O smrti ne moremo govoriti kot o pravici, to je preprosto nuja. Lahko pa govorimo o vprašanju pravice do pomoči pri umiranju. Če bi bila tovrstna pomoč pravica, bi nekoga zavezovala k zagotavljanju tovrstne pomoči. Gre za normo, ki jo lahko predpiše družba, potem ko pri ljudeh prepozna to potrebo. Koga bo ta pravica zavezovala, pa je stvar dogovora. Preseneča me, da večina ljudi povezuje pravico do pomoči pri umiranju oziroma izvedbo te pomoči z zdravniki – čeprav evtanazija nima prave povezave z zdravniško ali paliativno doktrino.
V debatah o evtanaziji se pogosto omenja švicarsko zasebno (profitno) podjetje Dignitas, ki zagotavlja pomoč pri umiranju oziroma samomoru, vendar pogosto spregledamo, da tam zdravniško osebje na noben način ni vpleteno v sam akt izvedbe. Lonček z zdravilom umirajočemu prinese uslužbenec, ki nima nobene povezave z medicinsko stroko. Zdravnik v skladu s švicarskim zakonom lahko zgolj predpiše zdravilo.
Kaj se lahko naučimo iz izkušenj držav, ki imajo uzakonjeno pomoč pri nadzorovanem umiranju ali samomoru?Vedno se je treba vprašati o razlogih, ki ljudi pripeljejo do tako skrajne odločitve, kot je predčasno zaključevanje življenja. Ko smo preučevali te države in njihov način ureditve socialnega in zdravstvenega sistema, smo ugotovili, da v vseh socialna mreža ljudi okrog bolnika zelo šepa. Tudi paliativna oskrba je v teh državah zelo slabo razvita. V ZDA, kjer se lahko odločimo za pomoč pri umiranju oziroma samomoru, je paliativna nega vezana na osnovno zdravstveno zavarovanje, ki pa ga po nekaterih podatkih kar 40 odstotkov Američanov nima. To pomeni, da a priori nimajo možnosti takšne oskrbe. Enako je v Švici tovrstna oskrba izjemno draga in kot takšna marsikomu nedostopna. Razloge, zakaj se nekdo odloči za pomoč pri predčasnem zaključevanju življenja, gre torej praviloma iskati v zunanjih dejavnikih in ne v pristni želji posameznika.
Spomnim se angleškega igralca, ki je, potem ko so mu diagnosticirali terminalno bolezen, odšel umret v Švico. Gospod bi si cevko, ki jo je imel speljano v nos, sicer lahko preprosto iztaknil in bi mirno zaspal. A tega ni storil. Kljub neznosnemu trpljenju namreč v človeku vedno obstaja temeljno upanje – da ni še čas.
Ugotavljate podobno tudi pri svojem delu? Vas bolniki prosijo za tovrstno pomoč?Bolniki me prosijo za pomoč pri lajšanju bolečine, pri zmanjšanju pogostosti bruhanja, pri urejanju socialne mreže, pri urejanju oskrbe na domu. Bolniki sicer pogosto rečejo, da tega trpljenja ne bodo zdržali, a tega ne mislijo dobesedno. Spomnim se gospe, ki je po najinem pogovoru odšla na Bled, od koder mi je nato telefonirala in rekla: »Sedim tukaj ob jezeru in razmišljam, da bi šla kar v vodo.« Seveda sem jo takoj začela prepričevati, da ni vredno, da je življenje kljub vsemu lepo. Presenečena me je vprašala, o čem govorim, in ko sem ji obotavljajoče omenila samomor, je rekla: »Samo plavat sem si zaželela.« To je sporočilo, ki ga dobivam od bolnikov. Pristne želje po predčasni smrti nisem še nikoli doživela, vprašanj, ali se da še kaj narediti, pa je veliko.
Ves smisel paliativne oskrbe je torej naslavljanje tovrstnih potreb in želja bolnikov. Ali ta doktrina nasprotuje evtanaziji?Nasprotovanje pomeni, da zavzameš stališče, se postaviš na okope in ne dopuščaš razprave. Paliativna oskrba zgolj ne vidi evtanazije kot metode, ki bi jo naši bolniki nujno potrebovali. Pogovor o tem je zagotovo potreben in vanj morajo biti vključene vse strani, ki se bodo na koncu morale zediniti, ali je evtanazija norma, h kateri se bomo kot družba zavezali. Pred tem pa je treba odpraviti razloge, ki bolnike silijo k razmišljanju o takšnem izhodu v sili. Skrb vzbujajoči so razlogi, ki ljudi vodijo v željo po evtanaziji, ne evtanazija sama.
