem vživljanjem že tudi "potuje". In tako je na koncu našel svojo Kalabrijo v eni od slik neke krajine, ki je visela nasproti njegove postelje...

Ljudje umrejo na različne načine, pišete v knjigi. Redkeje pri polni zavesti in umirjeno, pogosteje že nekaj dni pred smrtjo izgubijo zavest ali pa odidejo v nemiru oziroma deliriju. Je način odhoda povezan s posameznikovo osebnostjo ali je posledica fiziološkega dogajanja v telesu?

Umiranja so tako različna, kot so različna življenja. Včasih so za delirično umiranje krivi fiziološki vzroki, včasih pa se nemir in panika pojavita, ker umirajoči ni pomirjen s sabo, z najbližjimi in smrtjo. Zanimivo je, da ob enakih fizioloških znakih, kot so ledvična odpoved, iztirjenje elektrolitov, draženje živčevja zaradi substanc razpadanja raka in tako dalje nekdo delirija ne bo doživljal in bo umrl popolnoma umirjeno.

Opažam, da se ljudje v procesu umiranja razlikujejo predvsem po tem, s koliko notranje moči in miru pridejo do tja. Glede na izkušnje bi rekla, da se v tistem obdobju zrcali vse naše življenje. Bivanje ob umiranju in smrti je največja šola o tem, kaj je v življenju res pomembno.

Kaj so vas vaši bolniki naučili?

Umirajoči so me naučili, da se večkrat spomnim, da je to, kar sem in imam danes, dovolj. Da je vse prav in v najlepšem redu. Večino nas ves čas preganja neko silno hrepenenje po tem, kaj še bo, kaj še moramo narediti, kaj še moramo imeti, ne znamo pa začutiti tistega zadovoljstva tu in zdaj. Pri umirajočih vidim, da so najbolj srečni, ko nehajo hrepeneti in se osredotočijo na sedanjost. To je danes najtežje. Zato mnogi pred smrtjo izražajo razočaranje nad tem, da niso živeli, ampak predvsem hrepeneli.

Včasih so starejši ljudje rekli, da je nekdo umrl lepe smrti. Kaj je lepa smrt?

Ko človek sestopi v točko miru, ko nima več želja in pričakovanj, ko stvari sprejema takšne, kot so, takrat ima možnost, da bo umrl mirne in spokojne smrti. Sliši se čudno, vendar sem hvaležna za sodobni čas kroničnih bolezni, zato da se ima človek možnost pripraviti na smrt. Danes imamo samo sedem odstotkov možnosti, da bomo umrli nenadne smrti, medtem ko so v preteklosti ljudje večinoma umirali hitro, zaradi usodnih zdravstvenih zapletov ali poškodb. Torej dragocenega časa priprave niso imeli.

Prepričana sem, da bi tudi danes večina raje izbrala hitro smrt. Neboleča smrt v spanju se zdi nekakšen vsesplošni ideal. Zakaj?

Ker v svoji aktivni dobi ne pomislimo, da je lahko čas umiranja ob primernem lajšanju težav zelo poln in radosten. Za nekatere celo do te mere, da rečejo, da v življenju še niso bili tako srečni. To ni neka moja izmišljija ali njihova norost. To je realnost, ko jo izkusijo.

Statistike pravijo, da si velika večina na smrt bolnih želi umreti doma, vendar jih na koncu več kot 60 odstotkov umre v institucijah. Kje so razlogi?

V celotnem ustroju naše družbe in odmiku od družinskega življenja. Za bolne in umirajoče v naših domovih že lep čas ni več prostora. Če želimo obdržati službo ali v službi napredovati, je skoraj neizvedljivo svojega bližnjega umirajočega negovati doma.

V katerih primerih je sploh možno umreti doma in kako naj se svojci, ki imajo možnost negovati umirajočega, na to pripravijo?

