Rak ni le bolezen odraslih, ampak tudi otrok in mladostnikov. Čeprav strokovnjaki velikokrat govorijo o otroških rakih, gre le za frazo, saj lahko otroci zbolijo za katero koli obliko raka, resda pa se nekatere pojavljajo pogosteje v otroški dobi, je ob izdaji preglednega poročila o rakih v otroštvu in mladostništvu spomnil prof. dr. Janez Jazbec, predstojnik kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana.
V zadnjem desetletju je bilo z neizprosno diagnozo raka pri nas soočenih 85 otrok in mladostnikov: v povprečju zboli okoli 57 otrok do dopolnjenega 14. leta starosti in 28 mladostnikov, starih od 15 do 19 let. Število se morda zdi majhno, sploh ker zajemajo raki v otroštvu in mladostništvu manj kot pol odstotka vseh ugotovljenih rakov v Sloveniji, a vendar ne gre pozabiti, da soočenje z diagnozo raka za vsakega otroka in starša oziroma skrbnika pomeni veliko, morda celo življenjsko preizkušnjo.
Med nami danes živi okoli 2000 otrok, ki so v otroštvu in mladostništvu preživeli raka. To število izhaja iz prvega poročila o rakih v otroštvu in mladostništvu, ki ga je v okviru Kliničnega registra otroških rakov izdal Register raka RS na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Bogata analiza zajema podatke o 3087 otrocih in mladostnikih, ki so zboleli za rakom v zadnjih štirih desetletjih, med letoma 1983 in 2023. S prvo celovito analizo – poročilo je prosto dostopno tudi v elektronski obliki na spletni strani Onkološkega inštituta – je Slovenija ena od redkih držav, ki na nacionalni ravni sistematično spremljajo rake v otroštvu in mladostništvu.
Poziv: Ne pustite, da sistem popusti!
Pri nekaterih vrstah raka dosegamo zavidljivo stopnjo preživetja, še vedno pa obstajajo možnosti za nadaljnji napredek, izboljšave in optimizacije terapij, ki jih bolnikom želi zagotoviti naše javno zdravstvo. Za mlade bolnike je sicer že danes dobro poskrbljeno, na voljo so jim vse najsodobnejše diagnostične metode. »Tudi takrat, ko katera ni na voljo, sistem omogoča izvedbo diagnostike v tujini v breme zdravstvenega zavarovanja,« pravi prof. dr. Jazbec, ki dodaja, da glede medicinsko utemeljenih novih metod, zdravljenja in zdravil doslej večjih težav ni bilo.
Žal pa vse ni (več) rožnato in realnost, ki na drugih področjih javnega zdravstva že (pre)dolgo kroji usodo bolnikov, počasi dosega tudi najmlajše in najobčutljivejše bolnike. »Šibek člen v naši verigi je področje zdravstvene nege. Bojim se, da bo, če odgovorni ne bodo kmalu našli pametnih rešitev, celotni sistem, na katerega smo lahko zdaj ponosni, pokleknil. Ječimo, mašimo luknje, ampak dejstvo je, da se bomo, če se ne bo v kratkem izdelal učinkovit akcijski načrt, kako rešiti deficit na področju zdravstvene nege, znašli pred nerešljivo situacijo,« opozarja predstojnik. Na oddelku, ki ga vodi, bi nemudoma potrebovali deset ljudi s področja zdravstvene nege, medtem ko po šivih poka tudi program transplantacije (presaditve) kostnega mozga. »Gre za področje, na katerem so čakalne dobe nesprejemljive,« še opozarja prof. dr. Jazbec, ki poziva vse odgovorne, naj se zamislijo in domislijo rešitve, ker bo sicer sistem popustil.
Vsako leto devet smrti
Poglejmo še nekaj številk. Čeprav število primerov počasi narašča, se je umrljivost v zadnjih desetletjih zmanjševala. Med letoma 1985 in 2023 je zaradi raka umrlo 536 otrok in mladostnikov. V zadnjem desetletju (2014–2023) je bolezen vsako leto v povprečju zahtevala življenje približno šestih otrok, starih do 14 let, in treh mladostnikov, starih od 15 do 19 let – skupno devet mladih na leto. Med umrlimi je bilo več fantov (slabih 64 odstotkov) kot deklet (36 odstotkov).
