Humar tako že vse življenje živi s to boleznijo, ki mu preprečuje, da bi jedel kar koli, kar vsebuje najmanjšo količino pšenice, rži, ovsa ali ječmena. "Ko sem bil manjši, sem se večkrat spraševal, zakaj ravno jaz ne smem jesti raznih sladic in čokolad, a sem to kaj kmalu prebolel. Navadil sem se paziti, da ne pojem ničesar z glutenom, zato nimam občutka, da sem zaradi celiakije kakor koli prikrajšan," pojasni Humar.
Zaradi stroge diete trpi predvsem denarnica
V Sloveniji je po Humarjevih besedah danes veliko prehrambnih izdelkov brez glutena, čeprav ni bilo vedno tako. Pojasni, da so morali starši, ko je bil otrok, brezglutensko moko in druge izdelke kupovati v Italiji, saj jih v Sloveniji ni bilo veliko na izbiro in so bili bistveno dražji. A žal morajo bolniki tudi danes globoko seči v žep pri nakupu brezglutenskih izdelkov. Matjaž Gruber, predsednik koroške podružnice Slovenskega društva za celiakijo in tudi sam bolnik s celiakijo, pravi, da je ravno cena brezglutenskih izdelkov eden največjih minusov te bolezni. Vzemimo za primer ceno moke. Kilogram brezglutenske moke stane 4 evre, navadno belo moko pa lahko kupite tudi za 50 centov, odkrije Gruber in še enkrat prikima, da v okusu kruha, testenin, čokolad in drugih brezglutenskih jedi v primerjavi z običajnimi jedmi ni bistvene razlike. "Razlika se pozna predvsem na žepu," pove.
Bolnikom s celiakijo, predvsem tistim, ki prihajajo iz socialno šibkih družin, pri nakupu brezglutenskih izdelkov večkrat pomaga Slovensko društvo za celiakijo, katerega člani so se nedavno družili v Ljubljani na 15. športnih igrah. Veliko število zbranih je odkrilo, da je v Sloveniji precej družin, ki živijo s celiakijo, bolniki pa so bodisi otroci bodisi njihovi starši. Če ima celiakijo otrok, družina s finančnega vidika nekoliko laže shaja, pravi Gruber, saj otroci do 18. leta prejemajo mesečno nadomestilo v višini 90 evrov. Pri odraslih bolnikih pa ni tako, dodaja Gruber, ki meni, da v Sloveniji odrasli bolniki s celiakijo nujno potrebujejo bonitete. "V državah Evropske unije, tudi na Hrvaškem in v Srbiji, imajo te zadeve veliko bolje urejene kot pri nas," pove Gruber in razloži: "Hrvati recimo na mesec dobijo 10 kilogramov brezglutenske moke, v Italiji in nekaterih drugih državah pa bolniki na mesec dobijo določen znesek, s katerim si kupijo izdelke brez glutena."
"Pecivo iz navadne moke mi lahko samo zadiši"
Zaradi cene družine bolnikom ne morejo popolnoma prilagoditi dnevnega menija, saj bi bila takšna kosila za štiričlansko družino prevelik finančni zalogaj. To pomeni, da morajo določene jedi kuhati posebej za bolnike in posebej za zdrave člane družine. Juretova brezglutenska hrana je tudi vedno v posebni omarici v kuhinji, da ne bi slučajno prišla v stik z izdelki, ki vsebujejo gluten, saj tudi najmanjše količine bolnikom povzročijo zdravstvene težave. "Če se v toni brezglutenske moke znajde čajna žlička navadne moke, bo bolnik s celiakijo to občutil in mu bo škodilo," nazorno pojasni Gruber, zakaj je potrebna takšna pazljivost.
"Celiakija je dosmrtna bolezen in zdravi se samo s strogo dieto, kar pomeni nič hrane z glutenom," pravi Gruber. In ko greste mimo pekarne, iz katere zaveje omamen vonj po sveže pečenem pecivu, kako je takrat z upoštevanjem diete? "Lahko mi samo zadiši," prizna Gruber, a hitro doda, da tudi sveže pečen kruh iz brezglutenske moke lepo zadiši, zato zlahka premaga skušnjavo iz pekarne in raje doma sam speče kruh. Situacija pa ni enaka za socialno šibke bolnike s celiakijo, ki zavestno kršijo dieto, ker nimajo dovolj denarja, da bi si vsakokrat privoščili brezglutenske izdelke. "Zato uživajo običajno hrano in si na dolgi rok škodijo. To je zanje lahko usodno, ker se zaradi neupoštevanja diete lahko razvije limfom tankega črevesja," opozarja Andrej Košmrlj, predsednik ljubljanske podružnice Slovenskega društva za celiakijo.
