Da je epilepsija deležna množice predsodkov in neustreznih odzivov, se 35-letna Simona Semenič, ki živi z epilepsijo že 20 let, dobro zaveda. Toda ona se ne da. Kljub dejstvu, da živi sama z dvema majhnima otrokoma, starima 10 let ter leto in pol, ji opazke in zavrnitve na račun vsebine zdravstvene kartoteke ne pridejo do živega, pa tudi napadov se ne boji. O njih pravzaprav ne razmišlja. »Nočem osredotočiti svojega življenja okoli bolezni. Preprosto ne dovolim, da me bolezen vodi ali pretirano obremenjuje,« je povedala Semeničeva, uspešna dramatičarka in dramaturginja z diplomo iz dramaturgije na AGRFT v Ljubljani. Za svoje delo je prejela dve Grumovi nagradi, prvo leta 2009 za besedilo 5fantkov.si in drugo lani za besedilo 24ur. Njena besedila so bila uprizorjena v Mestnem gledališču ljubljanskem in Gledališču Glej, pa tudi v Srbiji in ZDA. Je umetniška vodja umetniške skupine Preglej in predsednica Kulturnega društva Integrali. »Srečo imam, da delam kot samostojna kulturna delavka. Če bi delala v kolektivu kakšnega podjetja, bi bila mogoče zaradi epilepsije bolj izpostavljena ali pa službe sploh ne bi dobila. Manj odvisna od institucionalnih ustrojev pa verjetno lažje uresničujem svoje cilje,« je povedala Semeničeva.

Jaz epilepsijo, nekdo drug čir na želodcu
Da ima epilepsijo, ni nikoli skrivala. »Ko spoznam koga, to tudi povem. Nikoli ne zavlačujem ali ne iščem pravega trenutka za razkritje,« je povedala. Pred leti je uprizorila monodramo z naslovom Jaz, žrtev., v kateri je brez zadržkov spregovorila o vseh svojih boleznih, med njimi tudi o epilepsiji. Predstavo si je ogledal primarij Igor Ravnik, njen nekdanji nevropediater, in javno povedal, da je Simona prva v Sloveniji brez dlake na jeziku spregovorila o področju življenja, ki ga ljudje neradi in le s težavo delimo z drugimi, sploh pa ne z neznanci. In kakšen je njen namen, zakaj razkriva svojo zgodbo? »Moja izkušnja je namenjena predvsem tistim, ki epilepsijo opazujejo od zunaj in prispevajo k njeni stigmatizaciji. Želela bi si, da bi jo začeli sprejemati kot eno od mnogoterih bolezni. Jaz imam epilepsijo, nekdo drug čir na želodcu. Nič takega. Za bolnike pa je moj nasvet preprost: ne osredotočajte se na bolezen in na nesrečo, ki jo prinaša. To je pač nekaj, kar moramo dati v kovček in nositi s seboj.« Tako se glasi njeno vodilo.

»Pogumen je tisti, ki premaga svoj strah«
Simona doživlja različne oblike napadov. Najpogostejši so tisti blagi, pri katerih se zazre in se začne sliniti; med njimi se deloma zaveda svoje okolice. Intenzivnejše napade po navadi doživlja med spanjem; zadnjega takšnega je zabeležila pred enim letom − trajal je več ur in njegovega poteka se ne spomni. Največja ovira, s katero se zaradi bolezni sooča sogovornica, pa niso napadi sami, pač pa prepoved pridobitve vozniškega dovoljenja in posledična obsodba na javni prevoz. Odpeljati enega otroka v vrtec, drugega pospremiti v šolo, opraviti nakupe, prinesti polne vrečke domov, opraviti službene poti, vse to seveda ni enostavno opraviti peš ali z avtobusom, prevoz s taksijem pa stane. Samostojna skrb za oba otroka ji sicer ne predstavlja večje težave in tudi v primeru napada, kot sama pravi, ohrani dovolj zavedanja, da poskrbi za njuno varnost. »Na srečo nekako začutim, da se bliža napad, in se lahko po tem ravnam. Lani pred prihodom večjega napada sem na primer poklicala očeta svojega otroka in mu dejala, naj me večkrat zapored kliče, ker se ne počutim dobro. To je tudi storil in čez čas se res nisem več oglašala na telefon. Takrat je vedel, da je nekaj narobe, in je lahko ukrepal. Otroka sem medtem privezala v lupinico,« je pripovedovala Semeničeva. In poraja se vprašanje: jo je kdaj strah, da bi se hud napad začel brez opozorila? »O tem niti ne razmišljam, pravzaprav ne smem razmišljati,« odgovori Semeničeva, ki ji nedvomno moramo priznati pogum. Ona pa pri tem citira Sapramiško: »Pogumen je tisti, ki premaga svoj strah. Jaz strahu ne čutim, zato svoja dejanja ne štejem za pogumna. To je pač življenje, s katerim se vsak sooča, kakor najbolje zna.«

