Emily Richardson iz Nashvilla v ameriški zvezni državi Tennessee se opisuje kot prava vampirka – in za to ima žal tehten razlog. Trpi za izjemno redko boleznijo, imenovano stevens-johnsonov sindrom (SJS), ki povzroča boleče izpuščaje, mehurje ter odmrtje in luščenje zgornje plasti kože. V njenem primeru naj bi se simptomi sprožili ob stiku s sončnimi žarki.
SJS je redka bolezen kože in sluznic. Običajno je povezana z reakcijami na zdravila ali okužbami, ne pa s sončno svetlobo, zato nekateri zdravniki dvomijo, da so prav sončni žarki neposreden sprožilec njenih težav.
Šestintridesetletna Emily kljub temu trdi, da lahko že ena minuta na soncu ogrozi njeno življenje, že po 30 sekundah izpostavljenosti pa naj bi potrebovala bolnišnično oskrbo.
Bolezen jo spremlja od otroštva
Prvi znaki bolezni so se pojavili, ko je bila stara komaj leto dni, in sicer v obliki bolečih razjed v ustih. Takrat so zdravniki domnevali, da je izbruh povzročila okužba s herpesom. Toda simptomi so se kljub zdravljenju vračali. »Na koncu so mi povedali, da sem se rodila z avtoimunsko boleznijo, ki povzroča redko alergijsko reakcijo na sonce. Vsaka nova izpostavljenost sončnim žarkom je bila udarec za moj imunski sistem, ki si ni nikoli opomogel,« pojasnjuje.
Njeno stanje se je dramatično poslabšalo pred petimi leti, ko je prebolela covid-19. Po okužbi so se reakcije na sonce še okrepile, zato je UV-zaščita zanjo edini način preživetja. Emily je že več let prisiljena večino časa preživeti doma, ven pa gre skoraj izključno ponoči. Vsak izhod zahteva skrbno načrtovanje, ob tem pa mora biti popolnoma zakrita. Najpogosteje nosi črna oblačila.
»Veliko ljudi me sprašuje, zakaj nosim črno, saj je znano, da se črna tkanina na soncu bolj segreje. A pri moji ekstremni alergiji sem se hitro naučila, da me dejansko bolje ščiti pred sončnimi žarki,« pojasnjuje.