Maticu Žontarju, ki se spopada s hudo in neusmiljeno hitro napredujočo redko boleznijo, duchennovo mišično distrofijo, in njegovi družini so se uresničile največje sanje. Gensko zdravilo, ki ga je Matic ob koncu maja prejel na otroški kliniki na Floridi, je dečkov organizem zelo dobro sprejel.

Po večtedenskem temeljitem zdravniškem spremljanju njegovega zdravstvenega stanja v ZDA se je Matic pred dnevi v družbi svoje mame Žive Krelj že lahko vrnil domov v Škofjo Loko. V domačih Virmašah se je široko nasmejani osemletnik najbolj razveselil srečanja s svojimi družinskimi člani, bratcem, sestrico in očkom ter drugimi, te dni pa bodoči tretješolec že nestrpno pričakuje začetek novega šolskega leta in srečanje s sošolci.

Zadnje dni poletnih počitnic bo Matic preživel v krogu najdražjih in med pohajkovanjem po okoliških hribih, ki so velika ljubezen družine Žontar.

Pogrešal družinske člane

Matičevo štirimesečno zdravljenje v tujini je potekalo gladko in brez zapletov. Čeprav so bili njegovi domači precej v skrbeh, se je vse dobro izteklo: Matic je zelo dobro prenesel zdravilo, po enomesečni strogi izolaciji ni imel nikakršnih stranskih učinkov in se je lahko kmalu posvetil tudi šolanju na daljavo.

»Tudi pri zdravniškem spremljanju njegovih jetrnih encimov ni prišlo do kakšnih večjih nihanj oziroma odstopanj in 12. avgusta je Matic dobil zeleno luč za pot domov. Zelo sva bila vesela, saj sva oba, kljub temu da so na kliniki lepo skrbeli za naju, močno pogrešala domače. Takoj sem šla v akcijo z nakupom letalskih vozovnic,« je pojasnila Matičeva mama Živa in dodala, da je tudi pot domov potekala gladko.

Še vedno neuresničene obljube veljakov

Zadovoljni so tudi v Društvu Viljem Julijan, kjer so za Matičevo zdravljenje z genskim zdravilom elevidys s pomočjo dobrih ljudi iz vse Slovenije v slabih štirih mesecih zbrali več kot 2,1 milijona ter mu skupaj s prihranki in posojilom njegovih staršev omogočili, da bo končno lahko zaživel bolj polno in kakovostno življenje. Brez ustreznega zdravljenja bi namreč Matičeva bolezen vodila v paralizo telesa ter na koncu prizadela celo njegove srčne in dihalne mišice, kar bi pripeljalo do njegove veliko prezgodnje smrti.

V društvu so poudarili, da je Matic v težkem boju s svojo boleznijo pokazal neverjeten pogum in vztrajnost, zaradi česar je velik zgled tudi vsem drugim. Povabili so ga na svoj veliki dobrodelni koncert, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem domu.

Spomnimo še, da so Matičevi starši v začetku aprila za potrebe njegovega zdravljenja sprva kupili letalske vozovnice za kliniko v Dubaju, le dan kasneje pa so s klinike na Floridi prejeli elektronsko sporočilo, da so jim ponudili velik popust za zdravljenje v ZDA. Pred družino, ki je neizmerno hvaležna, da jim je uspelo zbrati denar za Matičevo zdravljenje, je bila težka odločitev.

V Društvu Viljem Julijan so konec januarja na državo naslovili pobudo, da zagotovi stroške zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in druge otroke z redkimi boleznimi. Obljube veljakov do danes še niso obrodile sadov. 

Priporočamo