Pri založbi Mladinska knjiga je nedavno izšla knjiga z naslovom Kje so moji ključi – o življenju z demenco, v kateri so zbrane zgodbe 27 avtoric in avtorjev, ki govorijo o izkušnjah ljudi z demenco oziroma o življenju z ljudmi s to boleznijo. Kratke zgodbe niso samo temne in nesrečne, ampak tudi prikupne, tople in srčne. So prijetno branje, opisujejo pa tudi simptome in tegobe pri demenci ter nakazujejo pomoč oziroma rešitve.
Pospremljene so s strokovnimi komentarji dr. Zdenke Čebašek Travnik, ki je kot specialistka psihiatrije in sistemska družinska terapevtka odlična poznavalka odnosov v družinah, v katerih živijo osebe z demenco.
V spremni besedi je prof. dr. Zvezdan Pirtošek, vodilni slovenski strokovnjak na področju demence, med drugim zapisal, da je demenca zgodba izgubljanja. »Ni zgolj bolezen, temveč pripoved, ki se odvija med vrsticami življenja – v trenutkih pozabljenih ključev, v praznih pogledih na znane obraze, ki postajajo tujci, in tihih slovesih, ko oseba izgublja stik z realnostjo, a ohranja sence svoje preteklosti.« Kot nevrolog, ki se pri svojem delu vsak dan srečuje z demenco, in kot človek, ki razume moč pripovedovanja, čuti, da zgodbe v tej zbirki niso le opisi simptomov, temveč mostovi, ki povezujejo medicino z umetnostjo in razumevanje z empatijo.
»Vsaka zgodba iz knjige, ki jo držite v rokah, nosi poseben obraz demence. Tu je Gita, ki v mislih še vedno nabira jagode na domačem vrtu, medtem ko je njena resničnost varovani oddelek doma za ostarele. Tu je vnuk, ki šele mnogo let pozneje razume, da se je dedek poslovil veliko prej, preden so to priznali vsi okoli njega. In tu je še hči, ki v bolečem trenutku spozna, da njene mame, kakršno je poznala, ni več. Te zgodbe niso le literarne stvaritve, temveč zrcala resničnosti, ki jo oblikujejo stiske, upanje in pogum,« opisuje dr. Pirtošek, ki kot zdravnik specialist ve, da demenca ni le bolezen spomina, temveč pogubno stanje, ki zajame celotno osebnost. Vsakdo, ki je kdaj skrbel za osebo z demenco, se bo prepoznal v teh zgodbah. Ta bolezen namreč ne spreminja le posameznika, temveč tudi družinske odnose. Zbirka hkrati nosi širše sporočilo – demenca je klic k družbeni odgovornosti. Ni dovolj, da bolnikom omogočimo dostojno oskrbo, treba je razumeti tudi stiske svojcev.
Ko svojci ne zmorejo več
Demenca je bolezen možganov, ki nastane zaradi kroničnega neozdravljivega propadanja možganskih celic. Ocenjujejo, da ima vsak šesti človek, starejši od 80 let, demenco. Večinoma prizadene osebe, starejše od 65 let, lahko pa se pojavi tudi prej. Razvija se počasi in zahrbtno, postopno več let. Po ocenah ima v Sloveniji demenco približno 35.000 ljudi. Vendar ta bolezen ne prizadene le obolelega, temveč vso družino. To so težke preizkušnje, ki lahko trajajo več let, simptomi pa so pogosto prikriti. Svojci pravijo, da poleg praktičnih informacij, kako naj poskrbijo za obolelega, najbolj potrebujejo uteho, razumevanje in upanje, pa tudi odvezo.
Kadar svojci ne zmorejo več skrbeti za svoje starše z demenco, se pogosto psihično zlomijo ali pa resno zbolijo in tako staršem ne morejo več zagotavljati pomoči. Ozadje takšnih »psihičnih« zlomov je zelo različno in je poleg dejanskih možnosti za oskrbo odvisno tudi od odnosov, ki so jih imeli v družini pred začetkom bolezni.
»Nisem vedela, zakaj je bil Jaša, moj mož in takrat poslanec v državnem zboru, večkrat žalosten, zaskrbljen, a ni znal povedati, kaj mu je. Tudi sama nisem vedela, kaj se dogaja, in nisem imela nikogar, s komer bi se lahko pogovorila. Ko sva končno izvedela za bolezen, se o njej nisva znala pogovarjati. To je bilo leta 2000, in če bi takrat dobila v roke takšno knjigo, bi nam vsem bilo dosti lažje,« je ob predstavitvi knjige dejala Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija.
Nik Škrlec, igralec in mojster tehnike pomnjenja, je dejal, da želi živeti v svetu, v katerem bi lahko o stiskah govorili neobremenjeno in imeli dovolj širine, da jih sprejmemo. »Demenco namreč še vedno pogosto skrivamo, bodisi zaradi sramu bodisi zaradi strahu, jeze, žalosti, obupa in gotovo tudi zaradi neznanja. Sam sem po branju zgodb v knjigi in njihovih komentarjev veliko izvedel – še več pa začutil. Mislim, da je prav ta kombinacija izjemno dragocena.«