V grobem poznamo tri različne načine umiranja. Četrtina nas bo umrla zaradi raka, najpogosteje med 65. in 70. letom starosti. Mnogo več zaradi napredujoče kronične bolezni ob odpovedi organa med 70. in 80. letom, vedno več pa tudi zaradi posledic starostne oslabelosti ali krhkosti po 80. letu starosti. Umiranje doma je najlažje spremljati pri rakavih bolnikih, medtem ko je pri odpovedi organov to bolj težavno.

Prav tako oslabeli ljudje večinoma umirajo v domovih za starejše občane, saj je njihova nega dolgotrajna in pogosto prezahtevna, kot na primer pri napredovali demenci. Doma lahko torej umre predvsem prva skupina, ki potrebuje približno zadnjih šest mesecev življenja intenzivnejšo oskrbo. Te se lahko naučijo laiki. Sama sem zadnje tri mesece življenja oskrbovala taščo. Imela sem polovični delovni čas, ob koncu pa smo vključili vse možne pomoči, od sorodnikov do hospica in pomoči na domu. In smo izpeljali.

Zakaj se zdi bolnikom tako pomembno umreti doma? Ciniki bi rekli, da je vseeno, kje umreš, ker nenazadnje - umreš.

Največji paradoks v času umiranja je, da smo vedno bolj oslabeli, pa želimo kljub temu ohraniti nadzor. Ljudje imajo občutek, ki je do neke mere pravilen, da bodo imeli več nadzora doma. Dom je kot naša druga koža, ki nas greje in ščiti. V bolnišnici pa nenazadnje ne morejo odločati niti o tem, kdo bo ležal na sosednji postelji.

Je zato tako pomembno, da se z najbližjimi o smrti pogovarjamo, izrazimo svoje želje in jih zapišemo?

To bi morali storiti, ko smo še zdravi, vendar tega velika večina ne stori. Zaradi nerazvite paliativne oskrbe je pri mojem delu najbolj žalostno to, da se stalno soočam z zamujenim, s stvarmi, za katere bi moralo biti poskrbljeno že zdavnaj. Zato trenutno rešujemo, kar se rešiti da, in se ukvarjamo predvsem z lajšanjem simptomov pri bolnikih, ki so v zadnjem obdobju življenja. V državah, kjer je paliativna oskrba razvita, jo uvajajo vzporedno z zdravljenjem že mnogo prej. Takšni bolniki in njihovi svojci imajo veliko več časa in psihosocialne podpore, da se pripravijo na obdobje umiranja in smrti.

Če pa so v napredovalih stanjih kroničnih bolezni bolne osebe dementne ali nezavestne, se je treba o ukrepih in postopkih ob koncu življenja nemalokrat posvetovati z njihovimi svojci, da povedo, kako bi njihov bližnji odločal v dani situaciji. Če bi bolniki prej naredili načrt, bi se svojci izognili mnogim frustracijam, sami pa nepotrebnemu trpljenju.

Relativno nova oblika celostne podpore ob umiranju v našem prostoru, povezana s prostovoljstvom, je tudi hospic. Kako pogosto se ljudje obračajo nanj?

Še premalo. Hospic lahko nudi pomembno dopolnilo v oskrbi na domu. Ko bo delovala hiša v Ljubljani, bo to še bolj vidno. Sicer pa ne gre za velike številke oskrbovanih. Namen umeščenosti hospica v zdravstveni sistem je predvsem ta, da bi navdihnil družbo in medicino, da bi začela bolnike in umirajoče obravnavati celostno. Namen hospica je širjenje zavesti, da sta umiranje in smrt popolnoma naravna procesa ob zaključku življenja. Cilj je, da postane smrt spet nekaj domačega. Za medicino sta umiranje in smrt poraz. Mi hočemo povedati, da nista.

Ste pionirka paliativne medicine pri nas, ki je na zahodu izjemno cenjena, pri nas pa še vedno manjvredna veja medicine. Kako si razlagate krilatico, ki je priljubljena med nekaterimi zdravniki, da je paliativa čas za morfij in duhovnika?

