Kot bi mignil, je minilo šest desetletij od takrat, ko je bila leta 1963 ustanovljena Zveza Sožitje. Ta danes z 52 društvi po vsej Sloveniji nudi pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju in jim pomaga razvijati socialne veščine ter različne spretnosti. Ob tem tudi staršem nudijo različna izobraževanja in druge oblike podpore. Kljub temu da aktualna predsednica zveze Branka Perne ni bila med ustanovnimi člani, je tudi sama kmalu našla pot v Sožitje. Po rojstvu danes 44 let starega sina Luke, ki ima motnjo v duševnem razvoju, je svojo pot začela v kranjskem Sožitju, kjer je kot predsednica pustila močan pečat.

Imamo dobre institucije

»Starši za svoje otroke z motnjami v duševnem razvoju največ naredimo s tem, da jih sprejmemo in jih imamo radi take, kot so. Motnja v duševnem razvoju namreč ni bolezen, ki bi se jo dalo pozdraviti, temveč je stanje. Te osebe potrebujejo podporo, da lahko razvijajo svoje potenciale, ki so jim dani,« je bila uvodna misel Branke Perne med pogovorom tudi ob 60-letnici delovanja zveze. Osrednji dogodek z naslovom Kjer je volja, tam je pot bo danes v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma v Ljubljani. Ob tej priložnosti bodo predstavili dosežke in pomembne mejnike, ki so zaznamovali šest desetletij, posvečenih predanemu delu v dobrobit oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovemu vključevanju v družbo. »Kulturni program bodo pripravila lokalna društva Zveze Sožitje in v njem bodo nastopile osebe z motnjami v duševnem razvoju, ki bodo znova dokazale, da lahko ob ustrezni podpori razvijejo vse svoje potenciale, ki niso zanemarljivi,« je razložila Pernetova in dodala: »Prva podporna skupnost za osebe z motnjami v duševnem razvoju pa ostaja prav družina. Imamo tudi dobre institucije, kot so razvojni vrtec in šola s prilagojenim programom ter varstveno-delovni centri,« je povedala sogovornica.

Med hitrim pregledom zadnjih 40 let sogovornica iskreno pove, da sta z možem imela srečo, da sta živela še v času, ko so bile razmere za Luko in preostale ljudi z motnjami v duševnem razvoju bolj »normalne«. »Institucije in oskrba so bile veliko bolj naklonjene našim otrokom. Staršem je danes težje. Podpornih institucij ni veliko, v marsikateri družini eden od staršev celo pusti službo, da lahko skrbi za otroka. Sama nikoli nisem razmišljala o tem, da Luka sodi kam drugam oziroma da bi ga vključili v redni izobraževalni program. Osem let je obiskoval šolo s prilagojenim programom, ki mu je dala veliko za njegov intelektualni razvoj. Pomembno je bilo tudi socialno vključevanje in pridobivanje veščin za kvalitetno samostojno življenje naprej,« je pripovedovala in dodala, da prav nič ne zavida socialnim pedagogom, ki poučujejo trenutno generacijo. »V šole s prilagojenim programom zdaj vključujejo tudi otroke z vedenjskimi motnjami, ki kvarijo vzdušje in delovni proces v razredih. Njihove motnje so popolnoma drugačne od teh, ki jih imajo naši otroci,« je ugotavljala in pristavila, da so njihovi otroci obvladljivi. »Kranjsko društvo sem vodila 17 let in z ljudmi nikoli nismo imeli težav, saj prav vsi dobijo dobro popotnico, da normalno funkcionirajo med normalnimi ljudi,« je pojasnila in morda tudi s kančkom cinizma, a z nasmehom na obrazu dodala: »Naša nenormalnost je normalnost za današnji svet.«

»Naši otroci zmorejo veliko«

Čeprav je bil čas epidemije za njih težko obdobje, je prinesel tudi nekaj pozitivnih zgodb. Kot večina društev so bili tudi sami prisiljeni nekatere aktivnosti prenesti na splet. »Kar smo opazili, je, da smo s predavanji pritegnili pozornost novih, mladih družin,« je povedala Branka Perne in ob tem poudarila, da so kljub vsemu vsi komaj čakali, da so se ponovno odprla vrata varstveno-delovnih centrov in da so zaživele tudi vse prostočasne aktivnosti. Le mentorje zanje je pogosto težko dobiti. »Imeli smo srečo, da smo dobili očeta, ki je naše člane profesionalno vpeljal v balinanje,« je dejala sogovornica in izpostavila, da se njihovi člani zelo radi družijo, prav tako jim veliko pomeni, da jih sprejmeta družba in njihova okolica. »Luka ima zelo rad živali in vse aktivnosti v naravi. Vsak dan ob 16.30 se odpravi na sosednjo kmetijo, kjer poprime za vsako delo. Občasno pomaga pobrati jajčka tudi pri sosedi,« je pripovedovala Pernetova in pristavila, da ima sin tudi odličen posluh. Brez not – teh ne zna niti brati – poje v kar dveh zborih. »Naši otroci zmorejo veliko, le priložnost in veliko spodbude potrebujejo,« je še dodala sogovornica, ki s strahom čaka, kaj bodo prinesle spremembe glede osebne asistence. Pri 70 letih si tudi kak starš zasluži kakšno uro zase. Zdaj jo izkoristi, kot pove, ko je Luka na popoldanskih aktivnostih. »A še vedno je ogromno drugih staršev, ki niti te urice na teden nimajo,« je povedala in poudarila, da je tudi zato še kako pomembno, da ti ljudje obdržijo osebno asistenco, ki jim z vso pravico pripada. »»Tendenca resornega ministrstva, predvsem pri zakonu o osebni asistenci, je, da se zmanjša število uporabnikov osebne asistence. V sklopu tega so trenutno najbolj na udaru ravno uporabniki osebne asistence za osebe z motnjo v duševnem razvoju. Tudi rešitev, da bi bili družinski člani lahko le družinski pomočniki, za nekatere uporabnike osebne asistence ni dobra, saj imajo uporabniki v tem primeru lahko le enega družinskega pomočnika – v nasprotju s trenutno situacijo, ko imajo lahko na voljo več osebnih asistentov in je eden od njih lahko tudi starš.« A kar je najbolj pomembno, kot je dodala Pernetova, je to, da se je kvaliteta življenja osebam z motnjo v duševnem razvoju tudi z možnostjo osebne asistence izrazito dvignila.

Na vprašanje, kaj si želi za Luko v prihodnosti, tudi glede svojega notranjega miru, pa je povedala, da se skupaj z direktorico Zveze Sožitje Matejo De Reya trudita, da bi njihovi ljudje dobili možnost bivanja s podporo. »Druge možnosti, kot je institucionalno bivanje v zavodu ali bivalni enoti – to je lahko daleč od doma – nimajo. Prav zato se v zvezi zavzemamo za to, da bi lahko tisti posamezniki, ki so za to sposobni, bivali v manjših stanovanjskih enotah, v neprofitnih stanovanjih, z določeno podporo, ki bi jo zagotavljala država, in v okolju, ki ga poznajo.«