Urban je bil prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali sindrom CTNNB1. Od takrat so sindrom odkrili še pri treh otrocih. Verjetno jih je še več, je nedavno pojasnil predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Damjan Osredkar. Če bo na voljo učinkovito zdravilo, bi lahko testiranje na omenjeni sindrom vključili v presejalno testiranje novorojenčkov. Razvoj takšnega zdravila je zelo drag in zelo zahteven, a če bodo uspešni, bodo z zdravilom pomagali bolnikom po vsem svetu. Vsi, ki so pri tem projektu sodelovali, so prepričani, da se noben korak ne bi zgodil, če tega procesa ne bi sprožila Urbanova mati.
Marsikdo, ki je opazoval ta njen boj za zdravilo, se je vprašal, od kod ji toliko energije. »Energijo črpam od sina in tega, da resnično verjamem, da mu lahko pomagamo. To je moj način, da kot mati izpolnim svoje poslanstvo in naredim vse, kar je v moji moči, da Urban in drugi otroci dobijo priložnost za boljše življenje. Moja vztrajnost izhaja iz te ljubezni in občutka odgovornosti, da nobena družina ne bi smela živeti v nenehni negotovosti, kaj bo z njihovim otrokom, ko jih več ne bo. Ta ljubezen in vera, da lahko Urbana pripeljem do prihodnosti, v kateri bo imel možnost živeti bolj neodvisno in dostojno življenje, me žene naprej,« je Špela Miroševič optimistična in prepričana o lepši prihodnosti za sina.
