Podatki kažejo, da je že več kot tisoč Slovencev izkoristilo razmeroma malo znano pravico, ki je dana vsakomur od nas, in sicer do vnaprejšnje zavrnitve zdravstvene oskrbe. Gre pravzaprav za eno najintimnejših odločitev, ki jo posameznik lahko sprejme – odločitev o tem, kdaj je dovolj. Ta pravna možnost, ki jo naš sistem pozna že kakšnih 20 let, je globoko zasidrana tudi v ustavni pravici do dostojanstva in tako posamezniku omogoča, da ohrani možnost odločanja tudi takrat, ko denimo ne bo več mogel spregovoriti.
Vzemimo primer Roberta (ime smo na njegovo željo spremenili), je upokojeni učitelj filozofije in je že pred leti, kot nam je pojasnil, po dolgem in tehtnem premisleku sprejel odločitev, da podpiše izjavo o vnaprejšnji zavrnitvi zdravstvene oskrbe. Njegova odločitev je temeljila na dveh ključnih osebnih prepričanjih. Prvi razlog je bila globoka želja, da v primeru hude bolezni ne bi postal breme svoji družini, saj je vedno verjel v osebno odgovornost in samostojnost. Drugi, enako pomemben razlog pa je bil njegov strah pred življenjem, ki bi, kot se je izrazil, izgubilo vsak smisel. Ni si želel, da bi ga ohranjali pri življenju v stanju, ko ne bi več mogel samostojno jesti in bi bil odvisen od hranjenja po sondi, ne bi mogel komunicirati s svojimi bližnjimi in bi bil popolnoma negiben. Zanj je bila to odločitev za ohranitev dostojanstva in pravica, da sam odloča o svojem telesu vse do konca, je pristavil.
Na ministrstvu za zdravje so nam povedali, da centralni register podatkov o pacientih kaže, da se je do konca letošnjega aprila za zavrnitev zdravljenja vnaprej odločilo 1083 posameznikov. Od leta 2019 je mogoča tudi elektronska vložitev.
Premislek o minljivosti
To kajpak ni odločitev, sprejeta zlahka, ampak je bržkone odraz globokega premisleka o lastni minljivosti, vrednotah in tem, kaj pomeni kakovost življenja. Kdo so torej ljudje, ki se odločijo za ta korak, in kaj jih vodi?
Z namenom iskanja odgovora smo se obrnili na Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ). Pojasnili so nam, da ne zbirajo podatkov o osebnih motivih za to odločitev, saj nimajo vpogleda v vsebino izjav, boljši pregled pa imajo zastopniki pacientovih pravic.
Kot se je izkazalo, je najprej potreben posvet z osebnim zdravnikom in nato še z zastopnikom, ki so razpršeni po vsej Sloveniji.
Na seznamu zastopnikov je tudi Robert Cer. Po njegovih izkušnjah gre običajno za ljudi, ki so starejši od 50 let. Razlogi so intimni in globoko človeški. Najpogostejši motiv je želja, da človek ne želi biti v breme svojim bližnjim. Gre za strah pred dolgotrajno nemočjo, odvisnostjo od drugih in izgubo avtonomije, ki jo prinašajo hude bolezni. S tem je tesno povezana močna želja po samoodločanju – prepričanje, da mora posameznik sam ostati gospodar svojega telesa in življenja do samega konca. Kot poudarja Cer, gre za izraz temeljne pravice vsakega posameznika, da odloča o sebi, razen v primerih, ko za to ni več sposoben.
Včasih so v ozadju tudi verska prepričanja; najbolj znan primer je zavračanje transfuzije krvi.
V izjavah se najpogosteje pojavljajo zavrnitve oživljanja v primeru zastoja srca ali hranjenja po sondi, kar Cer povzema kot »prepoved podaljševanja življenja«.
Ko je takšna vloga oddana, je vpisana v centralni register in jo morajo upoštevati. Zapisana je torej, kot običajno pacientom pojasni Cer, na vaši zdravstveni kartici.
Ustavni temelji
Pravica do odklonitve zdravljenja sicer ni zgolj administrativna možnost, ampak izhaja neposredno iz temeljev slovenske ustavne ureditve. Na ministrstvu za zdravje pojasnjujejo, da je ta pravica najtesneje povezana s pravico do osebnega dostojanstva (34. člen ustave) in z nedotakljivostjo človekove telesne in duševne celovitosti (35. člen ustave).
