V prvih poletnih dneh je Jaka Škof praznoval 9. rojstni dan. »Njegova edina želja? Zdravilo, ki mu lahko reši življenje,« so zapisali v Humanitarnem društvu Srčni lev. Pogumni in nasmejani fant, ki rad plava, riše, bere in raziskuje svet, je pred kratkim izvedel za težko diagnozo, ki mu vsak dan odnaša košček mišične moči.
»Na svoj rojstni dan si ni zaželel kolesa, lego kock ali videoigre. Zaželel si je le eno: da bi lahko ostal otrok – brez bolečin, brez vozička, brez strahu pred prihodnostjo,« so dodali. Dečkova bolezen namreč povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofina. Brez omenjenega proteina se mišična vlakna poškodujejo, to pa vodi v odmiranje mišic. »Bolezen napreduje zelo hitro in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje ter pristanejo na invalidskem vozičku,« so pojasnili pri društvu. Dodali so še, da temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma pa slabi tudi srčna mišica. Enako se dogaja z dihalno mišico. Vse to vodi v prezgodnjo smrt.
Denar zbirajo tudi njegovi sošolci
Za dečka so do konca junija zbrali 275.000 evrov, kar pa predstavlja le dobrih osem odstotkov vsega potrebnega denarja. Za zdravljenje s posebnim genskim zdravilom elevidys, ki je bilo pred leti odobreno v Združenih državah Amerike, namreč potrebuje 3,2 milijona evrov.
Na pomoč so z zbiranjem denarja že priskočili v lokalni pekarni v Ribnici, kjer so celoten izkupiček od prodaje namenili zdravljenju. Prav tako so denar zanj zbirali na več dobrodelnih dogodkih. Med drugim so njegovi sošolci sodelovali pri organizaciji velikega dobrodelnega koncerta, nekateri otroci pa denar zanj zbirajo tudi s prodajo limonade in nabranih češenj.
Dečku Jaki lahko pomagate prek SMS-sporočila JAKA5 ali JAKA10 na 1919 ali prek nakazila na Fundacija preprosto blizu na naslovu Stegne 11b, 1000 Ljubljana. Denar nakažete na račun SI56 6000 0000 1424 516 s kodo namena CHAR in pripisom Jaka Škof donacija ZYJLDR.