Preživetje otrok in mladostnikov z rakom se je zadnja štiri desetletja v vseh starostnih skupinah in pri obeh spolih ves čas izboljševalo: celokupno petletno preživetje se je z 68 odstotkov med letoma 1984 in 1993 dvignilo na skoraj 90 odstotkov v desetletju 2014–2023.
Podatki še kažejo, da se je število na novo zbolelih otrok v zadnjih 40 letih počasi povečevalo – v povprečju za 1,5 odstotka na leto –, dobra novica pa je, da se je rast v zadnjem desetletju ustavila. Pri otrocih, starih do 14 let, so najpogostejše oblike raka levkemija, tumorji osrednjega živčevja in limfomi, pri mladostnikih od 15. do 19. leta pa epitelijski tumorji (tumorji, ki nastanejo iz celic, ki pokrivajo površine telesa ali notranje organe, primer koža, sluznice, žleze), limfomi in tumorji živčevja. K povečanju števila primerov so delno prispevale izboljšave pri odkrivanju bolezni in natančnejše spremljanje oziroma evidentiranje, zlasti pri epitelijskih tumorjih in benignih tumorjih živčevja.
Posledice zdravljenja v občutljivih letih
Rakava obolenja, za katerimi zbolijo otroci in mladostniki, spremlja poseben izziv: bolezen jih napade v času odraščanja, tako da so zdravljenju in intenzivnim terapijam izpostavljeni v najobčutljivejšem obdobju življenja. Ob izrednem napredku zdravljenja najpogostejših oblik raka in večanju deleža trajno ozdravelih pa stoji stroka pred novim, vse izrazitejšim izzivom: pozne posledice zdravljenja, ki se kot druge bolezni ali nove oblike raka lahko pokažejo vrsto let po koncu zdravljenja, ko otroci in mladostniki že odrastejo. Spremljanje, evidentiranje in razumevanje posledic, ki se iz otroštva prenesejo v odraslost, pri nas od leta 1986 spremljajo v ambulanti za sledenje poznih posledic zdravljenja raka na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Da ne gre podcenjevati pomena dolgoročnega spremljanja zdravstvenega stanja preživelih, potrjuje tudi podatek, ki kaže, da ima približno 80 odstotkov preživelih v odrasli dobi eno ali več somatskih posledic oziroma bolezni, veliko pa je pri njih tudi tveganje nastanka drugega primarnega raka: 40 let po diagnozi raka je takih posameznikov blizu 25 odstotkov, je opozorila doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, vodja ambulante za pozne posledice zdravljenja raka. Pri bolnikih, ki so zboleli med letoma 1983 in 2019 in so preživeli pet let ali več od diagnoze, so ugotovili šestkrat več smrti in šestkrat več novih rakavih bolezni, kot bi jih pričakovali glede na podatke za splošno prebivalstvo.
Soočenje z diagnozo: poiščite podporo
Ko družino zadene neizprosna novica, da ima otrok ali mladostnik raka, se svet obrne na glavo. Trezno presojo lahko zameglijo strah pred nepoznanim, dvomi in številna vprašanja brez odgovorov. Kje najti oporo? Na koga se obrniti v dneh in tednih, ko prvič stopajo po neznanem teritoriju? Prav s takšnimi vprašanji so se pred leti soočali ustanovitelji društva Junaki 3. nadstropja.
»Društvo smo ustanovili prav zato, ker v času, ko so zbolevali naši otroci, nismo imeli opore pri ljudeh, ki so to pot že preživeli. Med zdravljenjem smo se srečevali z različnimi težavami in se odločili, da želimo tistim, ki prihajajo za nami, to pot olajšati,« je razlaga za ustanovitev društva staršev otrok, zdravljenih na hematološko-onkološkem oddelku, strnila predsednica društva Urška Kolenc. Po njenem mnenju bi moralo biti iskanje podpore prvi korak ob tako veliki preizkušnji. Zakaj? »Ker bomo ljudem tudi svetovali, kam se obrniti, kaj narediti v tistem trenutku. To so težki trenutki in glava je polna, a s pomočjo nekoga, ki je to že preživel, lažje prideš do spoznanja, da se to res dogaja tebi – in takrat bo morda tudi vse, kar sledi, nekoliko lažje. Ne bo pa lahko.«
