»Je pogumen, vesel, razigran, pozitivno naravnan in družaben deček. Rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari,« so zapisali v Humanitarnem društvu Srčni lev in dodali, da zaradi hude bolezni ne zmore vsega, kar je za druge otroke samoumevno. DMD je namreč redka genetska bolezen, ki povzroča oslabelost mišic zaradi pomanjkanja proteina distrofina. Brez omenjenega proteina se mišična vlakna poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. »Bolezen napreduje zelo hitro in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje ter pristanejo na invalidskem vozičku,« so pojasnili pri društvu. Dodali so še, da temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma pa slabi tudi srčna mišica. Enako se dogaja z dihalno mišico. Vse to vodi v prezgodnjo smrt.
Napredek v zdravstvu je 8-letnemu dečku prinesel novo upanje. Pred leti je bilo namreč v Združenih državah Amerike odobreno gensko zdravljenje z zdravilom elevidys. To zdravilo, ki bi dečku pomagalo, v Evropi še ni dostopno.
»Konec aprila je družina obiskala kliniko Nemours Children's Hospital v Orlandu na Floridi, kjer so potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje,« so pojasnili v humanitarnem društvu. Cena dečkovega zdravljenja znaša 3,2 milijona evrov. Denar pa morajo zbrati do oktobra letos, saj kasneje Jaka ne bo primeren kandidat za zdravljenje.
Denar bodo za dečka Jako Škofa zbirali tudi v soboto, 31. maja, v Pekarni Ribnica, kjer bodo celoten izkupiček dneva namenili zdravljenju. Prav tako bodo denar zanj zbirali v sklopu prireditve Županov dan, ki bo potekala 14. junija.
