Življenje ni pravljica in tudi srečnega konca ne pozna. Tega se zavemo ob žalostni zgodbi Američanke Kayley Tigges, ki je pred nekaj tedni pri komaj 21 letih umrla po operaciji srca. To ni bila njena prva tovrstna operacija, saj ji življenje res ni prizanašalo. Vseeno pa je lahko svojevrsten navdih njen pogumni boj vse do konca in njena hvaležnost do vse prej kot rožnatega življenja.
Kayley se je rodila s Loeys-Dietzevim sindromom (LDS), zelo redko genetsko motnjo (na vsem svetu je bilo doslej odkritih 4000 takšnih primerov), ki so jo zdravniki odkrili in poimenovali šele leto dni po njenem rojstvu. Sindrom je povezan s prizadetostjo veznega tkiva, kar vpliva na strukturo kosti, mišic in organov ter povzroča povečanje krvnih žil, anevrizme ter hude okvare hrbtenice in okončin.
»Lahko rečem, da sem bila vse od rojstva nekakšna uganka. Medtem ko je bil moj brat dvojček zdrav in krepak, sem bila sama drobna, moji prsti so bili skrivenčeni, nogi oziroma stopala pa obrnjeni nazaj. Vsi so vedeli, da je nekaj zelo narobe z menoj, nihče pa ni vedel, kaj in kako to popraviti. Moji mami so rekli, da nikoli ne bom mogla hoditi, a moji starši se s tem nikoli niso strinjali. Ves čas so me vzgajali v duhu, da ne smem obupati in da me moja bolezen ne bo določala. Kljub opornicam na nogah sem se kot otrok učila celo balet. Vedela sem, da je moje življenja težavno, a da nič ni nemogoče,« je pred smrtjo na spletu zapisala Kayley, ki je bila kljub vrsti operacij in hudim zdravstvenim težavam uspešna študentka univerze Belton v Tennesseeju.
Ljubila je življenje
Prvo od več operacij na nogah je imela že takoj po rojstvu, pri devetih letih pa je preživela tudi prvo srčno okvaro, saj je zaradi prešibkega veznega tkiva njeno srce preveč zraslo in zaradi tega sčasoma povsem oslabelo. Poleg takrat uspešne operacije srca je kasneje imela še več kot 20 operacij, s katerimi so ji popravili in ojačali hrbtenico. Njeno življenje je bilo ves čas ogroženo, saj je v njenih razširjenih krvnih žilah po vsem telesu nastalo šest anevrizem, ki bi lahko kadar koli počile. »Vse v mojem telesu je pravzaprav prizadeto, saj je vezno tkivo pri meni zelo šibko in se kar nekako topi. Vezno tkivo je kot nekakšno lepilo, ki drži pokonci vse telo, pri meni pa ne more dovolj dobro podpirati okostja, zato je kot pri kakšni 75-letnici,« je odkrito razlagala Kayley, ki pa se ni hotela smiliti sama sebi, ampak je skušala živeti čim bolj polno in uživati življenje. Pričakovana življenjska doba pri bolnikih s sindromom LDS je sicer 37 let.
»Vem, da moje življenje ne bo dolgo, a ljubim ga in ga skušam čim bolj izkoristiti. Sebe imam za najsrečnejšo osebo, kar jih poznam. Da se ne bom mogla postarati, je seveda res zoprno in to me včasih zelo žalosti. Ko začutim bolečino v vratu, kjer imam več anevrizem, se vselej ustrašim, ali je morda prišel tisti čas. Posebno odkar je lani umrla moja prijateljica, ki je imela zelo podobne simptome in je bila le leto starejša. A ko strah obvladam, se hitro prepričam, da moram čim bolj izkoristiti vsak dan. Naredila bom vse, kar je v moji moči, da še naprej živim življenje, kakršno imam. So dobri in slabi dnevi. Moje življenje ne bo nikoli bolj predvidljivo in s tem se ni lahko sprijazniti. A hvaležna sem za krasne ljudi, ki sem jih spoznala, za lekcije, ki sem se jih naučila, in za življenje, ki ga imam. Četudi bom polovico časa preživela v bolnišnici, bom preostalo polovico počela stvari, ki jih hočem,« je bila vse do zadnjega odločna pogumna mladenka.