Veste, kaj včasih napišejo na oddelkih v temperaturni list pri bolnikih, za katere obstaja verjetnost, da bodo kmalu umrli? Napišejo: Poklicati dr. Lundrovo in duhovnika. (smeh) To mi je povedal študent, ki je bil pri nas na vajah in se je čudil, kakšno širino znanja v resnici zahteva paliativna medicina...

... poleg psihosocialnih znanj tudi široko farmakološko znanje. Vsak bolnik je, kot stalno poudarjate, zgodba zase.

To je detektivsko delo, ker ima vsak bolnik različno kombinacijo vzrokov bolečin in simptomov, vsak ima različno toleranco za bolečino in druge težave ter različne življenjske okoliščine. Poleg bolečin je pogosto treba lajšati nemir, oteženo dihanje, slabost, bruhanje... V zadnjih dneh je naše odzivanje na potrebe bolnika podobno intenzivni negi, saj se lahko situacija spreminja iz ure v uro.

Odzivati se moramo naglo, vendar nežno in sofisticirano. Ne uporabljamo težke artilerije. Z majhno spremembo v odmerkih zdravil za lajšanje simptomov lahko povzročimo polom ali pa človeka osrečimo. Nekoč smo dobili na Golnik bolnico, ki je pred tem štirinajst dni samo bruhala in je kmalu po tem, ko smo ji dali samo dva miligrama pravega zdravila, sedela v postelji in pojedla cel jogurt...

Na Golnik praviloma dobivate bolnike z zelo izrazitimi simptomi, ki izjemno trpijo. Zakaj jim tega trpljenja zdravniki učinkovito ne lajšajo že prej?

V vseh bolnišnicah so med bolniki takšni, ki imajo izrazite težave, zaradi katerih trpijo. Zakaj v bolnišnicah tega trpljenja ne lajšajo dobro? Ker ni znanja. Ker ni naravnanosti to trpljenje jemati resno in kot pomembno. Znanje je usmerjeno v akutne bolezni, manj pa je znanja o lajšanju simptomov ob napredujočih kroničnih boleznih ter znanja o dobrem komuniciranju. Čeprav si seveda nekateri domišljajo, da o tem vedo vse, ker predpisujejo morfij že dvajset let.

Danes je predpisovanje morfinov precej sofisticirano in zahtevno opravilo, ki terja poglobljeno znanje. Redka so namreč zdravila, ki so doživela toliko raziskav kot prav morfini. Treba je vedeti, da je vsaka bolečina individualna, farmakološki pristop pa kompleksen.

Poleg tega je vprašanje, ali so zdravniki v zdravljenje bolečine pripravljeni vložiti svoj čas in energijo. Bolečina se zdi ob velikih temah poglobljenega študija minorna težava, raziskave pa kažejo, da še vedno preveč ljudi s kroničnimi boleznimi po nepotrebnem trpi bolečine.

Kaj se bo moralo zgoditi, da bo medicina v večji meri tudi pri nas priznala pomen paliativne oskrbe?

Pred kratkim so v ZDA objavili raziskavo, ki bo spremenila paradigmo v medicini. Dokazala je, da lahko paliativna oskrba, če je priključena običajnim medicinskim postopkom, bolniku bistveno izboljša kakovost življenja v zadnjih šestih mesecih do enega leta, hkrati pa, in to je najbolj presenetljivo, življenje celo podaljša. V onkologiji je denimo velik uspeh, če najdejo nove metode sistemskega zdravljenja, s katerimi lahko določeni skupini bolnikov podaljšajo življenje na primer za mesec dni.

Ta ameriška študija pa je pokazala, da lahko zgodnja priključitev paliativne obravnave bolnikom s tipom nedrobnoceličnega raka pljuč z metastazami podaljša življenje za skoraj tri mesece. To znanstveno dokazano spoznanje je zelo pomembno za medicinsko sprejemanje paradigme paliativne obravnave. To, kar smo zdravniki, ki se s tem ukvarjamo, slutili že dolgo, je zdaj znanstveno dokazano. Če bomo torej tudi pri nas uspeli pri teh bolnikih že prej vzporedno z zdravljenjem uvajati paliativno oskrbo, bodo živeli dlje in bolj kakovostno.