Paliativna oskrba je uzakonjena kot temeljna pacientova pravica, kar državi nalaga dolžnost razvijati in zagotavljati takšno oskrbo. Kako se Slovenija tega loteva?Najprej je nujno poudariti, da paliativna oskrba ni neki nov izum. Vsa zdravila so še vedno bolj ali manj enaka kot pred desetletji, enak je tudi princip zdravljenja. Gre zgolj za drugačen način razmišljanja, ko nekega telesnega simptoma ne vrednotimo samo s fizičnega vidika, ampak tudi v luči duhovnih, psiholoških in socialnih posledic. Novost je ekipno, interdisciplinarno delo, kar pomeni, da se ugotovitve različnih strokovnjakov stikajo v načrtu obravnave tega bolnika. Strokovnjaki, ki sodelujejo pri tem, pa poleg medicinskega znanja obvladujejo tudi določene psihološke spretnosti, znanje s področja duhovne oskrbe, poznajo področje socialnega dela.
V Sloveniji smo leta 2010 sprejeli državni program razvoja paliativne oskrbe, ki je usmerjen na vsako regijo posebej, pri čemer mora ta zagotoviti delujočo farmacevtsko mrežo, povezavo med izbranim zdravnikom, dežurno in patronažno službo ter sekundarno zdravstveno institucijo, kar pomeni, da je vodenje bolnika neprekinjeno od začetka do konca bolezni. Zelo pomembno je tudi zagotavljanje pomoči na domu.
Vsaka regija tega sicer še ni sposobna zagotoviti.Ne še. Mreža je povsem vzpostavljena samo v gorenjski regiji, kjer imamo edini mobilno enoto in zadostno število strokovnjakov s tovrstnimi znanji in načinom dela.
Ali je upravičena bojazen, da nekdo iz druge, manj razvite regije ne bo deležen dobre paliativne oskrbe?Strah, da bi bolnik trpel zaradi telesnih simptomov svoje bolezni, ni upravičen. Za to so zdravniki in drugo medicinsko osebje usposobljeni tudi brez dodatnih posebnih usposabljanj. Pomislek, ali bo voden v mreži, o kateri sem govorila, pa trenutno je upravičen. Procesa namreč ne moremo pospešiti, če želimo kakovostno mrežo z visoko usposobljenimi strokovnjaki v vseh regijah.
Eden od potrebnih ukrepov je najbrž tudi digitalizacija baze papirnatih izjav o vnaprejšnji volji.Trenutno se inštituta vnaprejšnje volje, ki sicer ni ključen za kasnejšo paliativno oskrbo, poslužuje zelo malo ljudi. Paliativno oskrbo že leta izvajamo brez tega. Za zdaj ne vemo niti, ali bo ta inštitut prednost ali ovira. Obstoječi obrazec je namreč zelo slab, saj ne vsebuje vsebin, ki bi morale biti podpisniku pred podpisom pojasnjene, problematičen pa je tudi z vidika pravne dikcije. O vsem skupaj precej pove dejstvo, da tovrsten obrazec v Nemčiji ni list papirja, ampak zajetna knjižica, o njeni vsebini pa so razpravljali poslanci v parlamentu. Zato mislim, da smo se tega inštituta lotili nekoliko preveč zlahka. Njegove uporabe trenutno ne priporočam.
Paliativna oskrba ima kljub vsemu najbrž svoje omejitve. Brala sem zgodbo bolnika, ki je zbolel za pljučnim rakom in trepetal pred epizodami dušenja in posledično mučno smrtjo. Najbolj si je želel, da bi mirno umrl, a se mu želja zaradi prepovedi evtanazije ni uresničila. Ali lahko evtanazija obstaja hkrati s kakovostno paliativno nego?Še enkrat poudarjam, da je evtanazija družbena norma in nima nujno povezave z zdravstveno stroko. Vprašanje, ki je za stroko pomembno, pa je, zakaj temu bolniku simptom ni bil ustrezno lajšan in kako je to povezano z njegovo željo po predčasni smrti. Prepričana sem, da gospod ob ustreznem obvladovanju simptomov ne bi želel predčasno umreti.
Pred časom smo obravnavali bolnika, ki v telesu ni imel ene same kosti, ki ne bi bila prepredena s tumorji – a je hodil. Ko sem ga spraševala o tem, kako se mu uspeva tako kosati s svojim trpljenjem, je rekel: »Saj ne trpim, jaz se vendar veselim življenja!«
Rekli ste, da je sum evtanazije na ljubljanskem kliničnem centru skrhal zaupanje vaših bolnikov. Kako to doživljate?Ravno prej je prišel gospod s svojo umirajočo mamo, ki za zdaj nima nikakršnih hudih simptomov, z eno samo prošnjo: da ji ne bi kdo dal injekcije. Sprejeli smo gospoda, ker mu zaradi poročanja medijev o zdravilih z dvojnim učinkom soproga ni več mogla dajati opioida, ker se je bala, da ga bo s tem ubila. Bolnik je umrl na oddelku, kjer zaradi pričakovanih smrti ne opravljamo obdukcij, njegova soproga pa je rekla, v redu, saj sem videla, da mu niste nič dali. Gospodu sem rekla, da določenega posega ne bomo opravili, pa me je vprašal, če je že v programu za evtanazijo.
Moji bolniki so predvsem prestrašeni. Domnevna provokacija je sprožila posledice neslutenih razsežnosti. In vprašanje je, kam nas to lahko odpelje.