Te ustavne varovalke so prenesene v splošna načela pravic pacientov, ki zahtevajo spoštovanje vsakogar kot človeka, vključno z njegovimi moralnimi, kulturnimi, verskimi in filozofskimi prepričanji. Sistem priznava pravico vsakogar do telesne in duševne celovitosti ter varnosti in, kar je ključno, pravico do samoodločbe glede posegov v lastno telo. To pomeni, da »paternalistični« model medicine, kjer zdravnik vedno najbolje ve, dokončno daje prostor partnerskemu odnosu, v katerem je pacientov glas enakovreden in njegova avtonomija spoštovana.
Vnaprej izražena volja pa ni bianko menica, ki bi zdravstvenemu osebju v vsaki situaciji zvezala roke. Zakon o pacientovih pravicah natančno določa, kdaj se ta izjava upošteva. Ključni pogoj je, da se pacient znajde v položaju, ko ni več sposoben dati veljavne privolitve. To se zgodi v dveh specifičnih in skrajno težkih zdravstvenih situacijah: če pacient trpi za hudo boleznijo, ki bo v kratkem času vodila v smrt tudi ob zdravljenju, in to zdravljenje ne daje upanja na ozdravitev ali lajšanje trpljenja, ampak zgolj podaljšuje preživetje, ter če zdravljenje podaljša življenje v stanju, ko bi bolezen ali poškodba povzročila tako hudo invalidnost, da bi oseba dokončno izgubila telesno ali duševno sposobnost skrbeti zase.
Pomembno je poudariti, kar izpostavlja tudi Robert Cer: te izjave ne upoštevajo v nujnih primerih, kot je denimo prometna nesreča, kjer reševalci nimajo časa ali možnosti preverjati pacientov status v registru in je njihova prva dolžnost reševanje življenja.
Za to, da bi bila ta volja v pravem trenutku res slišana, je torej ključna tehnologija. Izjava, ki jo lahko vloži vsak polnoletni posameznik, sposoben odločanja o sebi, se shrani v centralni register podatkov o pacientih. Dostop do te informacije morajo zagotoviti lokalni zdravstveni informacijski sistemi, ki so povezani z registrom. Za zdravstveno osebje je podatek o obstoju izjave izpostavljen kot posebna rubrika že na vstopni strani ob vpogledu v pacientove podatke, kar zagotavlja, da je ne morejo spregledati.
Primerjava z drugimi
Kako pa je v Sloveniji v tem pogledu v primerjavi z drugimi evropskimi državami? Pravica do vnaprejšnje zavrnitve zdravljenja postavlja Slovenijo v krog držav, ki visoko cenijo pacientovo avtonomijo, vendar je pomembno razumeti razlike med zakonodajami evropskih držav.
Te imajo namreč različen pristop, ki sega od popolne prepovedi do legalizacije aktivne pomoči pri smrti. Slovenski model, znan kot vnaprej izražena volja ali pacientova oporoka, je najbolj primerljiv s sistemi v Nemčiji, Avstriji, kjer poznajo tako imenovani Patientenverfügung, in Združenem kraljestvu, ki ima »mental capacity act«. V teh državah je poudarek na pasivni pravici pacienta, da zavrne zdravljenje, s čimer zdravniku dovolijo, da opusti dejanja, ki bi umetno podaljševala življenje.
Na drugem koncu spektra so države Beneluksa. Nizozemska, Belgija in Luksemburg so legalizirale evtanazijo – postopek, kjer zdravnik na izrecno željo pacienta aktivno konča njegovo življenje pod zelo strogimi pogoji. Podobno je Španija evtanazijo legalizirala leta 2021.
Naj spomnimo, da je v Sloveniji v obravnavi zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja.
Poseben primer je Švica, ki dovoljuje pomoč pri samomoru, s tem da posameznik sam zaužije smrtonosno substanco, ki mu jo priskrbi specializirana organizacija, kot je denimo Dignitas.
Trenutna slovenska ureditev se umešča v krog držav, ki spoštujejo pravico do zavrnitve, toda ne dovoljuje aktivne pomoči pri umiranju. Gre za pomembno razliko med tem, da se nekomu dovoli umreti z opustitvijo zdravljenja, in tem, da se nekomu aktivno pomaga umreti.
