Kot smo že poročali, ima devetletni Jaka hudo obliko Duchennove mišične distrofije, ki pa naj bi jo lahko zdravili le na kliniki na Floridi. Do oktobra potrebujejo 3,2 milijona evrov, do konca junija pa so zbrali 275.000 evrov, kar predstavlja le dobrih osem odstotkov vsega potrebnega denarja.
»Zdravilo je junija 2023 odobrila Ameriška agencija za zdravila (FDA), zato smo odšli na pregled na kliniko na Floridi in dobili potrditev, da je naš Jaka primeren kandidat za zdravljenje z zdravilom elevidys. Posledično smo takoj začeli zbirati sredstva,« so zapisali v humanitarnem društvu. Iz ZDA pa je prejšnji teden prišla novica, da je po prejetju zdravila umrl otrok. Ameriška agencija za zdravila je zato pozvala proizvajalca, naj iz preventivnih razlogov začasno ustavi distribucijo.
Pojasnili so, da so se takoj po prejemu novic obrnili na kliniko, kjer je bil Jaka na pregledu. »Čakamo na njihovo uradno izjavo in hkrati napotke, kako naprej,« so dodali.
Podatkov o zapletih nimajo
Jakovi starši so se zato odločili, da je najbolj primerno in pošteno, da akcijo začasno prekinejo, dokler ne dobijo novih podatkov glede zdravljenja. »Pričakujemo in želimo si, da bi bili spodbudni,« so zapisali. Po njihovih informacijah so po prejemu omenjenega zdravila na približno 900 oseb umrle tri osebe. Zdravilo so že prejeli tudi slovenski otroci, a podatkov o zapletih ni.
»O nadaljnjih korakih vas bomo sproti obveščali. Iskrena hvala vsem, ki ste v teh tednih pokazali neverjetno solidarnost, srčnost in pripravljenost pomagati. Pot ni končana, le na kratko se ustavljamo,« so pojasnili. Dodali so še, da bodo nadaljevali z upanjem v varno in učinkovito zdravljenje, ko bo pravi čas za to.
