Huda bolezen ji je povzročila tudi perforacijo roženice, kar pomeni, da se je na sprednjem delu očesa ustvarila odprtina. Dvakrat so ji presadili roženico, s čimer so preprečili uhajanje tekočine iz očesa, a obsežnih poškodb vida niso mogli popraviti. 

V 14 letih so vsega skupaj opravili 26 operacij, s katerimi so poskušali rešiti njen vid, zdaj so zdravniki potrdili, da je desno oko dokončno izgubila. Na levo oko še malo vidi, a zgolj v obliki zaznavanja svetlobe in oblik.

Njen vid je po besedah zdravnikov za vedno izgubljen. Foto: Profimedia

»Solze so prišle skupaj z jezo in vprašanji brez odgovora – zakaj ravno jaz? A odgovora ni bilo. Naučila sem se poslušati sebe. Spoznala sem, da vid ni odvisen samo od oči – tudi srce vidi, in včasih še bolj jasno,« je povedala za portal NeedToKnow. 

Spregovorila je tudi o občutkih, ko se je prebujala iz kome. »Zdelo se mi je, kot da sem zgorela od znotraj. Nisem vedela, kaj se je zgodilo. Telo je bilo povsem povito, vid popolnoma zamegljen, v grlu sem imela cevko. Nič me ni bolelo, a kmalu sem začela dojemati, da se mi je zgodilo nekaj zelo resnega.« Zdravniki pravijo, da je pravi čudež, da je sploh preživela.

Od takrat je prestala številne posege, med drugim presaditev amnijske membrane in matičnih celic. Po nasvetu zdravnikov zdaj za lajšanje menstrualnih krčev jemlje buscopan. Kljub travmatični izkušnji ostaja pozitivna: »Še vedno boli, včasih me prevzame strah in pogrešam vid. A so tudi dnevi, ko se smejim."

Stevens-Johnsonov sindrom je redek, a zelo nevaren odziv telesa, ki ga pogosto sproži zdravilo. Potrebno je takojšnje bolnišnično zdravljenje, saj je lahko življenje ogroženo tudi pri tistih, ki so isto zdravilo že prej jemali brez zapletov. Bolezen se sicer pogosteje pojavi ob prvem stiku z zdravilom ali v začetnih fazah jemanja.

Tveganje za razvoj bolezni je večje pri ljudeh, ki so jo že imeli, pri osebah z oslabljenim imunskim sistemom (denimo zaradi HIV ali kemoterapije) ter pri tistih, ki imajo bližnjega sorodnika z istim sindromom.

Priporočamo