Koliko bo k temu pripomogel nacionalni program za paliativno obravnavo, ki smo ga dobili letos?

Razmere se počasi izboljšujejo, nacionalni program je velik korak naprej. Pomembno je, da paliativno oskrbo premaknemo v zgodnejše obravnave bolnikov in da ustvarimo koordinirano vodenje teh bolnikov na različnih ravneh v zdravstvenem sistemu. Toda pred nami je dolga pot. Ne samo zato, ker v zdravstvu nimamo denarja in kadrov za razvoj, temveč zato, ker večina ljudi preprosto ne ve, kaj paliativna oskrba sploh je.

Poleg tega med zdravniki ni interesa za specializacijo paliativne medicine, ki jo je treba opraviti v tujini. Trenutno sem edina zdravnica v Sloveniji, ki se ukvarjam izključno s paliativno medicino. To področje se mladim očitno ne zdi perspektivno, čeravno tuje izkušnje pričajo o nasprotnem. Angleška medicinska strokovna revija British Medical Journal of Medicine je pred letom dni izvedla globalno anketo pri svojih bralcih zdravnikih o tem, katero področje v medicini ima največji potencial razvoja. Večina je menila, da je to paliativna medicina. Je pa res, da pri nas ljudje zaradi njene nerazvitosti še ne čutijo njenih koristi.

Paliativna medicina uvaja tudi novo kulturo obnašanja v zdravstvu. Bolniki pri nas zdravnike pogosto opisujejo kot hladne, cinične, neobčutljive. Koliko človečnosti in sočutja je danes dovoljeno v medicinskih postopkih in zdravniškem obnašanju?

Še vedno premalo. Zdi se mi, da to dimenzijo zdravniškega poklica danes upoštevajo tisti, ki po nekem čudežu med študijem medicine kljub premnogim naporom in pritiskom, ki so jih deležni v strogo hierarhičnem sistemu, te človečnosti niso izgubili.

Morda bi bilo dobro, če bi zdravnikom in drugim zdravstvenim delavcem nekdo povedal, da sposobnost sočutja pomembno zmanjša stresne obremenitve tudi pri njih samih. Zdravniki, ki mislijo, da jim bo bolje, če bodo hladni in odmaknjeni, so v zmoti. Kratkoročno jim bo morda res bolje, ker bodo prihranili nekaj energije, ki bi jo sicer vložili v gradnjo človečnosti v odnosu z bolnikom, na dolgi rok pa bodo kopičili frustracije, ki se bodo odražale v izčrpanosti, izgorelosti in pomanjkanju volje. Odzivanje na čustva drugega je namreč nekaj najbolj človeškega in ga je nesmiselno zatirati.

Kot se je pokazalo, tudi javnost do zdravnikov nima najbolj ljubečega odnosa. Redki so bili tisti, ki so jih nazadnje podprli v njihovih zahtevah.

V našem zdravstvenem sistemu že leta zeva velika kadrovska luknja, ki sili zdravnike v vedno večje izčrpavanje. Evropskim zdravniškim kadrovskim standardom se lahko samo še čudimo. Zdravniki zaradi svojega dela preko standarda žrtvujemo ogromno prostega časa in družinskega življenja, zato sem žalostna, ko kdaj vidim omalovažujoč odnos do zdravnikov.

Še bolj pa sem žalostna zato, ker vem, da se lahko paliativna medicina razvije samo v urejenem zdravstvenem sistemu, ki ima dobro mrežo podpore strokovnjakov v bolnišnicah in na domu. V takšnem izčrpanem zdravstvenem sistemu, ko ni specializiranih paliativnih timov in ko neredko lahko družinski zdravnik obišče svojega bolnika na domu šele po opravljenem delu v ambulanti, torej v svojem prostem času, ki morda nastopi šele pozno zvečer, se preprosto ne more razvijati hitreje.