Kdo zaposli osebo z epilepsijo?
Da je epilepsija več kot samo medicinski problem, se strinja tudi Ljubica Vrba, dipl. psihologinja, specialistka klinične psihologije iz Društva Liga proti epilepsiji Slovenije, ki je lani praznovala 20. obletnico svojega obstoja. Namen društva, ki je nastalo po vzoru Mednarodne lige proti epilepsiji, ki obstaja že več kot 100 let in ima svoje člane po vsem svetu, je izboljšati kakovost življenja bolnikov ne samo z zdravstvenega, ampak tudi s psihosocialnega vidika. Med njimi je eden večjih problem zaposlovanja, ki ga je izpostavila tudi Semeničeva. »Človek, ki je telesno in duševno sposoben in ima znanja ter sposobnosti, zaradi diagnoze epilepsije ne bo dobil službe, ki bi jo bil sicer sposoben opravljati. Če ima v zdravstvenem kartonu zapisano delo z omejitvami, bodo imeli zdravi seveda prednost,« je povedala Vrbova. Zaradi nezmožnost pridobiti vozniško dovoljenje in omejene mobilnosti, h kateri prispeva tudi naš slab javni prevoz, pa je ovira po besedah Ljubice Vrba še višja. »Tudi tisti, ki bi sicer dobili zaposlitev, zaradi slabe mobilnosti pri delodajalcu izpadejo iz ožjega izbora,« je povedala.

Tudi zdravniki lahko prispevajo k omejitvam
Poleg izobraževanja in povezovanja bolnikov Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije svoje sile usmerja tudi v ozaveščanje laične javnosti, ljudi, ki prihajajo v stisk z epilepsijo. Še vedno obstajajo predsodki pred to boleznijo; velikokrat jo povezujejo z duševno motenostjo, zaradi neznanja je ljudi strah. Po besedah psihologinje ne samo laična javnost, tudi nekateri zdravniki včasih premalo poznajo epilepsijo. Specialisti medicine dela, prometa in športa velikokrat vsem bolnikom predpostavijo delovne omejitve, ki lahko nastopijo, čeprav ne nujno oziroma ne pri vseh. »Čeprav ima posameznik napad samo enkrat na dve leti ali ob ustrezni terapiji sploh nima napadov, je deležen enakih omejitev ali prepovedi dela kot tisti, ki napade beleži tedensko. Tudi v ta namen smo že organizirali delavnice in izobraževanja za strokovne delavce, da ne bi bolnikom po nepotrebnem oteževali življenja,« je povedala Ljubica Vrba.

Več poguma in samozavesti
Kakšen je položaj bolnikov danes v primerjavi z obdobjem izpred 20 let? Po besedah psihologinje jim je danes lažje predvsem po zaslugi novih zdravil in diagnostičnih ter terapevtskih postopkov. Zaradi intenzivnejšega ozaveščanja in informiranja pa tudi strah počasi pojenja. »Pred dvema desetletjema je bilo več oseb z epilepsijo, ki so se iz strahu, da bi v javnosti doživele napad, izključevale iz javnosti. Danes so po večini bolj samozavestne, seveda pa so takšni premiki zelo počasni,« je dodala Ljubica Vrba.

Ob prvem evropskem dnevu prihaja novo zdravilo
S tem, da medicina napreduje hitreje od premagovanja ovir v človeških glavah in odpravljanja predsodkov, se strinja tudi Bogdan Lorber, dr. med., specialist nevrolog, s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana in podpredsednik društva Liga. Kot je povedal, epilepsijo z zdravili zdravimo od leta 1912. Prihodnje leto bomo tako zaznamovali 100 let od prvega protiepileptičnega zdravila, ki je še vedno v uporabi. Od tedaj smo dobivali nova zdravila, in kot je dodal nevrolog, z vsakim smo izboljšali možnosti za bolnike. Tudi ob prvem evropskem dnevu epilepsije, ki ga bomo zaznamovali 14. februarja, prihaja na slovenski trg novo zdravilo. »Dobili bomo zdravilo, ki ga v Evropi poznajo že približno dve leti, prejemali pa so ga tudi nekateri naši bolniki, vendar do sedaj le v tujini. Prihod novega zdravila je vedno neke vrste praznik za nas,« je povedal Lorber.

Še veliko je treba postoriti
Po besedah vodje Centra za epilepsijo odraslih smo v zadnjem desetletju pomembno napredovali na področju izobraževanja nevrologov in drugih zdravnikov o sodobnem zdravljenju epilepsije, ne samo z zdravili, ampak tudi kirurško. »Tako lahko pomagamo tudi bolnikom, ki jih v preteklosti nismo dosegli, ti pa so večinoma mladi in jim z ozdravitvijo nemalokrat odpremo povsem nove možnosti,« je povedal Lorber in dodal, da vendarle še nismo dosegli ravni, ki bi si jo želeli. »Ob evropskem dnevu epilepsije bomo zato širili sporočilo tudi med strokovnjaki, da je treba na področju epilepsije še veliko postoriti, da bi dosegli raven oskrbe v državah, s katerimi se radi primerjamo in verjamemo, da smo bolj razviti od njih,« je povedal sogovornik. Ključno sporočilo ob evropskem dnevu pa je namenjeno vsem nam in govori o tem, da epilepsija ni bolezen, ki je pri nas ne bi bilo. »To tudi ni bolezen, ki bi se je bilo treba sramovati, čeprav res prinaša kup neprijetnih psihosocialnih posledic in za zdaj tudi precejšnjo stigmo. Toda če se bomo vsi skupaj izobraževali, ozaveščali sebe in druge ter vključili več posluha za sočloveka, bomo tudi te ovire prestopili,« je za konec povedal Lorber.