Dostop do najsodobnejših diagnostičnih metod in zdravljenj za otroke z rakom je v Sloveniji dober, se strinjajo predstavniki stroke in civilne družbe. Zdravljenja so vse uspešnejša, urejeno je tudi spremljanje njihovih poznih posledic. A hkrati se v tem delu zdravstva, kjer rešujejo otroška življenja, bojijo, da kmalu ne bodo več mogli zadržati dosedanje ravni. »V naši verigi je šibek člen. Če ne bodo odgovorni hitro in učinkovito našli rešitev, bo sistem, na katerega smo lahko ponosni, pokleknil. Na področju zdravstvene nege ječimo in mašimo luknje,« je opozoril dr. Janez Jazbec, predstojnik kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.
Če ne bo v kratkem pripravljen učinkovit akcijski načrt z rešitvami za pomanjkanje zaposlenih v zdravstveni negi, se bodo znašli pred nerešljivo situacijo, je posvaril. »V tem trenutku na oddelku pogrešamo deset sistemiziranih delavcev na področju zdravstvene nege. Naš program presaditve kostnega mozga je popolnoma napet,« je posvaril. Če bo šlo tako naprej, bodo bolniki na storitve čakali, čeprav so čakalne dobe v tem primeru nesprejemljive, je odkrit Jazbec.
»Na vse, ki menijo, da lahko kaj pomagajo, apeliram, naj se zamislijo in poskušajo najti rešitev. Drugače bo sistem tukaj popustil,« je dejal. S spremembami pri kompetencah na področju zdravstvene nege je znaten delež izkušenih zaposlenih izgubil možnosti, da delajo, kar so lahko počeli vrsto let, je izpostavil.
Ob tem so zaposleni po besedah dr. Janeza Jazbeca ostali tudi brez nekaterih beneficij, ki jih je v preteklosti prinašalo delo na takšnem oddelku. »Delo z otroki in z družinami otrok, ki imajo raka, prinaša svoja bremena. V nekem zgodovinskem trenutku je to politika priznala in tem zaposlenim dala dodatke, a so jih z eno potezo vzeli,« se spominja Jazbec. Na drugi strani so imeli delavci v zdravstveni negi možnost zaposlovanja na mestih, kjer ni dela ponoči ali ob koncih tedna.
Čeprav je rak v otroštvu in mladosti redek, v slovenskem zdravstvu iz dneva v dan rešujejo življenja obolelih. Od leta 2014 do leta 2023 je za rakom v Sloveniji letno v povprečju zbolelo okoli 57 otrok, starih do štirinajst let, in 28 mladostnikov, starih od 15 do 19 let. Zdravljenje je bilo skozi leta vse uspešnejše. Če je bilo v osemdesetih letih prejšnjega stoletja petletno opazovano preživetje pri vseh rakih otrok in mladostnikov okoli 68-odstotno, je danes po podatkih ljubljanskega Onkološkega inštituta že skoraj 90-odstotno.
Zgodnje zaznavanje in zdravljenje posledic
Ob vse uspešnejšem zdravljenju raka si stroka prizadeva tudi, da bi imeli otroci čim manj poznih posledic bolezni in njenega zdravljenja. Obenem skušajo v zdravstvu morebitne težave čim hitreje zaznati in zdraviti. Aktualna objava prvega poročila o rakih v otroštvu in mladostništvu je pomemben korak naprej v skrbi za otroke z rakom, je poudarila strokovna direktorica Onkološkega inštituta dr. Janja Ocvirk. Poročilo je temelj za prihodnje ukrepe, je poudarila.
V Sloveniji živi več kot 2000 ljudi, ki so se kot otroci ali mladostniki soočili z diagnozo raka, je povedala vodja kliničnega registra otroških rakov Ana Mihor. Na Onkološkem inštitutu ambulanta za sledenje poznih posledic, ki je namenjena tem prebivalcem, deluje že od leta 1986. Približno tri četrtine ljudi, ki so za rakom zboleli v otroštvu ali kot mladostniki, ima v odrasli dobi poškodbo organa ali organskega sistema zaradi zdravljenja, je poudarila vodja omenjene ambulante dr. Lorna Zadravec Zaletel. Precejšnje je tudi tveganje nastanka drugega primarnega raka. S preventivnimi preiskavami lahko morebitne pozne posledice pravočasno odkrijejo, zdravijo in v nekaterih primerih tudi preprečijo, je poudarila vodja ambulante. »Preživetje otrok in mladostnikov z rakom se je v zadnjih desetletjih izredno izboljšalo. Na to smo res lahko ponosni, saj je primerljivo z res najbolj razvitimi državami v Evropi. Seveda pa preživetje ni dovolj, pomembna je tudi kvaliteta življenja teh mladih v odrasli dobi,« je dejala Lorna Zadravec Zaletel. Zavedanje, da bodo morebitne pozne posledice zdravljenja hitro odkrite in zdravljene, je zelo pomembno tudi za starše otrok z rakom, je poudarila predsednica društva Junaki 3. nadstropja Urška Kolenc.
